Una mañana de visita llena de historia y sol por Alcalá de Henares

Los socios de Aparkam disfrutaron de una excursión el pasado miércoles día 22 de febrero a la ciudad complutense

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Una mañana de visita llena de historia y sol por Alcalá de Henares

Tras salir en autobús desde Alcorcón y Leganés, veinte socios de Aparkam llegaron el pasado miércoles 22 a Alcalá de Henares dispuestos a pasar un soleado día lleno de disfrute. Paseando por una de las puertas de entrada – restos de la muralla que hace siglos bordeaba la ciudad- los excursionistas cayeron en la cuenta de que la visita estaría llena de historia y cultura. Y así lo corroboraron cuando llegaron a su primera parada: La Plaza de las Bernardas. 

Allí les esperaba Laura, Responsable de Comunicación de la asociación y alcalaína de nacimiento, quién sería su guía turística durante toda la visita. “La plaza en la que estamos se llama así porque antes, en la iglesia del siglo XVII que tenemos en la espalda, vivían las monjas de clausura llamadas Bernardas”, explicaba la periodista. La atenta mirada de los socios, acompañados también por las auxiliares Marion y Daniela y la terapeuta ocupacional Bárbara, parecía querer captar todos los detalles del entorno. Y es que no sólo había una plaza y una iglesia, allí también se situaban el Palacio Arzobispal y el Museo Arqueológico Regional. 

El tiempo acompañó durante toda la excursión y el sol fue el cómplice perfecto para poder disfrutar de todos los detalles de Alcalá. Uno de los detalles más emblemáticos de la ciudad se pudo reconocer a simple vista: estaba llena de cigüeñas. “Las veis de lejos muy monas pero, ¡de cerca son enormes y dan miedo!”, decía riéndose Laura. “A mí no me dan miedo ninguno, ¡mi pueblo está lleno de ellas!”, contestaba valiente el socio Rufo. Tras esta primera toma de contacto, todo el grupo continuó andando – haciendo una pequeña parada en una iglesia en la que estaban dando misa de Miércoles de Ceniza – hacia la Plaza de los Santos Niños.

La majestuosidad de la Catedral Magistral de los Santos Niños daba la bienvenida a esta nueva plaza descubierta por los excursionistas. “Mira, allí además de cigueñas también hay nidos de urracas”, comentaba un Rufo muy atento al entorno. Los socios escucharon atentos la explicación de por qué esta catedral era la única del mundo -junto con otra situada en Bélgica- que ostentaba el título de Magistral, ya que antiguamente en ella todos sus curas debían estar doctorados en Teología. Y en los azulejos del suelo de la plaza, otro detalle: “Anda, ¡pues sí que están representados los signos del zodiaco!”, decía sorprendida la terapeuta ocupacional Bárbara tras fijarse.

Visita por la Plaza de los Santos Niños, en la que se encuentra la Catedral Magistral de los Santos Justo y Pastor

Desde la Plaza de los Santos Niños, todos bajaron caminando a un ritmo tranquilo por otra ubicación que ya era más familiar para algunos visitantes: la Calle Mayor. “Aquí es dónde ponen todas las terrazas de los bares, ¿no?”, preguntaba Pilar, delegada de Leganés y esposa de Rufo. Y efectivamente, estaban paseando por una de las calles con más ambiente de la ciudad, en ese momento más vacía por ser una mañana de un día de diario. Pero esto no fue un impedimento para descubrir otros muchos detalles interesantes de esta ubicación: la Casa Cervantes (donde por supuesto pararon a hacerse una foto grupal con Quijote y Sancho) o el Hospitalillo de Antezana fueron solo algunos de ellos. 

La buena pinta que lucían los escaparates y el olor que emanaba de algunas de las muchas pastelerías que se sitúan en la Calle Mayor hizo que los visitantes abrieran su apetito. “¿Cuáles son los dulces típicos de aquí?”, preguntaron algunos de los socios. “Las almendras garrapiñadas, las rosquillas de Alcalá y la costrada”, contestó Laura, mientras los llevaba a otra parada que sin duda disfrutarían mucho. Terminando la Calle Mayor, la Plaza Cervantes y su preciosa postal les recibía, aunque el conjunto histórico tuvo que esperar. El hambre había ganado la partida y había que hacer una parada en el camino para gozar también de la gastronomía de la ciudad.

