Azucena Balandín: “Es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”

Hoy 6 de abril, Azucena Balandín. directora de la Asociación Párkinson Aparkam y miembro de la Red de entidades por la salud de Alcorcón, acudió esta mañana a la reunión organizada por el Ayuntamiento de Alcorcón y la Fundación Hospital de Alcorcón

El Ayuntamiento de Alcorcón ha organizado un espacio junto a las asociaciones de la Salud en el Hospital de Alcorcón para comenzar a trabajar en grupos para que las asociaciones de pacientes participen con el objetivo de mejorar la calidad de información, atención y servicios al paciente.

Azucena conoce bien el sector de la Salud y su tejido asociativo, le abalan 19 años como directora de una entidad de pacientes. En su intervención ha identificado el valor que supone para la sociedad el papel que desarrollan las entidades de pacientes y, “que pasa en gran medida desapercibido: nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”. 

En cuanto al trabajo profesional de las entidades de pacientes, Azucena Balandín ha señalado que “Es fundamental destacar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestros equipos son equipos multidisciplinares de los ámbitos social y sanitario, muy formados y especializados: trabajadores/as sociales, psicólogos/as, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas”. La directora de la Asociación de personas con Parkinson Aparkam añadió que “cubrimos ese vacío que el sistema nacional de salud no cubre al 100% para determinadas enfermedades. Las asociaciones, además de ofrecer un espacio donde compartir las vivencias, estamos ofreciendo aquello a lo que no llega la sanidad pública y es necesario que se entienda que los servicios que se ofrecen son de gran calidad y marcan la diferencia en la vida de las personas con las que trabajamos”.

En el trabajo multidisciplinar de Aparkam, las personas están en el centro del proceso y, “es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”, ha subrayado Azucena. En este sentido, la directora de Aparkam ha propuesto las siguientes líneas de acción:

  1. Que el personal sanitario (médicos, enfermería, auxiliares, etc.) conozcan los recursos que ofrecen nuestras entidades para que puedan orientar a las familias. Somos sus aliados.
  2. Necesitamos un canal de comunicación bidireccional entre asociaciones y los servicios de salud públicos para poder abordar las necesidades de los pacientes, de una manera más ágil.
  3. Proponemos crear foros de trabajo por áreas donde poder compartir necesidades, experiencias y valorar estrategias comunes.
  4. Necesitamos protocolos de intervención por patologías que incluyan atención primaria, especialistas y asociaciones.
  5. Quisiéramos establecer espacios, tanto en atención primaria como en el hospital, donde los pacientes puedan acceder a la información sobre los recursos de las asociaciones (carteles, displays y otros que se nos puedan ocurrir)
  6. Y por supuesto, necesitamos mayor dotación económica por parte de las administraciones.

Fundación La Caixa ayuda a la rehabilitación integral de las personas con párkinson

Fundación La Caixa da un empuje importante al programa de ‘Rehabilitación integral de las personas con párkinson’ gracias a una aportación de 16200€ dentro de su convenio de “Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad 2021”. Gracias a esta ayuda, la Asociación Párkinson Aparkam refuerza una de sus grandes líneas de trabajo, la atención multidisciplinar y global de la enfermedad, a través de un trabajo profesional e individualizado. Dentro de este servicio, se encuentra la estimulación cognitiva, la musicoterapia, la terapia ocupacional, la fisioterapia, la hidroterapia y la logopedia. 

Fundación La Caixa, gracias a sus convocatorias 2021, tiene por finalidad promover la vida independiente, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y de las personas con discapacidad, así como la atención a las necesidades de su entorno familiar

El ayuntamiento de Leganés apoyo la atención multidisciplinar de personas con párkinson

La pandemia no sólo ha dejado clara la importancia del servicio sanitario cuando hay alguna enfermedad, sino que ha puesto de relieve que otros servicios son imprescindibles para personas con un diagnóstico como el párkinson. Es el caso de la Asociación Párkinson Aparkam que se ha consolidado como un recurso imprescindible para decenas de familias que se han sentido abandonadas en esta etapa. Pues para continuar con su labor, el apoyo económico resulta imprescindible  y en esta ocasión, ha sido fundamental el Ayuntamiento de Leganés ya que ha dado un espaldarazo a la entidad con financiación en varias líneas específicas.

El párkinson requiere, además del tratamiento farmacológico, una rehabilitación y trabajo multidisciplinar continuado, pues han demostrado ser los más efectivos. Es necesario un trabajo multidisciplinar, desde a la rehabilitación fisioterapéutica, el tratamiento psicológico y la logopedia. En Leganés, este trabajo integral lo desarrolla la Asociación Párkinson Aparkam y el Ayuntamiento ha ayudado a mantener diferentes programas especializados con varias líneas de subvención.

Estas ayudas han sido fundamentales para para que los tratamientos llegaran a las diferentes vertientes de la vida de las personas y familias con párkinson, ofreciendo la atención integral y multidisciplinar que ha demostrado ser más efectiva para detener los síntomas y garantiza una buena a calidad de vida de las personas con párkinson. Las evidencias médicas y científicas arrojan que la intervención conjunta es la más adecuada para tratar la enfermedad, no sólo los síntomas motores, los más conocidos del párkinson, sino especialmente los síntomas cognitivos y emocionales, que, aunque son más desconocidos, condicionan igualmente la autonomía y el bienestar de las personas con párkinson y sus familias. En concreto, se trata de una ayuda en el ámbito de la Salud de 1463€; otra, en Discapacidad de 3348€; la dirigida a Servicios Sociales, de 6000€; una más en el ámbito de la Cultura de 970€ y la última, de Igualdad, con 1157€.El período de financiación de los programas es de noviembre de 2020 a octubre de 2021.  

La telemedicina ha venido para quedarse. Resumen del Congreso el párkinson en la pandemia

La telemedicina ha venido para quedarse. Resumen del Congreso el párkinson en la pandemia

El pasado jueves 26 de noviembre, la Asociación Párkinson Aparkam realizó un congreso gratuito para hablar de cómo los neurólogos y los profesionales de la salud han abordado la comunicación y el trabajo con las personas con párkinson durante la pandemia. La principal pandemia fue que la telemedicina ha venido para quedarse y que las nuevas formas de comunicación son la mejor herramienta para abordar las nuevas consultas. En cualquier caso, se insistió que la presencialidad es fundamental e insustituible en determinados casos.

Además, se abordó la forma en la que el Covid-19 ha incidido en personas con párkinson, principalmente por el patrón en tratamientos y seguimiento. Y se animó a retomar las actividades.

Fue una sesión muy interesante que puedes ver de nuevo:

El programa contó con las reconocidas neurólogas Lydia Vela y Margarita Pondal y una de las fisioterapeutas de referencia en la Asociación Párkinson Aparkam, Ana Hernández.

Lydia Vela Jefa de Unidad de Neurología Hospital Universitario Fundación Alcorcón: «La comunicación con el neurólogo en tiempos de COVID-19: nuevas y viejas tecnologías»

Margarita Pondal Neuróloga del Hospital Severo Ochoa de Leganés: «Repercusión de la pandemia por COVID-19 en personas con párkinson»

Ana Hernández Fisioterapeuta de la Asociación Párkinson

Aparkam: «Terapias en confinamiento: posibles y necesarias»