Aniversario de APARKAM: 20 años por ti, para ti

La asociación Párkinson APARKAM celebra que en el 2003 nació en Alcorcón

Aniversario de APARKAM: 20 años por ti, para ti

En el año 2003, un grupo de personas y familiares afectados por la enfermedad de Párkinson decidió unirse para trabajar por la calidad de vida de todos aquellos afectados por este trastorno. Así nació la Asociación Párkinson APARKAM, que este 2023 celebra su vigésimo aniversario bajo el lema “20 años por ti, para ti”. 

El eslogan elegido por la Junta Directiva y el Equipo Profesional, en una reunión que tuvo lugar el pasado 26 de enero, busca poner en valor aquellas características que definen a la asociación: la cercanía, la profesionalidad, el apoyo mutuo, la familiaridad, la empatía, la calidad y el compromiso, entre otras muchas más. 

La Asociación Párkinson APARKAM se fundó en Alcorcón, donde se ubica su sede, y también tiene una delegación en Leganés. De esta manera, ha logrado convertirse en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. En ambos centros -gracias a un equipo humano cercano y profesional- se ofrecen servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también sus familiares y cuidadores.

Los principales servicios dirigidos a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, y también Quiromasajes e Hidroterapia. Además, también se ofrecen actividades como Manualidades y Taichi. Los socios pueden disfrutar de estos servicios en ambas sedes, tanto en Alcorcón como en Leganés. 

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo frecuente que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. La rehabilitación terapéutica – a través de servicios como los ofrecidos desde APARKAM – es clave para una mejora de la calidad de vida de los pacientes, así como el apoyo psicológico brindado tanto a ellos como a sus familiares.

Un día dentro de las actividades de Aparkam en Alcorcón

Una fría mañana comienza en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero el cálido saludo con el que recibe el conserje Emilio muestra que dentro de este centro madrileño los usuarios encontrarán abrigo. El Centro de Asociaciones de la Salud acoge de martes a viernes distintas actividades para personas con Párkinson promovidas por la asociación Parkinson Aparkam. Fisioterapia, logopedia, manualidades e hidroterapia son los servicios que se ofrecieron el pasado jueves 12 de enero, pero hay muchas más sesiones sanitarias como Musicoterapia o terapéuticas Taichi. 

Dentro del edificio, distintas salas acogen terapias llevadas a cabo por diversos profesionales, como fisioterapeuta, auxiliar, logopeda, psicóloga y trabajador social. Diana es la trabajadora social encargada de la recepción de pacientes y familias, donde encuentran información sobre servicios ofertados por la asociación y también otros “recursos específicos, como ayudas de respiro familiar o temas de incapacidades laborales”. Soledad es la psicóloga encargada de las terapias individuales y colectivas que también se ofrecen a los socios en otro despacho cercano del edificio. 

La mañana da comienzo con la clase de fisioterapia impartida por las fisioterapeuta Raquel y la auxiliar Marion. Con música de fondo, ellas son las encargadas de animar a un grupo de nueve personas afectadas por el Párkinson a trabajar su psicomotricidad. Los pacientes empiezan andando en círculos para calentar, y en este día se centrarán en fortalecer la espalda. “Los dolores de espalda es de las cosas que más señalan como molestias los pacientes con Párkinson. También cuestiones como el equilibrio, la marcha o la rigidez”, explica la fisioterapeuta Raquel. Movimientos de manos, tratar de sujetar la pared o trabajar por mantener la espalda recta son solo algunos de los ejercicios que realizan.

Los socios realizan ejercicios propuestos por la fisioterapeuta para ayudar a trabajar su movilidad

Tras terminar la clase, los usuarios van a su siguiente actividad de logopedia mientras se cruzan con otros compañeros. “¡Hola José!”, entre algunos usuarios y también saludos entre familiares acompañantes. La asociación Aparkam cuenta este jueves con 5 grupos de casi diez socios cada uno, que van rotando entre las distintas actividades ofertadas. Zoraida es la logopeda encargada de recibir a los enfermos con distintos talleres estimulantes. “¿Qué día es hoy?” pregunta la logopeda. “Jueves” aciertan a responder distintos usuarios, mientras otros también cuentan que “luego toca piscina”.   