En la puerta de la Pastelería Salinas, la más antigua de la ciudad y fundada en 1846, los excursionistas disfrutaron de algunos de los dulces más típicos de Alcalá. Algunos socios probaron incluso de varios de ellos, ya que Rufino y Charo no se pudieron resistir a probar primero la costrada y después las rosquillas de Alcalá. Este rato de descanso les dio fuerzas para continuar la ruta cultural y escuchar las historias de edificios como el Ayuntamiento, la Capilla del Oidor, el Corral de Comedias o el Círculo de Contribuyentes. 

La última parada dentro del Casco Histórico, que no de la visita, fue la Universidad de Alcalá de Henares. Fundada en el siglo XV, este centro guarda tras sus paredes tanta cultura como anécdotas. “¿Sabíais que términos como “Gorrón” o “Ser un manta” nacieron aquí?”, preguntaba Laura, mientras contaba la historia del por qué de estas expresiones. Los visitantes pudieron además disfrutar de un paseo por los patios de su interior, que fascinaron a muchos de ellos. “¡Qué bonito este claustro! ¡Esto es una pasada”, exclamaba el socio Cándido acompañado de su mujer Agustina. 

Tras este paseo por el centro, los socios subieron al autobús para – ahora sí – poner rumbo a su último destino: la exposición “El arte como terapia”, ubicada en el Centro Cultural Gilitos. Allí les recibieron José Antonio y Sonia, artistas de la muestra, para explicar sus pinturas y también sus historias personales. “Somos un grupo de afectados por el Párkinson que nos gusta pintar”, explicaba Sonia, “mantenerse distraído es una buena manera de paliar los efectos de la enfermedad”. 

Algunos socios, como Pepa, incluso cogieron ideas para sus clases de Manualidades al ver conchas pintadas y decoradas con mucho gusto. “¡Esto lo voy a hacer yo!”, decía la socia mientras Sonia le animaba a ponerse con ello. Las bonitas pinturas de la muestra estaban hechas con mucha precisión, algo que despertó la curiosidad de los allí presentes: “¿Cómo lográis hacer tan bien las líneas?”, preguntaba Cándido. “Cuando haces algo que te gusta la enfermedad pasa a un segundo plano, te concentras y disfrutas tanto que incluso parece que los temblores desaparecen por un rato”, explicó el artista José Antonio.

La música como herramienta contra la enfermedad: así es una clase de Musicoterapia

Incluso antes de que empiece a sonar la música, los socios entran a clase de Musicoterapia y empiezan a dar vueltas por la sala como buscando un ritmo. Los martes y jueves en Leganés, diferentes grupos de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson realizan esta terapia artístico-creativa con la que trabajan la expresión corporal a la vez que viven momentos de disfrute. “¿Qué habéis hecho el finde?”, comienza preguntando la musicoterapeuta y psicóloga Ángela. “Lo de siempre, en casa”, contesta el socio Jerónimo mientras mueve los dedos – como intentando chascarlos – y los pies al ritmo de la música que comienza a sonar en la sala 3 del Hotel de las Asociaciones. 

“La chica del 17 de la plazuela del Tribulete, nos tiene con sus toilettes revuelta la vecindad” suena mientras la psicóloga pasa lista entre los allí presentes. “Jerónimo, Jesús, Anastasio, Manolo, Miguel… Eusebio falta”, dice Ángela. Todos ellos rápidamente empiezan a sentir la música de fondo y, además de dar vueltas, mueven los brazos al ritmo del tango. La musicoterapia tiene como fin que el paciente de Parkinson trabaje la coordinación de su cuerpo a la vez que expresa sus emociones. Y pacientes como Jesús no pueden contenerla cuando comienza Soy Minero: “Solo quiero el sonido de una taranta”, canta mientras arrastra la “a” y da las palmadas que va indicando la psicóloga.

