Sensibilización social

Un calendario solidario para divulgar los síntomas del párkinson durante 2019

  • Bajo el título “No sólo es temblor”, la iniciativa pretende mostrar una visión clara de la enfermedad y del trabajo que se puede hacer para combatirla

 

  • La Asociación Párkinson Aparkam crea este calendario que complementada con un campaña para redes sociales bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso, junto un programa de micromecenazgo.

Alcorcón, 4 de diciembre

Romper tópicos en torno al párkinson. Para ello, y con un sólido título “No es sólo temblor”, la Asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha creado un Calendario Solidario para el año 2109 que se vende por 6€. Con esta iniciativa quiere divulgar los verdaderos síntomas de la enfermedad (que son motores y no motores) y sensibilizar sobre la necesidad de recibir terapias para combatirlos. Asimismo, pretende dar a conocer el trabajo que se realiza desde la entidad.  Tal y como se dice en el calendario, el objetivo es que se conozcan y reconozcan los síntomas para que sea más fácil el diagnóstico, ya que en demasiadas ocasiones se confunden con trastornos que se identifican como parte de la vejez, se desconoce que esta dolencia también afecta a menores de 65 años (un 30% de los diagnosticados) o se desestima por no existir temblor, cuando hay personas diagnosticadas que no tienen esos temblores.

En esta línea, desde Párkinson Aparkam se quiere llegar a todos los rincones del sur de Madrid para que las personas con párkinson conozcan la Asociación y sepan que existe un lugar al que pueden acudir. “Queremos que el que lo necesite pueda contar con nosotros, porque hemos creado un hogar para ellos”, explican.

Para diseñar el calendario, que se ha realizado con el trabajo altruista de todos los colaboradores, se ha contado con la ayuda imprescindible de dos genios de la fotografía: Chema e Isaac. Ambos pusieron su talento, tiempo y recursos a disposición de la Asociación para poder hacer las maravillosas fotos que lo ilustran.

Así, el calendario también se podrá conseguir por internet gracias a la campaña de micromecenazgo albergada en la web Goteo. Con el lema que identifica el calendario, “No nos tiembla el pulso”, queremos expresar dos ideas principales: la primera, que es un error pensar que el párkinson es una enfermedad en la que el temblor es lo único importante y que esta falta de información está dificultando mucho el diagnóstico y el tratamiento a cientos de personas. La campaña se une bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso. Puedes entrar en este enlace.

Falta y complejidad del diagnóstico

Este calendario ahonda en la idea de que es imprescindible divulgar los síntomas porque existen tópicos e ideas vagas sobre la enfermedad que dificultan el diagnóstico. Según las estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP) existen 30.000 personas que no han sido diagnosticadas. La falta de cifras oficiales es en sí misma una señal de la necesidad de invertir en este campo.

El párkinson se presenta a través de síntomas motores y no motores, que no van a ser iguales en todas las personas ni su evolución va a seguir el mismo curso. Se suelen asociar a las dificultades motoras, pero hay otros no relacionados con el movimiento, tales como los trastornos del sueño o el olfato, que pueden preceder a la aparición de los síntomas motores.

Resumen principal:

  • Síntomas motores: temblor en reposo, rigidez, bradicinesia, inestabilidad postural.
  • Síntomas no motores: Trastornos del lenguaje, neuropsiquiátricos (alteraciones cognitivas, control de impulsos, depresión y ansiedad, demencia, etc.), trastornos del sueño, autonómicos, digestivos, sensoriales, entre otros.

Entre 1 y 5 años para ser diagnosticada

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es difícil y son muchas las personas que se estima que padecen esta dolencia y no tienen diagnóstico. Con medidas de divulgación y sensibilización como este calendario, desde Aparkam Párkinson se insiste en la necesidad de informar sobre los síntomas reales de esta enfermedad y la necesidad de que se conozcan. El estudio EPOCA22 (Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Párkinson (FEP), apunta que más de la mitad de las personas con párkinson en España pasan una media de 1 y 5 años hasta ser diagnosticados: desde que aparece el primer síntoma hasta el diagnóstico final. Así lo refleja el Libro Blanco del Párkinson en España, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, en el que se especifica también que un 19% de los casos necesita más de 5 años.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid, con dos sedes: Alcorcón y Leganés. En ambos centros se ofrecen servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y sus cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Cuenta con a un excelente equipo humano.  Aparkam es más que una Asociación, es una familia en la que sentirse acompañado y en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Masajes Terapéuticos e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita en 1817 por el médico James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.

 

El calendario puede comprarse tanto en las sedes de Alcorcón y Leganés de la Asociación, como por internet o redes sociales (con un pedido mínimo)

Más información:

Patricia Ruiz Rustarazo.

