Sensibilización social

¡Así fue la excursión a El Espinar!

El pasado 19 de junio fue un día inolvidable para los socios y socias de la Asociación Párkinson Aparkam, quienes disfrutaron de un día maravilloso en El Espinar. Esta excursión es la más esperada para todos los socios y socias, ya que es una de sus favoritas porque no se trata de un simple paseo, si no que les permite reunirse, pasar tiempo, conocerse y sobre todo realizar actividades lúdicas.

El Espinar es un municipio de la provincia de Segovia y situado al pie de la sierra de Guadarrama. De hecho, en su territorio se encuentran las localidades de El Espinar, San Rafael, La Estación de El Espinar, Gudillos, Prados y los Ángeles de San Rafael. Un lugar repleto de actividades y sobre todo de hechos históricos, por lo que Aparkam, sin pensárselo dos veces, anualmente, realiza una excursión a este maravilloso lugar.

La excursión organizada por Aparkam no solo ofrece una experiencia cultural, sino que también recalca a los socios y socias la importancia de pasar tiempo juntos realizando actividades lúdicas y así mostrar el apoyo emocional en la vida de aquellos afectados por el Párkinson y sus familias.

En este día tan emotivo se disfrutó de actividades de todo tipo, entre ellas, manualidades, juegos de mesa, comida y sobre todo de la entrega de unos premios, que premian el trabajo de diferentes socios y socias en distintas disciplinas.

La excursión a El Espinar fue un claro ejemplo del compromiso de Aparkam para enriquecer la vida de aquellas personas que se enfrentan diariamente con el Párkinson, demostrando que el ocio y las actividades son herramientas para el bienestar y la felicidad de las personas.

Más de una década en Aparkam, contado por nuestra socia Rosario

“Aunque realmente empecé con temblores en el pie, lo que me hizo pensar que algo estaba pasando es que no era capaz de batir los huevos”, explica Rosario Aparicio, socia de Aparkam, sobre cómo fueron sus primeros indicios de la enfermedad de Párkinson. Para ella – de manera paulatina – las pequeñas rutinas se empezaron a convertir en un desafío. En un principio trató de continuar con su vida sin reparar mucho en ello, pero el día que pasó por quirófano para operarse el pie (por otra patología) la enfermedad despuntó definitivamente.

“Me operaron del pie y, antes de salir del hospital con el alta, ya me habían diagnosticado la enfermedad”, explica. Rosario llevaba tiempo con distintos síntomas (bloqueo en las manos, temblor en las piernas…) pero, según le explicaron, la operación hizo que el Párkinson detonara más rápidamente: “La médica me dijo que fue por la epidural. La enfermedad estaba presente, pero más quieta, y al pincharme en la columna se adelantó todo”.

Cuando le confirmaron el diagnóstico, Rosario tenía 60 años y desde ese primer momento decidió buscar apoyo en una asociación. Empezó a preguntar por diferentes opciones y, finalmente, fue el Ayuntamiento de Alcorcón quien le informó sobre la existencia de Aparkam. “Llevo inscrita más de 18 años, me obliga a mantenerme activa y me hace sentirme mejor”, cuenta. La socia, una de las personas que más tiempo lleva en la asociación, cuenta cómo “todo ha cambiado bastante, antes ni siquiera teníamos estos espacios, se ha ido a mucho mejor”.

Antes de la enfermedad, Rosario explica que era “una persona abierta”. Sin embargo, con el diagnóstico confirmado de Párkinson, poco a poco se fue retrayendo ya que no quería que la gente notara su enfermedad. “Me hizo cerrarme mucho, pero la asociación me ha ayudado a volver a sentirme más libre. Nos explican los síntomas y cómo tratar con ellos, algo que me ayuda mucho en el día a día”, narra la socia. 

La asociación, además de ayudar a lidiar con los síntomas, la impulsa en cosas tan sencillas como necesarias, como por ejemplo el hecho de salir de casa. “Si yo no estuviera aquí me pasaría todos los días encerrada”, comenta. Rosario aprovecha para apuntarse “a todo lo que hay” y así mantenerse ocupada: “Voy a todos los eventos: a las charlas de la neuróloga Lydia Vela, a las excursiones…”. Un impulso que le ha hecho mantenerse ligada a Aparkam durante muchos años.