A través de la música, se trabaja en la reeducación de la marcha de los pacientes afectados. Movimientos como el elevamiento de rodillas, las palmadas o mover el pie al compás permiten que los afectados por Párkinson combatan afecciones propias de la enfermedad como la falta de coordinación o de equilibrio. Algunos pacientes como Miguel cuentan en el aula con apoyo de una de las auxiliares de Aparkam, Daniela, quien le ayuda a mantener el equilibrio, a desplazarse desde su silla de ruedas y a no perder el ritmo de ninguna de las canciones. 

Además de ejercicios con movimientos y expresión corporal, en la clase de Musicoterapia se trabaja con instrumentos. “Es la primera vez que toco esto”, espeta uno de los alumnos mientras la musicoterapeuta va repartiendo cajas de percusión o triángulos. “Siempre hay una primera vez para todo”, dice Ángela a la vez que pone Another one bites the dust de Queen. Mientras canta Freddy Mercury, los socios sentados en círculos tocan los instrumentos intentando seguir el ritmo que van marcando las palmadas de la psicóloga Ángela y la auxiliar Daniela.

“¿Qué tal, más difícil?”, pregunta la musicoterapeuta. “La mano izquierda sobre todo”, espeta el paciente Jesús. “¿Y qué hemos trabajado?”, vuelve a preguntar la terapeuta. “¡Todo! manos y pies”, acierta a responder Jesús mientras Ángela le precisa que sobre todo han “trabajado la coordinación”. Después de unos cuantos ejercicios acompañados de grandes éxitos musicales y risas como la del socio Justo de fondo, la musicoterapeuta empieza a colocar a los socios en pareja para la última actividad de la clase. 

Sentados unos frente a otros, los asistentes a la clase tienen ahora que imitar los movimientos del compañero que tengan delante. Con la canción El hombre del piano de Ana Belén sonando de fondo, los socios van moviendo todo aquello que se les va ocurriendo y la música les sugiere. “Estás muy serio, ¡riéte un poco!” le espeta un compañero a Jerónimo mientras hace un paso de baile con sus brazos. En el otro extremo del aula se encuentran Miguel – sentado en su silla de ruedas – frente a la auxiliar Daniela, y juntos forman uno de los tándems más coordinados y de los que con más movimientos se atreven.

Además de en Leganés, Aparkam ofrece clases de Musicoterapia los lunes y miércoles en Alcorcón: “En esta terapia trabajamos también la atención y la memoria. Algo que, en ocasiones, puede resultar cansado para los afectados pero que gracias a la música y el componente lúdico que tiene se les hace mucho más liviano”, explica Ángela. Esta es solo una de las muchas actividades tanto terapéuticas como sanitarias que la asociación ofrece a pacientes con Párkinson. Los socios tienen más clases como fisioterapia o hidroterapia, entre otras, pero sin duda la musicoterapia es una de sus preferidas. Y es que, con la clase ya terminada, los pacientes marchan con energía, mucho ánimo y sin saber responder bien a la pregunta de qué es lo que más les gusta de la clase. “¡Todo”, responde sonriente Jesús.

Aniversario de APARKAM: 20 años por ti, para ti

En el año 2003, un grupo de personas y familiares afectados por la enfermedad de Párkinson decidió unirse para trabajar por la calidad de vida de todos aquellos afectados por este trastorno. Así nació la Asociación Párkinson APARKAM, que este 2023 celebra su vigésimo aniversario bajo el lema “20 años por ti, para ti”. 

El eslogan elegido por la Junta Directiva y el Equipo Profesional, en una reunión que tuvo lugar el pasado 26 de enero, busca poner en valor aquellas características que definen a la asociación: la cercanía, la profesionalidad, el apoyo mutuo, la familiaridad, la empatía, la calidad y el compromiso, entre otras muchas más. 

