Un día dentro de las actividades de Aparkam en Alcorcón

La asociación de ayuda a pacientes y familiares afectados por el Párkinson tiene sede también en Leganés y ofrece multitud de servicios para los socios

Un día dentro de las actividades de Aparkam en Alcorcón

Una fría mañana comienza en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero el cálido saludo con el que recibe el conserje Emilio muestra que dentro de este centro madrileño los usuarios encontrarán abrigo. El Centro de Asociaciones de la Salud acoge de martes a viernes distintas actividades para personas con Párkinson promovidas por la asociación Parkinson Aparkam. Fisioterapia, logopedia, manualidades e hidroterapia son los servicios que se ofrecieron el pasado jueves 12 de enero, pero hay muchas más sesiones sanitarias como Musicoterapia o terapéuticas Taichi. 

Dentro del edificio, distintas salas acogen terapias llevadas a cabo por diversos profesionales, como fisioterapeuta, auxiliar, logopeda, psicóloga y trabajador social. Diana es la trabajadora social encargada de la recepción de pacientes y familias, donde encuentran información sobre servicios ofertados por la asociación y también otros “recursos específicos, como ayudas de respiro familiar o temas de incapacidades laborales”. Soledad es la psicóloga encargada de las terapias individuales y colectivas que también se ofrecen a los socios en otro despacho cercano del edificio. 

La mañana da comienzo con la clase de fisioterapia impartida por las fisioterapeuta Raquel y la auxiliar Marion. Con música de fondo, ellas son las encargadas de animar a un grupo de nueve personas afectadas por el Párkinson a trabajar su psicomotricidad. Los pacientes empiezan andando en círculos para calentar, y en este día se centrarán en fortalecer la espalda. “Los dolores de espalda es de las cosas que más señalan como molestias los pacientes con Párkinson. También cuestiones como el equilibrio, la marcha o la rigidez”, explica la fisioterapeuta Raquel. Movimientos de manos, tratar de sujetar la pared o trabajar por mantener la espalda recta son solo algunos de los ejercicios que realizan.

Los socios realizan ejercicios propuestos por la fisioterapeuta para ayudar a trabajar su movilidad

Tras terminar la clase, los usuarios van a su siguiente actividad de logopedia mientras se cruzan con otros compañeros. “¡Hola José!”, entre algunos usuarios y también saludos entre familiares acompañantes. La asociación Aparkam cuenta este jueves con 5 grupos de casi diez socios cada uno, que van rotando entre las distintas actividades ofertadas. Zoraida es la logopeda encargada de recibir a los enfermos con distintos talleres estimulantes. “¿Qué día es hoy?” pregunta la logopeda. “Jueves” aciertan a responder distintos usuarios, mientras otros también cuentan que “luego toca piscina”.   

Los asistentes a la clase de logopedia realizan ejercicios con un pompero

Zoraida empieza animando a mover la boca, la lengua y también a soplar con fuerza. Para esta última tarea, los participantes tienen un pompero que les ayudará a dirigir su soplido. Además de actividades de matemáticas y relacionadas con la estimulación cognitiva, también hay tiempo para hablar de qué pasa en el mundo. “Nos va a subir el sueldo el Gobierno”, dice un socio mientras ríe. Mientras hablan sobre la subida que el ejecutivo prepara para los pensionistas, trabajan el movimiento de manos y se preparan para el siguiente y último ejercicio de la clase: dibujo.

La estimulación cognitiva y motriz es clave para tratar de paliar los efectos del Párkinson, una enfermedad que se manifiesta en una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y más del 70 por ciento de las personas diagnosticadas de párkinson supera los 65 años de edad. Sin embargo, no es una enfermedad exclusivamente de personas de edad avanzada ya que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años.