De todas estas excursiones, la socia resalta una en especial: “Repetimos todos los años pero a mí me encanta la excursión al Espinar. Nos juntamos e incluso hacemos actividades como baile”. De hecho, el baile y la musicoterapia son dos de sus terapias favoritas en la asociación. En todos estos años, Rosario ha encontrado en Aparkam un aliciente para mantenerse activa, seguir disfrutando de la vida y lidiar con la enfermedad de Párkinson.

20 aniversario de Aparkam: el inicio de la asociación, contado por su socio fundador

Pedro Balandín (79 años) lleva más de veinte años conviviendo con la enfermedad de Párkinson. Antes de que se detectaran, tanto él como sus compañeros de trabajo, llevaban tiempo sospechando que algo ocurría porque “hacía cosas raras”. “Se me olvidaba todo, no recordaba bien qué había hecho antes y eso que siempre he tenido una gran memoria”, cuenta Pedro. Con estos síntomas y muchas dudas, finalmente el socio fundador de Aparkam acudió a su médico de cabecera y ella fue quien le dio el diagnóstico definitivo de la enfermedad.

“En un principio me lo tomé bien, pero tanto mi esposa – que siempre me animó durante el proceso – como yo pensábamos que tenía que ir a una asociación”, comenta Pedro. Aunque él vivía en Alcorcón, empezó a acudir a una asociación de Párkinson de Móstoles, hasta que un día un compañero de su misma localidad tuvo un problema físico que le impedía acudir hasta allí. “En ese momento, con 7 o 8 compañeros que también vivían en mi ciudad, pensamos en hacer una asociación en Alcorcón”, explica.

Fue en 2003 cuando Pedro Balandín fundó Asociación Párkinson Aparkam en Alcorcón, con el apoyo imprescindible tanto de sus familiares como de voluntarios colaboradores. “Mi mujer fue quien ‘me pinchó’ para que lo echase a andar, sin ella no lo habría llegado a hacer. También se ofrecieron voluntarios para echarlo a andar: mis hijos, hijos de otros socios, una compañera de mi mujer que estudiaba psicología…”, explica Pedro. En este primer año, y con la ayuda incondicional del concejal de salud en esos momentos, lograron la cesión de un espacio en el municipio y gracias al trabajo voluntario comenzaron las terapias.

Un año después, y con la asociación ya oficialmente constituida, los trabajadores dejaron de trabajar de manera gratuita y se profesionalizaron los recursos. “Empezamos con logopedia, psicología y otras terapias, pero a partir de entonces ofrecimos otras muchas más como hidroterapia o musicoterapia”, narra el socio fundador. La Asociación Párkinson Aparkam trabajó desde sus inicios por la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Párkinson, ofreciendo un apoyo mutuo que también contaba con los familiares y cuidadores de los afectados.

En 2006, y tras detectar las necesidades de los afectados por Párkinson del sur de Madrid, el equipo de Aparkam valoró la opción de abrir otra sede en el municipio anexo. “Había muchos socios y socias de Leganés, así que decidimos abrir allí otra sede y seguir ofreciendo nuestro apoyo a todos aquellos que lo necesitaban”, explica Pedro. Desde su fundación, Aparkam lleva 20 años luchando por los afectados de esta enfermedad crónica, cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos años.

Aunque el Párkinson es una afección neurodegenerativa, las terapias hacen que los pacientes alivien y retrasen los síntomas de la enfermedad. En el vigésimo aniversario de la asociación, su socio fundador explica que “todos estos años me ha producido una satisfacción enorme poder ayudar a la gente dentro de nuestras posibilidades”. Para él, es clave y “toda una satisfacción sentir que eres útil todavía”, explica Pedro.

«Las dos caras del Párkinson», la enfermedad para los afectados y sus familiares

Cuando a Francisco Ansón y su mujer, María Esperanza Martínez, les dieron la noticia de que él padecía la enfermedad de Párkinson su preocupación se centró en lo mismo: su hija. “Lo primero que pensé fue en ella, pensé que vaya herencia le iba a dejar”, cuenta el socio de Aparkam desde hace más de cinco años. Aún así, tal y como explica su esposa, no era un miedo real ya que el origen de la enfermedad puede tener o no componentes genéticos y su hija no necesariamente se tiene que ver afectada en un futuro. Este lunes 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la familia, y junto a Francisco y su mujer María hablamos de “Las dos caras del Párkinson”, o cómo afecta la enfermedad tanto al paciente como a sus familiares y cuidadores.