La Asociación Párkinson APARKAM se fundó en Alcorcón, donde se ubica su sede, y también tiene una delegación en Leganés. De esta manera, ha logrado convertirse en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. En ambos centros -gracias a un equipo humano cercano y profesional- se ofrecen servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también sus familiares y cuidadores.

Los principales servicios dirigidos a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, y también Quiromasajes e Hidroterapia. Además, también se ofrecen actividades como Manualidades y Taichi. Los socios pueden disfrutar de estos servicios en ambas sedes, tanto en Alcorcón como en Leganés. 

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo frecuente que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. La rehabilitación terapéutica – a través de servicios como los ofrecidos desde APARKAM – es clave para una mejora de la calidad de vida de los pacientes, así como el apoyo psicológico brindado tanto a ellos como a sus familiares.

Un día dentro de las actividades de Aparkam en Alcorcón

Una fría mañana comienza en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero el cálido saludo con el que recibe el conserje Emilio muestra que dentro de este centro madrileño los usuarios encontrarán abrigo. El Centro de Asociaciones de la Salud acoge de martes a viernes distintas actividades para personas con Párkinson promovidas por la asociación Parkinson Aparkam. Fisioterapia, logopedia, manualidades e hidroterapia son los servicios que se ofrecieron el pasado jueves 12 de enero, pero hay muchas más sesiones sanitarias como Musicoterapia o terapéuticas Taichi. 

Dentro del edificio, distintas salas acogen terapias llevadas a cabo por diversos profesionales, como fisioterapeuta, auxiliar, logopeda, psicóloga y trabajador social. Diana es la trabajadora social encargada de la recepción de pacientes y familias, donde encuentran información sobre servicios ofertados por la asociación y también otros “recursos específicos, como ayudas de respiro familiar o temas de incapacidades laborales”. Soledad es la psicóloga encargada de las terapias individuales y colectivas que también se ofrecen a los socios en otro despacho cercano del edificio. 

La mañana da comienzo con la clase de fisioterapia impartida por las fisioterapeuta Raquel y la auxiliar Marion. Con música de fondo, ellas son las encargadas de animar a un grupo de nueve personas afectadas por el Párkinson a trabajar su psicomotricidad. Los pacientes empiezan andando en círculos para calentar, y en este día se centrarán en fortalecer la espalda. “Los dolores de espalda es de las cosas que más señalan como molestias los pacientes con Párkinson. También cuestiones como el equilibrio, la marcha o la rigidez”, explica la fisioterapeuta Raquel. Movimientos de manos, tratar de sujetar la pared o trabajar por mantener la espalda recta son solo algunos de los ejercicios que realizan.

Los socios realizan ejercicios propuestos por la fisioterapeuta para ayudar a trabajar su movilidad

Tras terminar la clase, los usuarios van a su siguiente actividad de logopedia mientras se cruzan con otros compañeros. “¡Hola José!”, entre algunos usuarios y también saludos entre familiares acompañantes. La asociación Aparkam cuenta este jueves con 5 grupos de casi diez socios cada uno, que van rotando entre las distintas actividades ofertadas. Zoraida es la logopeda encargada de recibir a los enfermos con distintos talleres estimulantes. “¿Qué día es hoy?” pregunta la logopeda. “Jueves” aciertan a responder distintos usuarios, mientras otros también cuentan que “luego toca piscina”.   

Los asistentes a la clase de logopedia realizan ejercicios con un pompero

Zoraida empieza animando a mover la boca, la lengua y también a soplar con fuerza. Para esta última tarea, los participantes tienen un pompero que les ayudará a dirigir su soplido. Además de actividades de matemáticas y relacionadas con la estimulación cognitiva, también hay tiempo para hablar de qué pasa en el mundo. “Nos va a subir el sueldo el Gobierno”, dice un socio mientras ríe. Mientras hablan sobre la subida que el ejecutivo prepara para los pensionistas, trabajan el movimiento de manos y se preparan para el siguiente y último ejercicio de la clase: dibujo.

La estimulación cognitiva y motriz es clave para tratar de paliar los efectos del Párkinson, una enfermedad que se manifiesta en una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y más del 70 por ciento de las personas diagnosticadas de párkinson supera los 65 años de edad. Sin embargo, no es una enfermedad exclusivamente de personas de edad avanzada ya que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años.