En una sala contigua se encuentran Gloria y Pepa. Dos usuarias aficionadas a las manualidades que se juntan para dar rienda suelta a su imaginación. “A veces sale bien y otras para tirarlo, pero echas un buen rato”, explica la alumna Gloria. En la mesa tienen resplandecientes llaveros hechos de felpa de distintos colores, pero también muestran orgullosas piezas como los ángeles que hicieron para Navidad con pequeñas piñas y otros materiales teñidos por un brillante spray gris. Otra parte de los socios finalizan sus actividades en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero aún les espera fuera de esta ubicación otras clases como natación o terapia cognitiva. 

Gloria y Pepa, socias de Aparkam, hacen distintos objetos en clase de manualidades

La asociación Aparkam la forman un grupo de personas y familias afectados por la enfermedad de Párkinson. Además engloba también a socios colaboradores, constituidos en asociación legalmente establecida, declarada de Utilidad Pública y sin ánimo de lucro. Desde que la asociación se fundase en 2003 su objetivo ha sido mejorar la calidad de vida de los enfermos de párkinson y sus familiares, a través de diferentes terapias impartidas por un grupo humano, profesional y altamente cualificado.

Aunque la asociación fuese fundada y ubicada en primer lugar en Alcorcón, también cuentan con una delegación en Leganés. En ambos municipios se ofertan actividades  sanitarias como fisioterapia, musicoterapia, logopedia, hidroterapia o estimulación cognitiva y terapéuticas como clases de taichi a socios (pacientes y familiares) con reducidas cuotas. El ambiente familiar es clave en Aparkam, ya que desde el apoyo mutuo se trabaja por aliviar los síntomas de la enfermedad e integrarlos de la mejor manera posible en la vida de los afectados.

Síntomas motores en personas con Parkinson

En el marco de la Semana de la Salud y del Día Mundial de las personas con Parkinson, Aparkam ha organizado, hoy 7 de abril una sesión online en ZOOM para hablar sobre los “Síntomas, tratamiento y calidad de vida en personas con Parkinson”. Las ponentes de esta reunión han sido: la doctora Lydia Vela, Jefa de Neurología y experta en trastornos del movimiento en el Hospital de Alcorcón y, Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam.

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, después del Alzheimer, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 150.000 personas padecen esta enfermedad en nuestro país.

Accede a la sesión online con la Dra. Lydia Vela y Zoraida Romero


El Parkinson es una enfermedad que con más frecuencia se da en países con mayor esperanza de vida. Es también, uno de los trastornos neurológicos que mayor crecimiento ha tenido en el mundo, tanto por el aumento de la esperanza de vida, como por los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad.  Sobre los nuevos fármacos, la dra. Vela la valorado positivamente el esfuerzo de la industia para seguir mejorando los medicamentos y la calidad de vida de los pacientes. En su intervención, Lydia Vela expuso la situación de diversos fármacos y anunció los ensayos clínicos que están desarrollándose actualmente, donde la colaboración de los pacientes y las asociaciones es realmente valiosa.  

 
El neurólogo es el profesional clínico de referencia

Para la neuróloga Lydia Vela “la enfermedad de Parkinson es una enfermedad heterogénea desde el punto de vista clínico y desde el punto de vista de su evolución” Además es una enfermedad degenerativa y por tanto que progresa con el paso del tiempo.

Dra. Lydia Vela Neuróloga experta en trastornos del movimiento.

El Parkinson se caracteriza fundamentalmente por la presencia de síntomas motores como la bradicinesia o lentitud en los movimientos, el temblor de reposo y la rigidez motora, pero también son muy frecuentes los síntomas no motores como la pérdida del olfato, la depresión, la ansiedad, el estreñimiento o el dolor, entre otros.

Con respecto al tratamiento, indicó la dra. Vela que éste «se individualiza», es decir, intentamos hacer a los pacientes “un traje a medida” teniendo en cuenta factores como la gravedad de los síntomas, la edad, la actividad que realiza durante el día (trabajo, actividades sociales, responsabilidad … )  o algunos factores premórbidos. ​

La causa del Parkinson sigue siendo desconocida y se considera como el resultado de una combinación de factores ambientales en individuos genéticamente predispuestos, excepto en las formas hereditarias. Se han descrito más de 20 mutaciones asociadas a la Enfermedad de Parkinson que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares, sobre todo en aquellos que debutan con la enfermedad por debajo de los 45 años. Sin embargo el 90% de los casos son aparentemente esporádicos, en el que no existe una relación familiar, por lo que se considera una enfermedad multifactorial, en el que están involucrados diversos factores como la neuroinflamación, el estrés oxidativo, ciertas infecciones y los genes.