Francisco estaba a punto prejubilarse cuando le dieron la noticia del diagnóstico. “Hace ya más de 15 años desde ese día, fui al médico del seguro de mi trabajo y él fue quien me dio la noticia, al principio me hundí”, cuenta el afectado. Antes de ponerle nombre a la enfermedad, su mujer – antigua trabajadora en un hospital y sin duda la persona que más tiempo pasa con él – llevaba tiempo sospechando que algo le ocurría a su marido. “Iba con el brazo derecho muy pegado al cuerpo y tenía síntomas de rigidez, pero en un principio se negaba a ir al médico”, cuenta María.

Pese a la negativa del afectado en un principio, la insistencia de su mujer y un episodio en el que sus manos no dejaban de temblar en un momento de enfado le dieron el impulso definitivo para aclarar el diagnóstico. “En un principio él no era partidario ni de contárselo al resto de la familia ni de acudir a ningún sitio como esta asociación”, explica su esposa. Pero fue precisamente María quien un día hablando con su quiosquero conoció Asociación Párkinson Aparkam y se lo comentó a su marido: “Al final me decidí a venir y ha sido una experiencia muy buena, porque conoces gente que al final es una prolongación de la familia y además tienes algo en que emplear la cabeza que no sea solo la enfermedad”, detalla Francisco. 

En Asociación Parkinson Aparkam, además de terapias sanitarias, se ofrecen grupos de apoyo tanto a pacientes como a familiares y cuidadores. En estas sesiones, se abordan cuestiones sobre síntomas, experiencias y emociones relacionados con el Párkinson, además de todo lo que vayan sugiriendo los participantes cada día. “La primera reunión que vine aquí cada uno expuso su caso y cuando empecé a hablar me sorprendí a mi mismo contando lo que no le había contado a nadie antes”, cuenta Francisco.

Según cuentan Francisco y su mujer, en un principio no verbalizaban nada sobre la enfermedad e intentaban que “estuviera a un lado”. Pero, tras el paso del tiempo y de hablar con su entorno de la situación gracias a la asociación, “ahora ha cambiado”.  El apoyo mutuo es clave a la hora de enfrentarse al diagnóstico del Párkinson, tal y como explica el propio socio: “Siento que la enfermedad avanza más lentamente que si estuviera solo. Yo tengo la suerte de tener la mujer y la hija que tengo y me han allanado mucho el camino”.

María por su parte además cuenta con el apoyo de sus hermanos en la actualidad, y en un primer momento con la que fue su compañera de trabajo Catalina. “Hace poco que ha fallecido, pero con ella hablaba mucho de la enfermedad ya que la veía a diario”, explica la esposa. Aunque el diagnóstico, según cuenta, se viva en ocasiones “con bajón” hay que “aprender a vivir el día a día”. Una premisa que su marido Francisco también lleva por bandera: “Hay que afrontarlo con serenidad y sobre todo tirar para adelante”, afirma el socio.

La Danza como terapia: así es una clase desde dentro

A paso ligero, como casi creando una pequeña coreografía con los pies, la profesora Guillermina Bedoya ha entrado esta mañana a la sede de Alcorcón para impartir su clase de Danza. “¡Perdonad, había mucho tráfico!”, ha exclamado mientras caminaba hacia el Salón de Actos del Hotel de Asociaciones y saludaba a los socios y socias que estaban allí preparados para dejar guiar su cuerpo al ritmo de la música.

La coreografía llevada a cabo durante esta clase en Alcorcón es nueva, pero incorpora pasos ya practicados en sesiones anteriores, y busca crear un paralelismo con lo que es en sí la propia danza: un impulso para seguir adelante. “Vamos a comenzar sentados, con uno de vosotros como apesadumbrado, y cuando empiece la música quiero que vayamos a él y le animemos a seguir nuestros pasos”, explicaba la profesora mientras replicaba los pasos que iban a componer el baile.