En una sala contigua se encuentran Gloria y Pepa. Dos usuarias aficionadas a las manualidades que se juntan para dar rienda suelta a su imaginación. “A veces sale bien y otras para tirarlo, pero echas un buen rato”, explica la alumna Gloria. En la mesa tienen resplandecientes llaveros hechos de felpa de distintos colores, pero también muestran orgullosas piezas como los ángeles que hicieron para Navidad con pequeñas piñas y otros materiales teñidos por un brillante spray gris. Otra parte de los socios finalizan sus actividades en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero aún les espera fuera de esta ubicación otras clases como natación o terapia cognitiva. 

Gloria y Pepa, socias de Aparkam, hacen distintos objetos en clase de manualidades

La asociación Aparkam la forman un grupo de personas y familias afectados por la enfermedad de Párkinson. Además engloba también a socios colaboradores, constituidos en asociación legalmente establecida, declarada de Utilidad Pública y sin ánimo de lucro. Desde que la asociación se fundase en 2003 su objetivo ha sido mejorar la calidad de vida de los enfermos de párkinson y sus familiares, a través de diferentes terapias impartidas por un grupo humano, profesional y altamente cualificado.

Aunque la asociación fuese fundada y ubicada en primer lugar en Alcorcón, también cuentan con una delegación en Leganés. En ambos municipios se ofertan actividades  sanitarias como fisioterapia, musicoterapia, logopedia, hidroterapia o estimulación cognitiva y terapéuticas como clases de taichi a socios (pacientes y familiares) con reducidas cuotas. El ambiente familiar es clave en Aparkam, ya que desde el apoyo mutuo se trabaja por aliviar los síntomas de la enfermedad e integrarlos de la mejor manera posible en la vida de los afectados.

El 2 de octubre regresa la carrera solidaria ‘Párkinson sin límites’

Inscripciones abiertas con QR
logotipo asociación aparkam

El domingo 2 de octubre en el Parque Polvoranca (Situado entre los municipios de Alcorcón, Fuenlabrada, Móstoles y Leganés), se celebra la VIII edición de la tradicional carrera ‘Párkinson sin límites’, organizada por la Asociación Párkinson Aparkam con el apoyo del Ayuntamiento de Alcorcón, el Ayuntamiento de Leganés, la Comunidad de Madrid y empresas locales y multinacionales que apoyan este evento solidario. 

QR de inscripción a la carrera

En 2022 regresa este evento deportivo y solidario cuyo fin es visibilizar la enfermedad de párkinson y mantener el Servicio de Rehabilitación que ofrece la entidad en sus dos sedes: Alcorcón y Leganés. 

En 2019 se celebró la última edición de la carrera solidaria ‘Párkinson sin límites’, que como tantas otras actividades y eventos, sufrieron un parón a causa de la pandemia sanitaria por la Covid-19.

Detalles de la carrera solidaria

Puedes realizar tu inscripción online a esta carrera a través de este enlace

Los dorsales de las inscripciones de Internet al igual que los chips de los corredores de 5 y 10 km podrán recogerse el día de la prueba de 8:30 a 9:40 horas en la zona de la salida, junto al Lago del Parque Polvoranca. En cuanto a los premios, recibirán trofeo los tres primeros clasificados tanto masculinos como femeninos de la carrera de 5 km, 10km, personas con discapacidad y niños.  

La carrera se celebrará el próximo 2 de octubre (domingo), a las 10:00, la VIII CARRERA SOLIDARIA PARKINSON SIN LÍMITES Si tú corres, nosotros avanzamos” 2022, cuenta con el cronometraje de la empresa Evedeport. 

La salida y llegada tendrán lugar en el Lago del Parque de Polvoranca, discurriendo por un circuito de 5 km, Con UNA vuelta al circuito circular para los corredores inscritos a 5 km y DOS vueltas para los corredores de la prueba de 10 km.