  La importancia de la atención multidisciplinar

La logopedia es la disciplina sanitaria que se encarga del estudio, la prevención, la detección, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento del habla, la voz, el lenguaje y la deglución. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo.

Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam

El objetivo principal en el trabajo de la Logopedia es mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo. Además, otros fines del logopeda son la rehabilitación del paciente, en la medida de lo posible, y el dotar de estrategias para que la persona pueda realizar sus actividades del día a día. Aunque los propósitos son muy diferentes según cada paciente.

Zoraida Romero, Logopeda de Aparkam señala que: “Lo primero que tienen que saber un paciente es que es tan importante esta terapia como cualquier otra, ya sea terapia ocupacional, fisioterapia, estimulación cognitiva o musicoterapia”

Lo que se pretende es evaluar a los usuarios cuando llegan a la Asociación y, en función de las necesidades que presentan, asignarles un grupo u otro. Al ser evaluados y asignados, el paciente acude dos veces por semana a las sesiones de logopedia en grupo, y allí realizará diferentes actividades encaminadas a abordar los síntomas que presentan o a dotar de estrategias al afectado para que en un futuro tenga diferentes recursos, explicó la experta durante la sesión.

Romero, durante su intervención explicó que, las técnicas que se realizan en las clases de logopedia son las respiratorias y las fonatorias. Entre ellas podemos encontrar técnicas de respiración costodiafragmática o ejercicios de control o fuerza de soplo y ejercicios de coordinación fono-respiratoria y control de intensidad vocal. de la sonoridad, del tono vocal y relajación laríngea.

Finalmente, desde Aparkam, agradecemos a los ayuntamientos de Alcorcón y Leganés, junto con el Hospital de Alcorcón,  su colaboración e interés en las acciones que promueve la Asociación de personas con Parkinson Aparkam.

Un calendario solidario para divulgar los síntomas del párkinson durante 2019

  • Bajo el título “No sólo es temblor”, la iniciativa pretende mostrar una visión clara de la enfermedad y del trabajo que se puede hacer para combatirla

 

  • La Asociación Párkinson Aparkam crea este calendario que complementada con un campaña para redes sociales bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso, junto un programa de micromecenazgo.

Alcorcón, 4 de diciembre

Romper tópicos en torno al párkinson. Para ello, y con un sólido título “No es sólo temblor”, la Asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha creado un Calendario Solidario para el año 2109 que se vende por 6€. Con esta iniciativa quiere divulgar los verdaderos síntomas de la enfermedad (que son motores y no motores) y sensibilizar sobre la necesidad de recibir terapias para combatirlos. Asimismo, pretende dar a conocer el trabajo que se realiza desde la entidad.  Tal y como se dice en el calendario, el objetivo es que se conozcan y reconozcan los síntomas para que sea más fácil el diagnóstico, ya que en demasiadas ocasiones se confunden con trastornos que se identifican como parte de la vejez, se desconoce que esta dolencia también afecta a menores de 65 años (un 30% de los diagnosticados) o se desestima por no existir temblor, cuando hay personas diagnosticadas que no tienen esos temblores.

En esta línea, desde Párkinson Aparkam se quiere llegar a todos los rincones del sur de Madrid para que las personas con párkinson conozcan la Asociación y sepan que existe un lugar al que pueden acudir. “Queremos que el que lo necesite pueda contar con nosotros, porque hemos creado un hogar para ellos”, explican.

Para diseñar el calendario, que se ha realizado con el trabajo altruista de todos los colaboradores, se ha contado con la ayuda imprescindible de dos genios de la fotografía: Chema e Isaac. Ambos pusieron su talento, tiempo y recursos a disposición de la Asociación para poder hacer las maravillosas fotos que lo ilustran.