Responsable de Comunicación Asociación Párkinson APARKAM

C/ Timanfaya, 15 / 23  CP 28294 Alcorcón / Tfno  Móvil 687 886 771

Mail comunicacion@aparkam.org / Web www.aparkam.org

Twitter @Aparkam  / Facebook  Asociación Parkinson Aparkam

Carrera solidaria a favor del Párkinson bajo el lema “Si tú corres, nosotros avanzamos”

  • La Asociación Párkinson Aparkam pone en marcha la VI Carrera Párkinson Sin Límites que se realizará el próximo 30 de septiembre en el Parque Polvoranca

  Alcorcón, 10 de julio

Correr por una causa solidaria. Es la propuesta de la Asociación Párkinson Aparkam para la vuelta de las vacaciones. Bajo el lema “Si tú corres, nosotros avanzamos”, el colectivo organiza la VI edición de su carrera Párkinson Sin Límites. Será el próximo 30 de septiembre, desde las 9:30 horas, en el Parque Polvoranca de Leganés. Las inscripciones para cada corredor son de 10€ y el dinero recaudado se dedica de forma íntegra a los diferentes servicios que ofrece la Asociación Párkinson Aparkam a personas con esta dolencia.  Durante las ediciones previas, entre 300 y 400 participantes acudieron a la cita.

Esta iniciativa se ha convertido en una vía de financiación fundamental para el colectivo y se realiza gracias a la ayuda de diferentes empresas, entidades y colectivos que ponen de forma solidaria su granito de arena. Desde la organización se siguen buscando apoyos para poder realizar la carrera con éxito. De momento, entidades como La Caixa, Huawei, Aquaservice, Visionlab o Ladival van a colaborar para que el evento vuelve a ser un éxito.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes, una en Alcorcón y otra Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus familiares y cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de todos ellos. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano. De hecho, Aparkam es una familia en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Quiromasajes e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.

Datos principales de la Carrera Párkinson Sin Límites

 

  • Organización: Asociación Párkinson Aparkam
  • Colaboradores: Club Atletismo Alcorcón (organizador técnico), Ayuntamiento de Alcorcón, Ayuntamiento de Leganés y empresas solidarias
  • Previsión: 300/400 corredores (más acompañantes)
  • Edición: VI
  • Lugar: Parque Polvoranca
  • Hora: 10:00 horas
  • Fecha: 30 de septiembre de 2018
  • Recorridos: 5 y 10 km
  • Recorrido infantil: 2 km
  • Categorías:
  • Masculina y femenina de 5 y 10 km
  • Masculina y femenina discapacidad 5 km
  • Masculina y femenina infantil 2km
  • Precio: 10€ por inscripción

 

 

Más información:

Patricia Ruiz Rustarazo.

Responsable de Comunicación Asociación Párkinson APARKAM

C/ Timanfaya, 15-23  CP 28924 Alcorcón

Tfno  Móvil 687 886 771

Mail comunicacion@aparkam.org / Web www.aparkam.org

Twitter @Aparkam  / Facebook  Asociación Parkinson Aparkam

Monólogos para recaudar fondos por el Párkinson

  • El día 11 de mayo se celebra en el Centro Cívico Julián Besteiro un evento solidario a favor de la Asociación Párkinson Aparkam
  • Un variado cartel de cómicos hará las delicias del público asistente en horario de 19:00 a 20:30h

Leganés, 7 de mayo

Risas solidarias. Es la oferta de la Asociación Párkinson Aparkam para el próximo viernes, día 11 de mayo, en el Centro Cívico Julián Besteiro bajo el nombre ‘IV Gala Humor For Párkinson’. El colectivo ha confeccionado una noche divertida para recaudar fondos que se destinarán de forma íntegra a financiar los servicios interdisciplinares que ofrecen para las personas con Párkinson y sus familiares. Desde la Asociación se anima a la ciudadanía a asistir para repetir el éxito de convocatorias anteriores.

El cartel cuenta con nombres como Andrés Pulido, de la Asociación Pucomedi y encargado de dirigir el espectáculo, el dúo Paryendo Sonrisas, Solo Amalio, Jorge ‘El Mullallo’ y Archie Bezos. Todos ellos participan de forma solidaria en el evento y no se descartan nombres sorpresas durante la velada.

Las entradas están disponibles en la web Ticketea, en las sedes de Alcorcón y Leganés de la Asociación y en la taquilla el mismo día 11, a partir de las 18:00 horas:

Para comprar las entradas:
- Web Ticketea en este enlace: https://www.ticketea.com/entradas-monologo-iv-gala- humor-for-parkinson/?published=true

– LEGANÉS: C/ Mayorazgo 25, 1a planta, despacho 6. Horario: lunes, martes y viernes de 10:30 a 12h.

– ALCORCÓN: C7 Timanfaya 15-23, despacho 1. Horario: de lunes a viernes de 10 a 12 h.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2006 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes: Alcorcón y Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano.

Aparkam es más que una Asociación, es una familia en la que sentirse acompañado y en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con el Tratamiento Terapéutico Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Masajes Terapéuticos e Hidroterapia.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.