Sentados en sillas frente a Guillermina, los socios y socias asistentes  a la clase comenzaron a imitar sus movimientos. Primero, agitando el tronco de atrás adelante, luego los brazos de arriba a abajo y por último las piernas y los pies guiados por el compás de las guitarras de la música de fondo. A través de estos pasos, los afectados por la enfermedad de Párkinson pueden combatir algunos de los síntomas motores más comunes de la enfermedad, como la falta de coordinación o la rigidez.

Además de ayudar a la movilidad de los afectados por Párkinson, la Danza es una sesión terapéutica que consigue que los socios y socias disfruten de nuevas formas de interacción social a la vez que mejoran su ánimo. Y es que la música traspasa barreras que a veces parecen infranqueables, y durante el rato que dura la sesión los asistentes olvidan las limitaciones propias de la enfermedad para centrarse en divertirse siguiendo la melodía. 

El baile desarrollado durante esta mañana estaba compuesto por cuatro actos: dos de ellos con los participantes sentados, sacando sus mejores pasos al ritmo de la guitarra, y otros dos con los bailarines ya de pie fusionando movimientos de flamenco y cabaret. “¡Hay que ponerse muy sexys!”, decía la profesora mientras describía los pasos. “Pues claro que nos ponemos sexys”, respondió riendo la socia Pepa a la vez que hablaba de que – eso sí – si tenían que vestirse acorde al cabaret “ponerse el liguero es muy complicado”.

“¡No es tan complicado!”, replicaba entre risas la también socia Rosario, mientras movía los pies con tanto ritmo como dudas. “Me parece que estoy yendo al revés”, comentó mientras Guillermina le indicaba que el movimiento del pie era al lado contrario. Rufino, Avelina  y el resto de socios asistentes a la sesión han logrado aprender mucho de esta nueva coreografía, pese a que en ocasiones manifestaban perderse en los pasos. “Cuando eso ocurra: improvisad ¡La vida es puro teatro!”, alentaba la profesora mientras daba por finalizada la clase de Danza.

La Federación Española de Párkinson y las asociaciones lanzan la campaña #DameMiTiempo

Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzan la campaña ‘Dame mi tiempo’ con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día.

Se estima que el párkinson afecta a 8000 personas en Euskadi, más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.

Este desconocimiento, explica Alicia Campos, directora de la Federación, “provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”.

Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día. 

El párkinson, una enfermedad más allá del imaginario colectivo

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien informada sobre el párkinson, lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Este desconocimiento provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social. 

El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con párkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de las personas con párkinson e impactan directamente en sus relaciones sociales.

Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad. 

Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña, tienen párkinson desde hace años y, aunque el diagnóstico es común a todos/as ellos/as, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada una de las personas es diferente.

Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas.

Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación: “sólo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”. 

Sobre la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de enfermedades neurodegenerativas. 

AODEMPER es una entidad creada por personas afectadas por Esclerosis Múltiple que, desde el año 1996, trabaja en la provincia de Ourense con profesionales del ámbito sociosanitario desarrollando un proyecto interdisciplinar con el objetivo de dar una respuesta integral a las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras y sus familias que no son cubiertas desde las Administraciones Públicas.

Colaboradores de la campaña:

La campaña se ha puesto en marcha con el apoyo de 66 asociaciones de párkinson federadas y con la colaboración de: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.

Conoce la campaña al completo en https://damemitiempo.org/ y descubre los testimonios de nuestros socios Pepa y Rufino.

Un día dentro de las actividades de Aparkam en Alcorcón

Una fría mañana comienza en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero el cálido saludo con el que recibe el conserje Emilio muestra que dentro de este centro madrileño los usuarios encontrarán abrigo. El Centro de Asociaciones de la Salud acoge de martes a viernes distintas actividades para personas con Párkinson promovidas por la asociación Parkinson Aparkam. Fisioterapia, logopedia, manualidades e hidroterapia son los servicios que se ofrecieron el pasado jueves 12 de enero, pero hay muchas más sesiones sanitarias como Musicoterapia o terapéuticas Taichi. 