La salida se dará a las 10:00 de la mañana teniendo los atletas un tiempo de 1 horas y 30 minutos para realizar el recorrido, tanto el de 5 km como el de 10 km. 

A la entrada en meta todos los participantes que finalicen recibirán una bolsa de corredor con regalos.

Cartel carrera

Entidades y empresas colaboradoras

El desarrollo de una carrera solidaria cuyo fin es mantener el Servicio de Rehabilitación para las personas con la enfermedad de párkinson, necesitamos apoyo empresarial e institucional. Tras la carrera realizaremos una rifa solidaria con artículos donados por empresas locales y multinacionales. Por ello, necesitamos sumar esfuerzos y que nuevas empresas puedan hacer una donación y cooperar así, en el mantenimiento de un servicio que ofrece: fisioterapia, logopedia, psicología o estimulación entre otras acciones. Además, la entidad colabora con diversas universidades en estudios que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.   

Desde Aparkam queremos agradecer a todos los colaboradores, patrocinadores y corredores por su apoyo, cercanía e interés en la organización y desarrollo de esta carrera solidaria en esta VIII edición. Para más información sobre la carrera, inscripciones y empresas colaboradoras, agradecemos que contacten con la Asociación Párkinson Aparkam.

La Asociación Párkinson Aparkam de Alcorcón participa en la Comisión para mejorar la experiencia del paciente junto al Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Atención Primaria y 6 asociaciones más del municipio

Alcorcón, 10 de julio. Un grupo inicial de 7 entidades se han unido para constituir una Comisión de Pacientes transversal, cuyo objetivo es incorporar la experiencia del paciente en la definición de los procesos asistenciales y sus resultados. Junto a la creación de esta Comisión, asociaciones de pacientes se integran en la Formación de Sanitarios Especialistas y en el grupo de Mejora del Proceso Quirúrgico del hospital.

La Asociación Parkinson Aparkam participa en la recientemente creada Comisión trasversal de pacientes de Alcorcón. Esta Comisión está integrada por el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Atención Primaria y asociaciones de pacientes de la localidad.

El objetivo de este grupo de trabajo multidisciplinar es incorporar la experiencia del paciente en la definición de los procesos asistenciales y sus resultados.

Integrantes de la Comisión

Alrededor del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, participan los Centros de Salud de la localidad, y siete asociaciones de pacientes del municipio. También integran esta Comisión, dos profesionales de la Dirección Asistencial Oeste de Atención Primaria y dos profesionales del hospital.

Las asociaciones que lideran el proyecto son: Asociación Vida Sin Juego; Asociación Parkinson de Alcorcón APARKAM; Asociación Alois Alzheimer-AFA Alcorcon; Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple AMDEM; Asociación Cardiosaludable Madrid Sur-ACARMAS; Asociación de Alteraciones del Neurodesarrollo; Conducta, Aprendizaje e Hiperactividad (ANCOAH); y la Asociación de Diabetes Madrid Sur (ADAP).

El trabajo multidisciplinar de la Asociación Párkinson Aparkam

La directora de la Asociación Párkinson Aparkam, Azucena Balandín, sobre la puesta en marcha de esta acción señala que, se trata de “un proyecto innovador e ilusionante” que “nos va a permitir incorporar la perspectiva y la sensibilidad de los pacientes en los diferentes protocolos y líneas de intervención. Vamos a velar por mejorar la atención de todos los ciudadanos, ya que todos vamos a utilizar los servicios sociosanitarios públicos en algún momento de nuestra vida”, subraya Balandín.  

Contextualizando esta situación, la Asociación Aparkam lleva años demandando que existan canales de comunicación para mejorar los procesos de salud entre el Hospital, atención primaria, servicios sociales y las asociaciones. Esto nos permitiría mejorar la calidad asistencial de las personas con enfermedades crónicas, como el Párkinson, destaca Azucena Balandín. Y es que el trabajo de las entidades de pacientes es realmente trasversal, Azucena Balandín detalla que: “nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”. 