Los asistentes a la clase de logopedia realizan ejercicios con un pompero

Zoraida empieza animando a mover la boca, la lengua y también a soplar con fuerza. Para esta última tarea, los participantes tienen un pompero que les ayudará a dirigir su soplido. Además de actividades de matemáticas y relacionadas con la estimulación cognitiva, también hay tiempo para hablar de qué pasa en el mundo. “Nos va a subir el sueldo el Gobierno”, dice un socio mientras ríe. Mientras hablan sobre la subida que el ejecutivo prepara para los pensionistas, trabajan el movimiento de manos y se preparan para el siguiente y último ejercicio de la clase: dibujo.

La estimulación cognitiva y motriz es clave para tratar de paliar los efectos del Párkinson, una enfermedad que se manifiesta en una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y más del 70 por ciento de las personas diagnosticadas de párkinson supera los 65 años de edad. Sin embargo, no es una enfermedad exclusivamente de personas de edad avanzada ya que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años.

En una sala contigua se encuentran Gloria y Pepa. Dos usuarias aficionadas a las manualidades que se juntan para dar rienda suelta a su imaginación. “A veces sale bien y otras para tirarlo, pero echas un buen rato”, explica la alumna Gloria. En la mesa tienen resplandecientes llaveros hechos de felpa de distintos colores, pero también muestran orgullosas piezas como los ángeles que hicieron para Navidad con pequeñas piñas y otros materiales teñidos por un brillante spray gris. Otra parte de los socios finalizan sus actividades en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero aún les espera fuera de esta ubicación otras clases como natación o terapia cognitiva. 

Gloria y Pepa, socias de Aparkam, hacen distintos objetos en clase de manualidades

La asociación Aparkam la forman un grupo de personas y familias afectados por la enfermedad de Párkinson. Además engloba también a socios colaboradores, constituidos en asociación legalmente establecida, declarada de Utilidad Pública y sin ánimo de lucro. Desde que la asociación se fundase en 2003 su objetivo ha sido mejorar la calidad de vida de los enfermos de párkinson y sus familiares, a través de diferentes terapias impartidas por un grupo humano, profesional y altamente cualificado.

Aunque la asociación fuese fundada y ubicada en primer lugar en Alcorcón, también cuentan con una delegación en Leganés. En ambos municipios se ofertan actividades  sanitarias como fisioterapia, musicoterapia, logopedia, hidroterapia o estimulación cognitiva y terapéuticas como clases de taichi a socios (pacientes y familiares) con reducidas cuotas. El ambiente familiar es clave en Aparkam, ya que desde el apoyo mutuo se trabaja por aliviar los síntomas de la enfermedad e integrarlos de la mejor manera posible en la vida de los afectados.

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En Aparkam las personas son el centro de nuestra acción


Azucena Balandín: “Es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”

Hoy 6 de abril, Azucena Balandín. directora de la Asociación Párkinson Aparkam y miembro de la Red de entidades por la salud de Alcorcón, acudió esta mañana a la reunión organizada por el Ayuntamiento de Alcorcón y la Fundación Hospital de Alcorcón

El Ayuntamiento de Alcorcón ha organizado un espacio junto a las asociaciones de la Salud en el Hospital de Alcorcón para comenzar a trabajar en grupos para que las asociaciones de pacientes participen con el objetivo de mejorar la calidad de información, atención y servicios al paciente.

Azucena conoce bien el sector de la Salud y su tejido asociativo, le abalan 19 años como directora de una entidad de pacientes. En su intervención ha identificado el valor que supone para la sociedad el papel que desarrollan las entidades de pacientes y, “que pasa en gran medida desapercibido: nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”. 