Dentro del edificio, distintas salas acogen terapias llevadas a cabo por diversos profesionales, como fisioterapeuta, auxiliar, logopeda, psicóloga y trabajador social. Diana es la trabajadora social encargada de la recepción de pacientes y familias, donde encuentran información sobre servicios ofertados por la asociación y también otros “recursos específicos, como ayudas de respiro familiar o temas de incapacidades laborales”. Soledad es la psicóloga encargada de las terapias individuales y colectivas que también se ofrecen a los socios en otro despacho cercano del edificio. 

La mañana da comienzo con la clase de fisioterapia impartida por las fisioterapeuta Raquel y la auxiliar Marion. Con música de fondo, ellas son las encargadas de animar a un grupo de nueve personas afectadas por el Párkinson a trabajar su psicomotricidad. Los pacientes empiezan andando en círculos para calentar, y en este día se centrarán en fortalecer la espalda. “Los dolores de espalda es de las cosas que más señalan como molestias los pacientes con Párkinson. También cuestiones como el equilibrio, la marcha o la rigidez”, explica la fisioterapeuta Raquel. Movimientos de manos, tratar de sujetar la pared o trabajar por mantener la espalda recta son solo algunos de los ejercicios que realizan.

Los socios realizan ejercicios propuestos por la fisioterapeuta para ayudar a trabajar su movilidad

Tras terminar la clase, los usuarios van a su siguiente actividad de logopedia mientras se cruzan con otros compañeros. “¡Hola José!”, entre algunos usuarios y también saludos entre familiares acompañantes. La asociación Aparkam cuenta este jueves con 5 grupos de casi diez socios cada uno, que van rotando entre las distintas actividades ofertadas. Zoraida es la logopeda encargada de recibir a los enfermos con distintos talleres estimulantes. “¿Qué día es hoy?” pregunta la logopeda. “Jueves” aciertan a responder distintos usuarios, mientras otros también cuentan que “luego toca piscina”.   

Los asistentes a la clase de logopedia realizan ejercicios con un pompero

Zoraida empieza animando a mover la boca, la lengua y también a soplar con fuerza. Para esta última tarea, los participantes tienen un pompero que les ayudará a dirigir su soplido. Además de actividades de matemáticas y relacionadas con la estimulación cognitiva, también hay tiempo para hablar de qué pasa en el mundo. “Nos va a subir el sueldo el Gobierno”, dice un socio mientras ríe. Mientras hablan sobre la subida que el ejecutivo prepara para los pensionistas, trabajan el movimiento de manos y se preparan para el siguiente y último ejercicio de la clase: dibujo.

La estimulación cognitiva y motriz es clave para tratar de paliar los efectos del Párkinson, una enfermedad que se manifiesta en una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y más del 70 por ciento de las personas diagnosticadas de párkinson supera los 65 años de edad. Sin embargo, no es una enfermedad exclusivamente de personas de edad avanzada ya que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años.

En una sala contigua se encuentran Gloria y Pepa. Dos usuarias aficionadas a las manualidades que se juntan para dar rienda suelta a su imaginación. “A veces sale bien y otras para tirarlo, pero echas un buen rato”, explica la alumna Gloria. En la mesa tienen resplandecientes llaveros hechos de felpa de distintos colores, pero también muestran orgullosas piezas como los ángeles que hicieron para Navidad con pequeñas piñas y otros materiales teñidos por un brillante spray gris. Otra parte de los socios finalizan sus actividades en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero aún les espera fuera de esta ubicación otras clases como natación o terapia cognitiva. 

Gloria y Pepa, socias de Aparkam, hacen distintos objetos en clase de manualidades

La asociación Aparkam la forman un grupo de personas y familias afectados por la enfermedad de Párkinson. Además engloba también a socios colaboradores, constituidos en asociación legalmente establecida, declarada de Utilidad Pública y sin ánimo de lucro. Desde que la asociación se fundase en 2003 su objetivo ha sido mejorar la calidad de vida de los enfermos de párkinson y sus familiares, a través de diferentes terapias impartidas por un grupo humano, profesional y altamente cualificado.