Así, el calendario también se podrá conseguir por internet gracias a la campaña de micromecenazgo albergada en la web Goteo. Con el lema que identifica el calendario, «No nos tiembla el pulso», queremos expresar dos ideas principales: la primera, que es un error pensar que el párkinson es una enfermedad en la que el temblor es lo único importante y que esta falta de información está dificultando mucho el diagnóstico y el tratamiento a cientos de personas. La campaña se une bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso. Puedes entrar en este enlace.

Falta y complejidad del diagnóstico

Este calendario ahonda en la idea de que es imprescindible divulgar los síntomas porque existen tópicos e ideas vagas sobre la enfermedad que dificultan el diagnóstico. Según las estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP) existen 30.000 personas que no han sido diagnosticadas. La falta de cifras oficiales es en sí misma una señal de la necesidad de invertir en este campo.

El párkinson se presenta a través de síntomas motores y no motores, que no van a ser iguales en todas las personas ni su evolución va a seguir el mismo curso. Se suelen asociar a las dificultades motoras, pero hay otros no relacionados con el movimiento, tales como los trastornos del sueño o el olfato, que pueden preceder a la aparición de los síntomas motores.

Resumen principal:

  • Síntomas motores: temblor en reposo, rigidez, bradicinesia, inestabilidad postural.
  • Síntomas no motores: Trastornos del lenguaje, neuropsiquiátricos (alteraciones cognitivas, control de impulsos, depresión y ansiedad, demencia, etc.), trastornos del sueño, autonómicos, digestivos, sensoriales, entre otros.

Entre 1 y 5 años para ser diagnosticada

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es difícil y son muchas las personas que se estima que padecen esta dolencia y no tienen diagnóstico. Con medidas de divulgación y sensibilización como este calendario, desde Aparkam Párkinson se insiste en la necesidad de informar sobre los síntomas reales de esta enfermedad y la necesidad de que se conozcan. El estudio EPOCA22 (Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Párkinson (FEP), apunta que más de la mitad de las personas con párkinson en España pasan una media de 1 y 5 años hasta ser diagnosticados: desde que aparece el primer síntoma hasta el diagnóstico final. Así lo refleja el Libro Blanco del Párkinson en España, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, en el que se especifica también que un 19% de los casos necesita más de 5 años.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid, con dos sedes: Alcorcón y Leganés. En ambos centros se ofrecen servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y sus cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Cuenta con a un excelente equipo humano.  Aparkam es más que una Asociación, es una familia en la que sentirse acompañado y en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Masajes Terapéuticos e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita en 1817 por el médico James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.

 

El calendario puede comprarse tanto en las sedes de Alcorcón y Leganés de la Asociación, como por internet o redes sociales (con un pedido mínimo)

Más información:

Patricia Ruiz Rustarazo.

Responsable de Comunicación Asociación Párkinson APARKAM

C/ Timanfaya, 15 / 23  CP 28294 Alcorcón / Tfno  Móvil 687 886 771

Mail comunicacion@aparkam.org / Web www.aparkam.org

Twitter @Aparkam  / Facebook  Asociación Parkinson Aparkam

Carrera solidaria a favor del Párkinson bajo el lema “Si tú corres, nosotros avanzamos”

  • La Asociación Párkinson Aparkam pone en marcha la VI Carrera Párkinson Sin Límites que se realizará el próximo 30 de septiembre en el Parque Polvoranca

  Alcorcón, 10 de julio

Correr por una causa solidaria. Es la propuesta de la Asociación Párkinson Aparkam para la vuelta de las vacaciones. Bajo el lema “Si tú corres, nosotros avanzamos”, el colectivo organiza la VI edición de su carrera Párkinson Sin Límites. Será el próximo 30 de septiembre, desde las 9:30 horas, en el Parque Polvoranca de Leganés. Las inscripciones para cada corredor son de 10€ y el dinero recaudado se dedica de forma íntegra a los diferentes servicios que ofrece la Asociación Párkinson Aparkam a personas con esta dolencia.  Durante las ediciones previas, entre 300 y 400 participantes acudieron a la cita.

Esta iniciativa se ha convertido en una vía de financiación fundamental para el colectivo y se realiza gracias a la ayuda de diferentes empresas, entidades y colectivos que ponen de forma solidaria su granito de arena. Desde la organización se siguen buscando apoyos para poder realizar la carrera con éxito. De momento, entidades como La Caixa, Huawei, Aquaservice, Visionlab o Ladival van a colaborar para que el evento vuelve a ser un éxito.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes, una en Alcorcón y otra Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus familiares y cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de todos ellos. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano. De hecho, Aparkam es una familia en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Quiromasajes e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.

Datos principales de la Carrera Párkinson Sin Límites

 

  • Organización: Asociación Párkinson Aparkam
  • Colaboradores: Club Atletismo Alcorcón (organizador técnico), Ayuntamiento de Alcorcón, Ayuntamiento de Leganés y empresas solidarias
  • Previsión: 300/400 corredores (más acompañantes)
  • Edición: VI
  • Lugar: Parque Polvoranca
  • Hora: 10:00 horas
  • Fecha: 30 de septiembre de 2018
  • Recorridos: 5 y 10 km
  • Recorrido infantil: 2 km
  • Categorías:
  • Masculina y femenina de 5 y 10 km
  • Masculina y femenina discapacidad 5 km
  • Masculina y femenina infantil 2km
  • Precio: 10€ por inscripción

 

 

Más información:

Patricia Ruiz Rustarazo.

Responsable de Comunicación Asociación Párkinson APARKAM

C/ Timanfaya, 15-23  CP 28924 Alcorcón

Tfno  Móvil 687 886 771

Mail comunicacion@aparkam.org / Web www.aparkam.org

Twitter @Aparkam  / Facebook  Asociación Parkinson Aparkam

Monólogos para recaudar fondos por el Párkinson

  • El día 11 de mayo se celebra en el Centro Cívico Julián Besteiro un evento solidario a favor de la Asociación Párkinson Aparkam
  • Un variado cartel de cómicos hará las delicias del público asistente en horario de 19:00 a 20:30h

Leganés, 7 de mayo

Risas solidarias. Es la oferta de la Asociación Párkinson Aparkam para el próximo viernes, día 11 de mayo, en el Centro Cívico Julián Besteiro bajo el nombre ‘IV Gala Humor For Párkinson’. El colectivo ha confeccionado una noche divertida para recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a financiar los servicios interdisciplinares que ofrecen para las personas con Párkinson y sus familiares. Desde la Asociación se anima a la ciudadanía a asistir para repetir el éxito de convocatorias anteriores.

El cartel cuenta con nombres como Andrés Pulido, de la Asociación Pucomedi y encargado de dirigir el espectáculo, el dúo Paryendo Sonrisas, Solo Amalio, Jorge ‘El Mullallo’ y Archie Bezos. Todos ellos participan de forma solidaria en el evento y no se descartan nombres sorpresas durante la velada.

Las entradas están disponibles en la web Ticketea, en las sedes de Alcorcón y Leganés de la Asociación y en la taquilla el mismo día 11, a partir de las 18:00 horas:

Para comprar las entradas:
- Web Ticketea en este enlace: https://www.ticketea.com/entradas-monologo-iv-gala- humor-for-parkinson/?published=true

– LEGANÉS: C/ Mayorazgo 25, 1a planta, despacho 6. Horario: lunes, martes y viernes de 10:30 a 12h.

– ALCORCÓN: C7 Timanfaya 15-23, despacho 1. Horario: de lunes a viernes de 10 a 12 h.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2006 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes: Alcorcón y Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano.

Aparkam es más que una Asociación, es una familia en la que sentirse acompañado y en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con el Tratamiento Terapéutico Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Masajes Terapéuticos e Hidroterapia.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.