En cuanto al trabajo profesional de las entidades de pacientes, Azucena Balandín ha señalado que “Es fundamental destacar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestros equipos son equipos multidisciplinares de los ámbitos social y sanitario, muy formados y especializados: trabajadores/as sociales, psicólogos/as, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas”. La directora de la Asociación de personas con Parkinson Aparkam añadió que “cubrimos ese vacío que el sistema nacional de salud no cubre al 100% para determinadas enfermedades. Las asociaciones, además de ofrecer un espacio donde compartir las vivencias, estamos ofreciendo aquello a lo que no llega la sanidad pública y es necesario que se entienda que los servicios que se ofrecen son de gran calidad y marcan la diferencia en la vida de las personas con las que trabajamos”.

En el trabajo multidisciplinar de Aparkam, las personas están en el centro del proceso y, “es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”, ha subrayado Azucena. En este sentido, la directora de Aparkam ha propuesto las siguientes líneas de acción:

  1. Que el personal sanitario (médicos, enfermería, auxiliares, etc.) conozcan los recursos que ofrecen nuestras entidades para que puedan orientar a las familias. Somos sus aliados.
  2. Necesitamos un canal de comunicación bidireccional entre asociaciones y los servicios de salud públicos para poder abordar las necesidades de los pacientes, de una manera más ágil.
  3. Proponemos crear foros de trabajo por áreas donde poder compartir necesidades, experiencias y valorar estrategias comunes.
  4. Necesitamos protocolos de intervención por patologías que incluyan atención primaria, especialistas y asociaciones.
  5. Quisiéramos establecer espacios, tanto en atención primaria como en el hospital, donde los pacientes puedan acceder a la información sobre los recursos de las asociaciones (carteles, displays y otros que se nos puedan ocurrir)
  6. Y por supuesto, necesitamos mayor dotación económica por parte de las administraciones.

Síntomas motores en personas con Parkinson

En el marco de la Semana de la Salud y del Día Mundial de las personas con Parkinson, Aparkam ha organizado, hoy 7 de abril una sesión online en ZOOM para hablar sobre los “Síntomas, tratamiento y calidad de vida en personas con Parkinson”. Las ponentes de esta reunión han sido: la doctora Lydia Vela, Jefa de Neurología y experta en trastornos del movimiento en el Hospital de Alcorcón y, Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam.

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, después del Alzheimer, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 150.000 personas padecen esta enfermedad en nuestro país.

Accede a la sesión online con la Dra. Lydia Vela y Zoraida Romero


El Parkinson es una enfermedad que con más frecuencia se da en países con mayor esperanza de vida. Es también, uno de los trastornos neurológicos que mayor crecimiento ha tenido en el mundo, tanto por el aumento de la esperanza de vida, como por los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad.  Sobre los nuevos fármacos, la dra. Vela la valorado positivamente el esfuerzo de la industia para seguir mejorando los medicamentos y la calidad de vida de los pacientes. En su intervención, Lydia Vela expuso la situación de diversos fármacos y anunció los ensayos clínicos que están desarrollándose actualmente, donde la colaboración de los pacientes y las asociaciones es realmente valiosa.  

 
El neurólogo es el profesional clínico de referencia

Para la neuróloga Lydia Vela “la enfermedad de Parkinson es una enfermedad heterogénea desde el punto de vista clínico y desde el punto de vista de su evolución” Además es una enfermedad degenerativa y por tanto que progresa con el paso del tiempo.

Dra. Lydia Vela Neuróloga experta en trastornos del movimiento.

El Parkinson se caracteriza fundamentalmente por la presencia de síntomas motores como la bradicinesia o lentitud en los movimientos, el temblor de reposo y la rigidez motora, pero también son muy frecuentes los síntomas no motores como la pérdida del olfato, la depresión, la ansiedad, el estreñimiento o el dolor, entre otros.

Con respecto al tratamiento, indicó la dra. Vela que éste «se individualiza», es decir, intentamos hacer a los pacientes “un traje a medida” teniendo en cuenta factores como la gravedad de los síntomas, la edad, la actividad que realiza durante el día (trabajo, actividades sociales, responsabilidad … )  o algunos factores premórbidos. ​

La causa del Parkinson sigue siendo desconocida y se considera como el resultado de una combinación de factores ambientales en individuos genéticamente predispuestos, excepto en las formas hereditarias. Se han descrito más de 20 mutaciones asociadas a la Enfermedad de Parkinson que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares, sobre todo en aquellos que debutan con la enfermedad por debajo de los 45 años. Sin embargo el 90% de los casos son aparentemente esporádicos, en el que no existe una relación familiar, por lo que se considera una enfermedad multifactorial, en el que están involucrados diversos factores como la neuroinflamación, el estrés oxidativo, ciertas infecciones y los genes.