Aunque la asociación fuese fundada y ubicada en primer lugar en Alcorcón, también cuentan con una delegación en Leganés. En ambos municipios se ofertan actividades  sanitarias como fisioterapia, musicoterapia, logopedia, hidroterapia o estimulación cognitiva y terapéuticas como clases de taichi a socios (pacientes y familiares) con reducidas cuotas. El ambiente familiar es clave en Aparkam, ya que desde el apoyo mutuo se trabaja por aliviar los síntomas de la enfermedad e integrarlos de la mejor manera posible en la vida de los afectados.

Síntomas motores en personas con Parkinson

En el marco de la Semana de la Salud y del Día Mundial de las personas con Parkinson, Aparkam ha organizado, hoy 7 de abril una sesión online en ZOOM para hablar sobre los “Síntomas, tratamiento y calidad de vida en personas con Parkinson”. Las ponentes de esta reunión han sido: la doctora Lydia Vela, Jefa de Neurología y experta en trastornos del movimiento en el Hospital de Alcorcón y, Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam.

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, después del Alzheimer, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 150.000 personas padecen esta enfermedad en nuestro país.

Accede a la sesión online con la Dra. Lydia Vela y Zoraida Romero


El Parkinson es una enfermedad que con más frecuencia se da en países con mayor esperanza de vida. Es también, uno de los trastornos neurológicos que mayor crecimiento ha tenido en el mundo, tanto por el aumento de la esperanza de vida, como por los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad.  Sobre los nuevos fármacos, la dra. Vela la valorado positivamente el esfuerzo de la industia para seguir mejorando los medicamentos y la calidad de vida de los pacientes. En su intervención, Lydia Vela expuso la situación de diversos fármacos y anunció los ensayos clínicos que están desarrollándose actualmente, donde la colaboración de los pacientes y las asociaciones es realmente valiosa.  

 
El neurólogo es el profesional clínico de referencia

Para la neuróloga Lydia Vela “la enfermedad de Parkinson es una enfermedad heterogénea desde el punto de vista clínico y desde el punto de vista de su evolución” Además es una enfermedad degenerativa y por tanto que progresa con el paso del tiempo.

Dra. Lydia Vela Neuróloga experta en trastornos del movimiento.

El Parkinson se caracteriza fundamentalmente por la presencia de síntomas motores como la bradicinesia o lentitud en los movimientos, el temblor de reposo y la rigidez motora, pero también son muy frecuentes los síntomas no motores como la pérdida del olfato, la depresión, la ansiedad, el estreñimiento o el dolor, entre otros.

Con respecto al tratamiento, indicó la dra. Vela que éste «se individualiza», es decir, intentamos hacer a los pacientes “un traje a medida” teniendo en cuenta factores como la gravedad de los síntomas, la edad, la actividad que realiza durante el día (trabajo, actividades sociales, responsabilidad … )  o algunos factores premórbidos. ​

La causa del Parkinson sigue siendo desconocida y se considera como el resultado de una combinación de factores ambientales en individuos genéticamente predispuestos, excepto en las formas hereditarias. Se han descrito más de 20 mutaciones asociadas a la Enfermedad de Parkinson que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares, sobre todo en aquellos que debutan con la enfermedad por debajo de los 45 años. Sin embargo el 90% de los casos son aparentemente esporádicos, en el que no existe una relación familiar, por lo que se considera una enfermedad multifactorial, en el que están involucrados diversos factores como la neuroinflamación, el estrés oxidativo, ciertas infecciones y los genes.


  La importancia de la atención multidisciplinar

La logopedia es la disciplina sanitaria que se encarga del estudio, la prevención, la detección, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento del habla, la voz, el lenguaje y la deglución. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo.

Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam

El objetivo principal en el trabajo de la Logopedia es mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo. Además, otros fines del logopeda son la rehabilitación del paciente, en la medida de lo posible, y el dotar de estrategias para que la persona pueda realizar sus actividades del día a día. Aunque los propósitos son muy diferentes según cada paciente.

