Azucena Balandín: “Es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”

Hoy 6 de abril, Azucena Balandín. directora de la Asociación Párkinson Aparkam y miembro de la Red de entidades por la salud de Alcorcón, acudió esta mañana a la reunión organizada por el Ayuntamiento de Alcorcón y la Fundación Hospital de Alcorcón

El Ayuntamiento de Alcorcón ha organizado un espacio junto a las asociaciones de la Salud en el Hospital de Alcorcón para comenzar a trabajar en grupos para que las asociaciones de pacientes participen con el objetivo de mejorar la calidad de información, atención y servicios al paciente.

Azucena conoce bien el sector de la Salud y su tejido asociativo, le abalan 19 años como directora de una entidad de pacientes. En su intervención ha identificado el valor que supone para la sociedad el papel que desarrollan las entidades de pacientes y, “que pasa en gran medida desapercibido: nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”. 

En cuanto al trabajo profesional de las entidades de pacientes, Azucena Balandín ha señalado que “Es fundamental destacar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestros equipos son equipos multidisciplinares de los ámbitos social y sanitario, muy formados y especializados: trabajadores/as sociales, psicólogos/as, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas”. La directora de la Asociación de personas con Parkinson Aparkam añadió que “cubrimos ese vacío que el sistema nacional de salud no cubre al 100% para determinadas enfermedades. Las asociaciones, además de ofrecer un espacio donde compartir las vivencias, estamos ofreciendo aquello a lo que no llega la sanidad pública y es necesario que se entienda que los servicios que se ofrecen son de gran calidad y marcan la diferencia en la vida de las personas con las que trabajamos”.

En el trabajo multidisciplinar de Aparkam, las personas están en el centro del proceso y, “es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”, ha subrayado Azucena. En este sentido, la directora de Aparkam ha propuesto las siguientes líneas de acción:

  1. Que el personal sanitario (médicos, enfermería, auxiliares, etc.) conozcan los recursos que ofrecen nuestras entidades para que puedan orientar a las familias. Somos sus aliados.
  2. Necesitamos un canal de comunicación bidireccional entre asociaciones y los servicios de salud públicos para poder abordar las necesidades de los pacientes, de una manera más ágil.
  3. Proponemos crear foros de trabajo por áreas donde poder compartir necesidades, experiencias y valorar estrategias comunes.
  4. Necesitamos protocolos de intervención por patologías que incluyan atención primaria, especialistas y asociaciones.
  5. Quisiéramos establecer espacios, tanto en atención primaria como en el hospital, donde los pacientes puedan acceder a la información sobre los recursos de las asociaciones (carteles, displays y otros que se nos puedan ocurrir)
  6. Y por supuesto, necesitamos mayor dotación económica por parte de las administraciones.

Las asociaciones, la salvación para las personas con párkinson en pandemia

  • La asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha sido capaz de mantener sus servicios desde que empezara la pandemia, gracias a la capacidad de adaptación de los socios y de los trabajadores
  • Con motivo del Día de la Discapacidad, 3 de diciembre, la entidad recuerda el importante papel que juegan estos colectivos que, sin embargo, sufren cada año por sobrevivir

La pandemia ha sido más dura, si cabe, para quien convivía con una enfermedad. Por eso, el apoyo de la Asociación Párkinson Aparkam a sus usuarios no se ha detenido en ningún momento. Aunque la adaptación resultó difícil al principio, el impecable trabajo del equipo profesional y el creciente interés y capacidad de adaptación de los usuarios y sus familiares, han permitido que los servicios se ofrezcan a pesar de los estragos y dificultades de las circunstancia. Y ha sido clave para muchos que se vieron aislados o se sintieron abandonados. La adaptación ha sido esencial, pues no todas las asociaciones han sobrevivido a este arduo contexto y muchas familias con párkinson, como con otras enfermedades crócinas, han visto disminuidas la atención del sistema sanitario en cantidad y calidad.

De hecho, las ayudas que recibe la asociación, como la que la Comunidad de Madrid ha vuelto a otorgar por noveno año consecutivo son esenciales, ya que la financiación es siempre el caballo de batalla. Esta ayuda es, si cabe, más importante que otras veces en el contexto acutal, ya que está dedicada a la “Atención Psicológica y Cognitiva a personas con Parkinson”, con un importe de 11.400 euros. En concreto, la aportación se realiza a través de la gestión de Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

La Asociación Párkinson Aparkam durante la primera etapa adaptó sus terapias para hacerlas de forma online, a través de servicios telefónicos, gracias a plataformas online y vídeos tutoriales. Todos los formatos han sido importantes para continuar con las terapias. De hecho, la bajada de socios se notó el año pasado con un número de bajas que prácticamente duplicó al número de altas, mientras que durante 2021 se ha recuperado, con un número de altas que ha superado en más de una decena al de bajas. Y los socios son uno de los principales ingresos para la asociación, por lo que en este contexto estas entidades piden más apoyo económico para seguir desarrollando su labor.

“Evitar que se sintieran solos, que tuvieran posibilidad de hacer ejercicios básicos para personas con párkinson y permitirles relacionarse con el grupo, esos fueron nuestros objetivos. Y nos sorprendió gratamente la respuesta tanto de las personas con la enfermedad como la de sus familiares, que les ayudaron a adaptarse a la situación”, explica la directora de la asociación Azucena Balandín quien apunta que, especialmente ahora, ha necesario hacer malabares para que la entidad sobreviva.

Aunque aún no ha terminado esta pandemia provocada por el Covid, la situación ha permitido retomar las terapias presenciales, aunque no se han abandonado las de formato online, que aún prefieran algunos socios. 

Este virus y sus consecuencias han puesto de relieve la importancia del papel de las asociaciones que mantienen la calidad de vida de las familias con párkinson y que, sobre todo, permite frenar el avance de los síntomas. 

Empeoramiento durante la pandemia

En septiembre del año pasado la Sociedad Española de Neurología presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con Parkinson procedentes de 49 provincias españolas. En él se señalaba que el 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente. 

La tradicional fiesta de la amistad de la Asociación Aparkam, cuando el párkinson une

Gracias al trabajo del magnífico equipo de la Asociación Párkinson Aparkam que siempre intenta ser creativo y diferente en lo que hace, cada trimestre ofrecemos a los socios un encuentro de la amistad cuyo objetivo es conocer al resto de compañeros y celebrar el papel del ‘otro’, para descubrir que pasar juntos tiempo puede ser un valor añadido.

Cada una de las sedes de la asociación, Leganés y Alcorcón, realiza su propia fiesta con el objetivo de crear foros y espacios que refuercen lazos, para que todos interactúen y se vayan conociendo mejor. La participación de los socios es lo más importante. Este año los ‘Encuentros de la Amistad’ han sido un éxito.

Fundación La Caixa ayuda a la rehabilitación integral de las personas con párkinson

Fundación La Caixa da un empuje importante al programa de ‘Rehabilitación integral de las personas con párkinson’ gracias a una aportación de 16200€ dentro de su convenio de “Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad 2021”. Gracias a esta ayuda, la Asociación Párkinson Aparkam refuerza una de sus grandes líneas de trabajo, la atención multidisciplinar y global de la enfermedad, a través de un trabajo profesional e individualizado. Dentro de este servicio, se encuentra la estimulación cognitiva, la musicoterapia, la terapia ocupacional, la fisioterapia, la hidroterapia y la logopedia. 

Fundación La Caixa, gracias a sus convocatorias 2021, tiene por finalidad promover la vida independiente, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y de las personas con discapacidad, así como la atención a las necesidades de su entorno familiar

El ayuntamiento de Leganés apoyo la atención multidisciplinar de personas con párkinson

La pandemia no sólo ha dejado clara la importancia del servicio sanitario cuando hay alguna enfermedad, sino que ha puesto de relieve que otros servicios son imprescindibles para personas con un diagnóstico como el párkinson. Es el caso de la Asociación Párkinson Aparkam que se ha consolidado como un recurso imprescindible para decenas de familias que se han sentido abandonadas en esta etapa. Pues para continuar con su labor, el apoyo económico resulta imprescindible  y en esta ocasión, ha sido fundamental el Ayuntamiento de Leganés ya que ha dado un espaldarazo a la entidad con financiación en varias líneas específicas.

El párkinson requiere, además del tratamiento farmacológico, una rehabilitación y trabajo multidisciplinar continuado, pues han demostrado ser los más efectivos. Es necesario un trabajo multidisciplinar, desde a la rehabilitación fisioterapéutica, el tratamiento psicológico y la logopedia. En Leganés, este trabajo integral lo desarrolla la Asociación Párkinson Aparkam y el Ayuntamiento ha ayudado a mantener diferentes programas especializados con varias líneas de subvención.

Estas ayudas han sido fundamentales para para que los tratamientos llegaran a las diferentes vertientes de la vida de las personas y familias con párkinson, ofreciendo la atención integral y multidisciplinar que ha demostrado ser más efectiva para detener los síntomas y garantiza una buena a calidad de vida de las personas con párkinson. Las evidencias médicas y científicas arrojan que la intervención conjunta es la más adecuada para tratar la enfermedad, no sólo los síntomas motores, los más conocidos del párkinson, sino especialmente los síntomas cognitivos y emocionales, que, aunque son más desconocidos, condicionan igualmente la autonomía y el bienestar de las personas con párkinson y sus familias. En concreto, se trata de una ayuda en el ámbito de la Salud de 1463€; otra, en Discapacidad de 3348€; la dirigida a Servicios Sociales, de 6000€; una más en el ámbito de la Cultura de 970€ y la última, de Igualdad, con 1157€.El período de financiación de los programas es de noviembre de 2020 a octubre de 2021.