Este novedoso protocolo está impulsado por la Viceconsejería de Humanización de la Consejería de Sanidad, que en su Línea 1.3. Integración de la voz de los pacientes y la ciudadanía, recoge como primer objetivo promover mecanismos de participación de los pacientes y la población. Recoge también la creación y desarrollo de los Comités de Pacientes. La iniciativa queda enmarcada en el II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025 de la Comunidad de Madrid. De esta manera, el Hospital Fundación Alcorcón se coloca a la vanguardia en la integración de los representantes de los pacientes en órganos asesores y de gestión de un hospital.

Carrera ‘Run for Parkinson’

Desde la Asociación Párkinson Aparkam os comunicamos que en 2022 regresa la Carrera ‘Run for Parkinson’, en concreto será el domingo 2 de octubre.

El apoyo del tejido empresarial es fundamental para el éxito de esta carrera solidaria ‘Párkinson Sin Límites’. Con el lema: Si tú corres, nosotros avanzamos‘, os informamos de los distintos canales para colaborar con nuestra entidad. El objetivo es mantener el Servicio de Rehabilitación para las personas con Párkinson en las dos sedes de la entidad, Alcorcón y Leganés.

En la última edición de la carrera batimos récord de participación y este año nuestro objetivo es aún más ambicioso gracias a vuestro apoyo. Esta iniciativa de la Asociación Párkinson Aparkam es ya un referente en el calendario de carreras populares y nos encantará que tras la pandemia de la Covid, la solidaridad vuelva a verse, en este caso, a favor de las personas con Párkinson.

Puedes consultar el dossier informativo de la carrera para patrocinadores y colaboradores haciendo clic en el siguiente enlace. Para cualquier duda o consulta, por favor, contacta con nosotros. Pincha aquí para acceder al dossier de la carrera 2022

Puedes desde ser un patrocinador principal, hacer una aportación económica o, donar regalos en especie para sortear entre los corredores. 

Contacta con Aparkam

direccion@aparkam.org / comunicacion@aparkam.org

Descubre #LaOtraCaraDelPárkinson

11 de abril Día Mundial del Parkinson

Día Mundial del PárkinsonDescarga los materiales11 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

Es la hora de descubrir la otra cara del párkinson

Una más real, más humana, que romperá estereotipos y que ayudará a cambiar la percepción de nuestra enfermedad. Descubre la nueva campaña de la Federación Española de Párkinson para celebrar el Día Mundial del Párkinson.

¡Únete a #LaOtraCaraDelPárkinson!

Este 11 de abril, comparte en redes un vídeo con tu historia conviviendo con párkinson. ¡No olvides usar el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson! Sigue a la Asociación de personas con Parkinson Aparkam para estar al día de esta campaña y compartirla en tus redes sociales.

En Aparkam las personas son el centro de nuestra acción


La otra cara del Parkinson

Madrid, 11 de abril de 2022. Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación de personas con Párkinson Aparkam, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones de párkinson de España ponemos en marcha la campaña La Otra Cara del Párkinson, con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor. 

“Si realizamos una búsqueda sencilla en Google las primeras imágenes que nos salen nos muestran personas mayores, dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor. Con la campaña La Otra Cara del Párkinson queremos mostrar las diferentes caras de la enfermedad de Parkinson, la de la mujer joven, la persona que no tiembla o que sigue trabajando a pesar de la enfermedad, o las cuidadoras. Son algunos de los rostros más desconocidos de la enfermedad”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. 

En Aparkam situamos a la persona con Parkinson y su familia en el centro del proceso con un importante equipo multidisciplinar para atender las necesidades de la persona y favorecer su calidad de vida.

La Otra Cara del Párkinson pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con el párkinson en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. “A mí me diagnosticaron el párkinson porque tenía un trastorno del sueño en fase REM, además de esto no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad”, explica Antonio Calderón, uno de los protagonistas de la campaña. 

Marta es otra de las protagonistas de la campaña, ella es la cara visible de las mujeres jóvenes en esta campaña: “Hace 9 años que tengo párkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar con el párkinson y el embarazo. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y actualmente tengo un niño de un año y medio precioso y sano”. 