  La importancia de la atención multidisciplinar

La logopedia es la disciplina sanitaria que se encarga del estudio, la prevención, la detección, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento del habla, la voz, el lenguaje y la deglución. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo.

Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam

El objetivo principal en el trabajo de la Logopedia es mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo. Además, otros fines del logopeda son la rehabilitación del paciente, en la medida de lo posible, y el dotar de estrategias para que la persona pueda realizar sus actividades del día a día. Aunque los propósitos son muy diferentes según cada paciente.

Zoraida Romero, Logopeda de Aparkam señala que: “Lo primero que tienen que saber un paciente es que es tan importante esta terapia como cualquier otra, ya sea terapia ocupacional, fisioterapia, estimulación cognitiva o musicoterapia”

Lo que se pretende es evaluar a los usuarios cuando llegan a la Asociación y, en función de las necesidades que presentan, asignarles un grupo u otro. Al ser evaluados y asignados, el paciente acude dos veces por semana a las sesiones de logopedia en grupo, y allí realizará diferentes actividades encaminadas a abordar los síntomas que presentan o a dotar de estrategias al afectado para que en un futuro tenga diferentes recursos, explicó la experta durante la sesión.

Romero, durante su intervención explicó que, las técnicas que se realizan en las clases de logopedia son las respiratorias y las fonatorias. Entre ellas podemos encontrar técnicas de respiración costodiafragmática o ejercicios de control o fuerza de soplo y ejercicios de coordinación fono-respiratoria y control de intensidad vocal. de la sonoridad, del tono vocal y relajación laríngea.

Finalmente, desde Aparkam, agradecemos a los ayuntamientos de Alcorcón y Leganés, junto con el Hospital de Alcorcón,  su colaboración e interés en las acciones que promueve la Asociación de personas con Parkinson Aparkam.

Un concierto de cine para hablar de párkinson

Un concierto de cine para hablar de párkinson

  • El próximo día 3 el Teatro José Monleón acoge la actuación de la ‘Orquesta Concertante de Madrid’ dirigida por Jose María Druet con bandas sonoras de películas míticas para todos los públicos
  • El ayuntamiento de Leganés organiza este evento, al que se puede asistir con invitación, dentro de la Semana de la Salud para dar visibilidad al trabajo de la Asociación Párkinson Aparkam

Un concierto de cine para hablar del párkinson. El próximo día 3 de abril, el Teatro José Monleón de Leganés (Avenida Mar Mediterráneo, 24) acoge la actuación de la ‘Orquesta Concertante de Madrid’, dirigida por Jose María Druet, que interpretará bandas sonoras de películas míticas para todos los públicos. El objetivo, además de dar a conocer esta enfermedad, la segunda neurodegenerativa con más común, es visibilizar el trabajo que realiza la Asociación Párkinson Aparkam, con sede en el municipio y en el vecino Alcorcón.

La Orquesta Concertante de Madrid es una agrupación sinfónica pop que cuenta con un equipo de más de sesenta músicos de diez nacionalidades distintas. Por otro lado, cabe destacar que, además de utilizar los clásicos instrumentos como pueden ser la viola o el contrabajo, también integra guitarras, y bajos eléctricos, baterías y muchos otros instrumentos de percusión. Interpretarán títulos para todos los gustos entre los que estarán los clásicos como ‘James Bond’, ‘Cazafantasmas’ o ‘El bueno, el feo y el malo’ hasta ‘Cantando bajo la lluvia’ o ‘Misión Imposible’.