Zoraida Romero, Logopeda de Aparkam señala que: “Lo primero que tienen que saber un paciente es que es tan importante esta terapia como cualquier otra, ya sea terapia ocupacional, fisioterapia, estimulación cognitiva o musicoterapia”

Lo que se pretende es evaluar a los usuarios cuando llegan a la Asociación y, en función de las necesidades que presentan, asignarles un grupo u otro. Al ser evaluados y asignados, el paciente acude dos veces por semana a las sesiones de logopedia en grupo, y allí realizará diferentes actividades encaminadas a abordar los síntomas que presentan o a dotar de estrategias al afectado para que en un futuro tenga diferentes recursos, explicó la experta durante la sesión.

Romero, durante su intervención explicó que, las técnicas que se realizan en las clases de logopedia son las respiratorias y las fonatorias. Entre ellas podemos encontrar técnicas de respiración costodiafragmática o ejercicios de control o fuerza de soplo y ejercicios de coordinación fono-respiratoria y control de intensidad vocal. de la sonoridad, del tono vocal y relajación laríngea.

Finalmente, desde Aparkam, agradecemos a los ayuntamientos de Alcorcón y Leganés, junto con el Hospital de Alcorcón,  su colaboración e interés en las acciones que promueve la Asociación de personas con Parkinson Aparkam.

Un calendario solidario para divulgar los síntomas del párkinson durante 2019

  • Bajo el título “No sólo es temblor”, la iniciativa pretende mostrar una visión clara de la enfermedad y del trabajo que se puede hacer para combatirla

 

  • La Asociación Párkinson Aparkam crea este calendario que complementada con un campaña para redes sociales bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso, junto un programa de micromecenazgo.

Alcorcón, 4 de diciembre

Romper tópicos en torno al párkinson. Para ello, y con un sólido título “No es sólo temblor”, la Asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha creado un Calendario Solidario para el año 2109 que se vende por 6€. Con esta iniciativa quiere divulgar los verdaderos síntomas de la enfermedad (que son motores y no motores) y sensibilizar sobre la necesidad de recibir terapias para combatirlos. Asimismo, pretende dar a conocer el trabajo que se realiza desde la entidad.  Tal y como se dice en el calendario, el objetivo es que se conozcan y reconozcan los síntomas para que sea más fácil el diagnóstico, ya que en demasiadas ocasiones se confunden con trastornos que se identifican como parte de la vejez, se desconoce que esta dolencia también afecta a menores de 65 años (un 30% de los diagnosticados) o se desestima por no existir temblor, cuando hay personas diagnosticadas que no tienen esos temblores.

En esta línea, desde Párkinson Aparkam se quiere llegar a todos los rincones del sur de Madrid para que las personas con párkinson conozcan la Asociación y sepan que existe un lugar al que pueden acudir. “Queremos que el que lo necesite pueda contar con nosotros, porque hemos creado un hogar para ellos”, explican.

Para diseñar el calendario, que se ha realizado con el trabajo altruista de todos los colaboradores, se ha contado con la ayuda imprescindible de dos genios de la fotografía: Chema e Isaac. Ambos pusieron su talento, tiempo y recursos a disposición de la Asociación para poder hacer las maravillosas fotos que lo ilustran.

Así, el calendario también se podrá conseguir por internet gracias a la campaña de micromecenazgo albergada en la web Goteo. Con el lema que identifica el calendario, «No nos tiembla el pulso», queremos expresar dos ideas principales: la primera, que es un error pensar que el párkinson es una enfermedad en la que el temblor es lo único importante y que esta falta de información está dificultando mucho el diagnóstico y el tratamiento a cientos de personas. La campaña se une bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso. Puedes entrar en este enlace.

Falta y complejidad del diagnóstico

Este calendario ahonda en la idea de que es imprescindible divulgar los síntomas porque existen tópicos e ideas vagas sobre la enfermedad que dificultan el diagnóstico. Según las estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP) existen 30.000 personas que no han sido diagnosticadas. La falta de cifras oficiales es en sí misma una señal de la necesidad de invertir en este campo.

El párkinson se presenta a través de síntomas motores y no motores, que no van a ser iguales en todas las personas ni su evolución va a seguir el mismo curso. Se suelen asociar a las dificultades motoras, pero hay otros no relacionados con el movimiento, tales como los trastornos del sueño o el olfato, que pueden preceder a la aparición de los síntomas motores.