La campaña lanza además un mensaje de empoderamiento hacia el colectivo de personas con párkinson, haciendo hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una buena calidad de vida tras el diagnóstico. Como en el caso de Gladys, una ecuatoriana que lleva 7 años conviviendo con la enfermedad y que explica que “con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida”. 

El cuarto perfil que visibiliza esta campaña es el de las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad. A través de La Otra Cara del Párkinson nos acercamos a la historia de Baudilia Gladys, fundadora de la Asociación Párkinson Tenerife y cuidadora desde hace 32 años de su marido con la enfermedad. Baudilia reivindica la necesidad de cuidar a las personas cuidadoras: “Las familias de las personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas”. 

La campaña se desarrolla en 2022 bajo el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 7 y el 11. Además, el día 11 de abril el colectivo quiere inundar las redes sociales de las otras caras del párkinson y promueve que toda persona que tenga relación con la enfermedad y quiera compartir su testimonio lo haga bajo el hashtag de la campaña. Toda la información se puede encontrar en www.laotracaradelparkinson.org

La campaña se ha puesto en marcha por la Asociación Párkinson Aparkam, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de España, contando con el apoyo de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon. 

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 65 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.laotracaradelparkinson.org


La otra cara del Parkinson

Azucena Balandín: “Es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”

Hoy 6 de abril, Azucena Balandín. directora de la Asociación Párkinson Aparkam y miembro de la Red de entidades por la salud de Alcorcón, acudió esta mañana a la reunión organizada por el Ayuntamiento de Alcorcón y la Fundación Hospital de Alcorcón

El Ayuntamiento de Alcorcón ha organizado un espacio junto a las asociaciones de la Salud en el Hospital de Alcorcón para comenzar a trabajar en grupos para que las asociaciones de pacientes participen con el objetivo de mejorar la calidad de información, atención y servicios al paciente.

Azucena conoce bien el sector de la Salud y su tejido asociativo, le abalan 19 años como directora de una entidad de pacientes. En su intervención ha identificado el valor que supone para la sociedad el papel que desarrollan las entidades de pacientes y, “que pasa en gran medida desapercibido: nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”. 

En cuanto al trabajo profesional de las entidades de pacientes, Azucena Balandín ha señalado que “Es fundamental destacar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestros equipos son equipos multidisciplinares de los ámbitos social y sanitario, muy formados y especializados: trabajadores/as sociales, psicólogos/as, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas”. La directora de la Asociación de personas con Parkinson Aparkam añadió que “cubrimos ese vacío que el sistema nacional de salud no cubre al 100% para determinadas enfermedades. Las asociaciones, además de ofrecer un espacio donde compartir las vivencias, estamos ofreciendo aquello a lo que no llega la sanidad pública y es necesario que se entienda que los servicios que se ofrecen son de gran calidad y marcan la diferencia en la vida de las personas con las que trabajamos”.

En el trabajo multidisciplinar de Aparkam, las personas están en el centro del proceso y, “es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”, ha subrayado Azucena. En este sentido, la directora de Aparkam ha propuesto las siguientes líneas de acción:

  1. Que el personal sanitario (médicos, enfermería, auxiliares, etc.) conozcan los recursos que ofrecen nuestras entidades para que puedan orientar a las familias. Somos sus aliados.
  2. Necesitamos un canal de comunicación bidireccional entre asociaciones y los servicios de salud públicos para poder abordar las necesidades de los pacientes, de una manera más ágil.
  3. Proponemos crear foros de trabajo por áreas donde poder compartir necesidades, experiencias y valorar estrategias comunes.
  4. Necesitamos protocolos de intervención por patologías que incluyan atención primaria, especialistas y asociaciones.
  5. Quisiéramos establecer espacios, tanto en atención primaria como en el hospital, donde los pacientes puedan acceder a la información sobre los recursos de las asociaciones (carteles, displays y otros que se nos puedan ocurrir)
  6. Y por supuesto, necesitamos mayor dotación económica por parte de las administraciones.