Para asistir al concierto, que es gratuito, es necesario tener invitación que puede recogerse los lunes y miércoles por la tarde, de 18:00 a 20:00 horas; y los martes y jueves  al mediodía, de 12:00 a 14:00, en las dos sedes de la Asociación. En Leganés, en el Hotel de Asociaciones calle Mayorazgo 25, 1ª planta, despacho 4 y en Alcorcón en la  calle Timanfaya, 15-23 (acceso C/ Parque Grande), 2.

Los beneficios de la música

Muchos estudios afirman la conexión entre la música y el baile con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de párkinson, de hecho, la musicoterapia es uno de los servicios que ofrece la Asociación Párkinson Aparkam.

Pero no es sólo beneficiosa para personas con dolencias, sino para cualquier persona la música tiene efectos fisiológicos sobre el ritmo cardíaco, la presión arterial, el ritmo respiratorio y las funciones cognitivas.  Desde relajar, hasta ayudar a la concentración, la música nos da placer, puede ayudar a la gestión de las emociones y acercarnos a ese estado que llaman felicidad. Ya lo decía el gran filósofo Friedrich Nietzsche: «La vida sin música sería un error».

La importancia de la atención psicológica en párkinson

La importancia de la atención psicológica en párkinson

Dado que el párkinson es una enfermedad crónica el acompañamiento es a lo largo de la evolución de la enfermedad. El objetivo fundamental es informar sobre la afectación de esta enfermedad en el área emocional, así como evaluar e iniciar tratamiento de los trastornos emocionales frecuentes tales como depresión y ansiedad, a la vez que detectar trastornos psicóticos asociados al tratamiento farmacológico, problemas del sueño y trastornos del control de impulsos. De igual modo, al ser frecuente el abandono de contactos y relaciones y la pérdida de calidad de dichas relaciones, se abordan y tratan los problemas relacionados con el deterioro de su vida familiar y social a consecuencia de su estado psicológico.

La Asociación Párkinson Aparkam aborda esta atención como prioritaria y por ello ofrece servicios de rehabilitación integral especializada en párkinson que pone especial interés en el apoyo psicológico. Por ello, tiene un apartado específico de atención a la familia para apoyar en toda el aspecto psicológico. Durante los últimos meses, este trabajo ha sido especialmente relevante, ya que las circunstancia de pandemia y falta de atención sanitaria en muchos casos, ha complicado situaciones y, a su vez, síntomas en muchas personas con esta enfermedad. Por ello, ha sido especialmente relevante el trabajo realizado con el centenar de personas de Leganés y Alcorcón que se han atendido con proyectos como ‘Atención psicológica y cognitiva a personas con párkinson”.

En concreto, se ha llevado a cabo gracias al programa “Proyectos de interés general para atender fines de interés social, en el ámbito de la Comunidad de Madrid”, que ha subvencionado esta proyecto como parte del programa Dirección General de Servicios Sociales, de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social vigente para 2021.

Un calendario solidario para reivindicar el ocio y la cultura para las personas con párkinson

Un calendario que pone el foco en la necesidad de conquistar espacios culturales y de ocio para las personas con párkinson y sus familias, con el objetivo de que puedan disfrutarlos como cualquier otra persona, ya que en demasiadas ocasiones por esconder sus síntomas o limitados por ellos, acaban recluidos en sus hogares. La iniciativa es de la Asociación Parkinson Aparkam que ha contado con la financación de Intu Xanadu para realizarlo. El calendario puede conseguirse en las delegaciones de la asociación, tanto en Alcorcón como en Leganés, con una donación de 5€.

La Asociación Párkinson Aparkam vela por la calidad de vida de las personas con párkinson y las opciones de ocio y cultura son una parte fundamental. Por eso, con este calendario trata de normalizar el acceso a diferentes opciones y reivindica estos espacios, con opciones desde las más sencillas, como el cine a las más originales, como un globo. Visibilizar los síntomas en cualquier contexto es necesario para normalizarlos.

Como cada año, además, al llegar a la ciudadanía, la asociación trata de dar visibilidad a su trabajo y a la necesidad de llevar el trabajo de terapia integrar a todas las personas con párkinson, enfermedad cada vez más presente en la sociedad. Aún hay muchas personas con falta de diagnóstico y sin los servicios necesarios en la parte sur de Madrid, y a ellos es necesario llegar.