Resumen principal:

  • Síntomas motores: temblor en reposo, rigidez, bradicinesia, inestabilidad postural.
  • Síntomas no motores: Trastornos del lenguaje, neuropsiquiátricos (alteraciones cognitivas, control de impulsos, depresión y ansiedad, demencia, etc.), trastornos del sueño, autonómicos, digestivos, sensoriales, entre otros.

Entre 1 y 5 años para ser diagnosticada

El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es difícil y son muchas las personas que se estima que padecen esta dolencia y no tienen diagnóstico. Con medidas de divulgación y sensibilización como este calendario, desde Aparkam Párkinson se insiste en la necesidad de informar sobre los síntomas reales de esta enfermedad y la necesidad de que se conozcan. El estudio EPOCA22 (Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Párkinson (FEP), apunta que más de la mitad de las personas con párkinson en España pasan una media de 1 y 5 años hasta ser diagnosticados: desde que aparece el primer síntoma hasta el diagnóstico final. Así lo refleja el Libro Blanco del Párkinson en España, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, en el que se especifica también que un 19% de los casos necesita más de 5 años.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid, con dos sedes: Alcorcón y Leganés. En ambos centros se ofrecen servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y sus cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Cuenta con a un excelente equipo humano.  Aparkam es más que una Asociación, es una familia en la que sentirse acompañado y en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Masajes Terapéuticos e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita en 1817 por el médico James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.

 

El calendario puede comprarse tanto en las sedes de Alcorcón y Leganés de la Asociación, como por internet o redes sociales (con un pedido mínimo)

Más información:

Patricia Ruiz Rustarazo.

Responsable de Comunicación Asociación Párkinson APARKAM

C/ Timanfaya, 15 / 23  CP 28294 Alcorcón / Tfno  Móvil 687 886 771

Mail comunicacion@aparkam.org / Web www.aparkam.org

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Carrera solidaria a favor del Párkinson bajo el lema “Si tú corres, nosotros avanzamos”

  • La Asociación Párkinson Aparkam pone en marcha la VI Carrera Párkinson Sin Límites que se realizará el próximo 30 de septiembre en el Parque Polvoranca

  Alcorcón, 10 de julio

Correr por una causa solidaria. Es la propuesta de la Asociación Párkinson Aparkam para la vuelta de las vacaciones. Bajo el lema “Si tú corres, nosotros avanzamos”, el colectivo organiza la VI edición de su carrera Párkinson Sin Límites. Será el próximo 30 de septiembre, desde las 9:30 horas, en el Parque Polvoranca de Leganés. Las inscripciones para cada corredor son de 10€ y el dinero recaudado se dedica de forma íntegra a los diferentes servicios que ofrece la Asociación Párkinson Aparkam a personas con esta dolencia.  Durante las ediciones previas, entre 300 y 400 participantes acudieron a la cita.

Esta iniciativa se ha convertido en una vía de financiación fundamental para el colectivo y se realiza gracias a la ayuda de diferentes empresas, entidades y colectivos que ponen de forma solidaria su granito de arena. Desde la organización se siguen buscando apoyos para poder realizar la carrera con éxito. De momento, entidades como La Caixa, Huawei, Aquaservice, Visionlab o Ladival van a colaborar para que el evento vuelve a ser un éxito.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes, una en Alcorcón y otra Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus familiares y cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de todos ellos. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano. De hecho, Aparkam es una familia en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Quiromasajes e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.

Datos principales de la Carrera Párkinson Sin Límites

 

  • Organización: Asociación Párkinson Aparkam
  • Colaboradores: Club Atletismo Alcorcón (organizador técnico), Ayuntamiento de Alcorcón, Ayuntamiento de Leganés y empresas solidarias
  • Previsión: 300/400 corredores (más acompañantes)
  • Edición: VI
  • Lugar: Parque Polvoranca
  • Hora: 10:00 horas
  • Fecha: 30 de septiembre de 2018
  • Recorridos: 5 y 10 km
  • Recorrido infantil: 2 km
  • Categorías:
  • Masculina y femenina de 5 y 10 km
  • Masculina y femenina discapacidad 5 km
  • Masculina y femenina infantil 2km
  • Precio: 10€ por inscripción

 

 

Más información:

Patricia Ruiz Rustarazo.

Responsable de Comunicación Asociación Párkinson APARKAM

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