La III Gala Sin Límites, un homenaje a quienes dan vida a la asociación Párkinson Aparkam

ELa Asociación Párkinson Aparkam celebró el pasado 17 de diciembre con mucha ilusión la III Gala Sin Límites. En este ocasión fue presencial, en el Centro Cultural Fuentes Cisneros, y fue un acto muy emotivo. Además de los premiados y un grupo de socios, también acudieron al acto distintos representantes de la corporación municipal de Alcorcón, lo que supuso un espaldarazo para la entidad.

Fue el mejor arranque de fiestas y la mejor despedida de este 2021.

‘Con el párkinson, mejor juntos’

Las asociaciones, la salvación para las personas con párkinson en pandemia

  • La asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha sido capaz de mantener sus servicios desde que empezara la pandemia, gracias a la capacidad de adaptación de los socios y de los trabajadores
  • Con motivo del Día de la Discapacidad, 3 de diciembre, la entidad recuerda el importante papel que juegan estos colectivos que, sin embargo, sufren cada año por sobrevivir

La pandemia ha sido más dura, si cabe, para quien convivía con una enfermedad. Por eso, el apoyo de la Asociación Párkinson Aparkam a sus usuarios no se ha detenido en ningún momento. Aunque la adaptación resultó difícil al principio, el impecable trabajo del equipo profesional y el creciente interés y capacidad de adaptación de los usuarios y sus familiares, han permitido que los servicios se ofrezcan a pesar de los estragos y dificultades de las circunstancia. Y ha sido clave para muchos que se vieron aislados o se sintieron abandonados. La adaptación ha sido esencial, pues no todas las asociaciones han sobrevivido a este arduo contexto y muchas familias con párkinson, como con otras enfermedades crócinas, han visto disminuidas la atención del sistema sanitario en cantidad y calidad.

De hecho, las ayudas que recibe la asociación, como la que la Comunidad de Madrid ha vuelto a otorgar por noveno año consecutivo son esenciales, ya que la financiación es siempre el caballo de batalla. Esta ayuda es, si cabe, más importante que otras veces en el contexto acutal, ya que está dedicada a la “Atención Psicológica y Cognitiva a personas con Parkinson”, con un importe de 11.400 euros. En concreto, la aportación se realiza a través de la gestión de Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

La Asociación Párkinson Aparkam durante la primera etapa adaptó sus terapias para hacerlas de forma online, a través de servicios telefónicos, gracias a plataformas online y vídeos tutoriales. Todos los formatos han sido importantes para continuar con las terapias. De hecho, la bajada de socios se notó el año pasado con un número de bajas que prácticamente duplicó al número de altas, mientras que durante 2021 se ha recuperado, con un número de altas que ha superado en más de una decena al de bajas. Y los socios son uno de los principales ingresos para la asociación, por lo que en este contexto estas entidades piden más apoyo económico para seguir desarrollando su labor.

“Evitar que se sintieran solos, que tuvieran posibilidad de hacer ejercicios básicos para personas con párkinson y permitirles relacionarse con el grupo, esos fueron nuestros objetivos. Y nos sorprendió gratamente la respuesta tanto de las personas con la enfermedad como la de sus familiares, que les ayudaron a adaptarse a la situación”, explica la directora de la asociación Azucena Balandín quien apunta que, especialmente ahora, ha necesario hacer malabares para que la entidad sobreviva.

Aunque aún no ha terminado esta pandemia provocada por el Covid, la situación ha permitido retomar las terapias presenciales, aunque no se han abandonado las de formato online, que aún prefieran algunos socios. 

Este virus y sus consecuencias han puesto de relieve la importancia del papel de las asociaciones que mantienen la calidad de vida de las familias con párkinson y que, sobre todo, permite frenar el avance de los síntomas. 

Empeoramiento durante la pandemia

En septiembre del año pasado la Sociedad Española de Neurología presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con Parkinson procedentes de 49 provincias españolas. En él se señalaba que el 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente.