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Síntomas motores en personas con Parkinson

En el marco de la Semana de la Salud y del Día Mundial de las personas con Parkinson, Aparkam ha organizado, hoy 7 de abril una sesión online en ZOOM para hablar sobre los “Síntomas, tratamiento y calidad de vida en personas con Parkinson”. Las ponentes de esta reunión han sido: la doctora Lydia Vela, Jefa de Neurología y experta en trastornos del movimiento en el Hospital de Alcorcón y, Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam.

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, después del Alzheimer, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 150.000 personas padecen esta enfermedad en nuestro país.

Accede a la sesión online con la Dra. Lydia Vela y Zoraida Romero


El Parkinson es una enfermedad que con más frecuencia se da en países con mayor esperanza de vida. Es también, uno de los trastornos neurológicos que mayor crecimiento ha tenido en el mundo, tanto por el aumento de la esperanza de vida, como por los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad.  Sobre los nuevos fármacos, la dra. Vela la valorado positivamente el esfuerzo de la industia para seguir mejorando los medicamentos y la calidad de vida de los pacientes. En su intervención, Lydia Vela expuso la situación de diversos fármacos y anunció los ensayos clínicos que están desarrollándose actualmente, donde la colaboración de los pacientes y las asociaciones es realmente valiosa.  

 
El neurólogo es el profesional clínico de referencia

Para la neuróloga Lydia Vela “la enfermedad de Parkinson es una enfermedad heterogénea desde el punto de vista clínico y desde el punto de vista de su evolución” Además es una enfermedad degenerativa y por tanto que progresa con el paso del tiempo.

Dra. Lydia Vela Neuróloga experta en trastornos del movimiento.

El Parkinson se caracteriza fundamentalmente por la presencia de síntomas motores como la bradicinesia o lentitud en los movimientos, el temblor de reposo y la rigidez motora, pero también son muy frecuentes los síntomas no motores como la pérdida del olfato, la depresión, la ansiedad, el estreñimiento o el dolor, entre otros.

Con respecto al tratamiento, indicó la dra. Vela que éste «se individualiza», es decir, intentamos hacer a los pacientes “un traje a medida” teniendo en cuenta factores como la gravedad de los síntomas, la edad, la actividad que realiza durante el día (trabajo, actividades sociales, responsabilidad … )  o algunos factores premórbidos. ​

La causa del Parkinson sigue siendo desconocida y se considera como el resultado de una combinación de factores ambientales en individuos genéticamente predispuestos, excepto en las formas hereditarias. Se han descrito más de 20 mutaciones asociadas a la Enfermedad de Parkinson que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares, sobre todo en aquellos que debutan con la enfermedad por debajo de los 45 años. Sin embargo el 90% de los casos son aparentemente esporádicos, en el que no existe una relación familiar, por lo que se considera una enfermedad multifactorial, en el que están involucrados diversos factores como la neuroinflamación, el estrés oxidativo, ciertas infecciones y los genes.


  La importancia de la atención multidisciplinar

La logopedia es la disciplina sanitaria que se encarga del estudio, la prevención, la detección, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento del habla, la voz, el lenguaje y la deglución. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo.

Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam

El objetivo principal en el trabajo de la Logopedia es mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo. Además, otros fines del logopeda son la rehabilitación del paciente, en la medida de lo posible, y el dotar de estrategias para que la persona pueda realizar sus actividades del día a día. Aunque los propósitos son muy diferentes según cada paciente.

Zoraida Romero, Logopeda de Aparkam señala que: “Lo primero que tienen que saber un paciente es que es tan importante esta terapia como cualquier otra, ya sea terapia ocupacional, fisioterapia, estimulación cognitiva o musicoterapia”

Lo que se pretende es evaluar a los usuarios cuando llegan a la Asociación y, en función de las necesidades que presentan, asignarles un grupo u otro. Al ser evaluados y asignados, el paciente acude dos veces por semana a las sesiones de logopedia en grupo, y allí realizará diferentes actividades encaminadas a abordar los síntomas que presentan o a dotar de estrategias al afectado para que en un futuro tenga diferentes recursos, explicó la experta durante la sesión.

Romero, durante su intervención explicó que, las técnicas que se realizan en las clases de logopedia son las respiratorias y las fonatorias. Entre ellas podemos encontrar técnicas de respiración costodiafragmática o ejercicios de control o fuerza de soplo y ejercicios de coordinación fono-respiratoria y control de intensidad vocal. de la sonoridad, del tono vocal y relajación laríngea.

Finalmente, desde Aparkam, agradecemos a los ayuntamientos de Alcorcón y Leganés, junto con el Hospital de Alcorcón,  su colaboración e interés en las acciones que promueve la Asociación de personas con Parkinson Aparkam.

Un concierto de cine para hablar de párkinson

Un concierto de cine para hablar de párkinson

  • El próximo día 3 el Teatro José Monleón acoge la actuación de la ‘Orquesta Concertante de Madrid’ dirigida por Jose María Druet con bandas sonoras de películas míticas para todos los públicos
  • El ayuntamiento de Leganés organiza este evento, al que se puede asistir con invitación, dentro de la Semana de la Salud para dar visibilidad al trabajo de la Asociación Párkinson Aparkam

Un concierto de cine para hablar del párkinson. El próximo día 3 de abril, el Teatro José Monleón de Leganés (Avenida Mar Mediterráneo, 24) acoge la actuación de la ‘Orquesta Concertante de Madrid’, dirigida por Jose María Druet, que interpretará bandas sonoras de películas míticas para todos los públicos. El objetivo, además de dar a conocer esta enfermedad, la segunda neurodegenerativa con más común, es visibilizar el trabajo que realiza la Asociación Párkinson Aparkam, con sede en el municipio y en el vecino Alcorcón.

La Orquesta Concertante de Madrid es una agrupación sinfónica pop que cuenta con un equipo de más de sesenta músicos de diez nacionalidades distintas. Por otro lado, cabe destacar que, además de utilizar los clásicos instrumentos como pueden ser la viola o el contrabajo, también integra guitarras, y bajos eléctricos, baterías y muchos otros instrumentos de percusión. Interpretarán títulos para todos los gustos entre los que estarán los clásicos como ‘James Bond’, ‘Cazafantasmas’ o ‘El bueno, el feo y el malo’ hasta ‘Cantando bajo la lluvia’ o ‘Misión Imposible’.

Para asistir al concierto, que es gratuito, es necesario tener invitación que puede recogerse los lunes y miércoles por la tarde, de 18:00 a 20:00 horas; y los martes y jueves  al mediodía, de 12:00 a 14:00, en las dos sedes de la Asociación. En Leganés, en el Hotel de Asociaciones calle Mayorazgo 25, 1ª planta, despacho 4 y en Alcorcón en la  calle Timanfaya, 15-23 (acceso C/ Parque Grande), 2.

Los beneficios de la música

Muchos estudios afirman la conexión entre la música y el baile con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de párkinson, de hecho, la musicoterapia es uno de los servicios que ofrece la Asociación Párkinson Aparkam.

Pero no es sólo beneficiosa para personas con dolencias, sino para cualquier persona la música tiene efectos fisiológicos sobre el ritmo cardíaco, la presión arterial, el ritmo respiratorio y las funciones cognitivas.  Desde relajar, hasta ayudar a la concentración, la música nos da placer, puede ayudar a la gestión de las emociones y acercarnos a ese estado que llaman felicidad. Ya lo decía el gran filósofo Friedrich Nietzsche: «La vida sin música sería un error».

La importancia de la atención psicológica en párkinson

La importancia de la atención psicológica en párkinson

Dado que el párkinson es una enfermedad crónica el acompañamiento es a lo largo de la evolución de la enfermedad. El objetivo fundamental es informar sobre la afectación de esta enfermedad en el área emocional, así como evaluar e iniciar tratamiento de los trastornos emocionales frecuentes tales como depresión y ansiedad, a la vez que detectar trastornos psicóticos asociados al tratamiento farmacológico, problemas del sueño y trastornos del control de impulsos. De igual modo, al ser frecuente el abandono de contactos y relaciones y la pérdida de calidad de dichas relaciones, se abordan y tratan los problemas relacionados con el deterioro de su vida familiar y social a consecuencia de su estado psicológico.

La Asociación Párkinson Aparkam aborda esta atención como prioritaria y por ello ofrece servicios de rehabilitación integral especializada en párkinson que pone especial interés en el apoyo psicológico. Por ello, tiene un apartado específico de atención a la familia para apoyar en toda el aspecto psicológico. Durante los últimos meses, este trabajo ha sido especialmente relevante, ya que las circunstancia de pandemia y falta de atención sanitaria en muchos casos, ha complicado situaciones y, a su vez, síntomas en muchas personas con esta enfermedad. Por ello, ha sido especialmente relevante el trabajo realizado con el centenar de personas de Leganés y Alcorcón que se han atendido con proyectos como ‘Atención psicológica y cognitiva a personas con párkinson”.

En concreto, se ha llevado a cabo gracias al programa “Proyectos de interés general para atender fines de interés social, en el ámbito de la Comunidad de Madrid”, que ha subvencionado esta proyecto como parte del programa Dirección General de Servicios Sociales, de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social vigente para 2021.

Un calendario solidario para reivindicar el ocio y la cultura para las personas con párkinson

Un calendario que pone el foco en la necesidad de conquistar espacios culturales y de ocio para las personas con párkinson y sus familias, con el objetivo de que puedan disfrutarlos como cualquier otra persona, ya que en demasiadas ocasiones por esconder sus síntomas o limitados por ellos, acaban recluidos en sus hogares. La iniciativa es de la Asociación Parkinson Aparkam que ha contado con la financación de Intu Xanadu para realizarlo. El calendario puede conseguirse en las delegaciones de la asociación, tanto en Alcorcón como en Leganés, con una donación de 5€.

La Asociación Párkinson Aparkam vela por la calidad de vida de las personas con párkinson y las opciones de ocio y cultura son una parte fundamental. Por eso, con este calendario trata de normalizar el acceso a diferentes opciones y reivindica estos espacios, con opciones desde las más sencillas, como el cine a las más originales, como un globo. Visibilizar los síntomas en cualquier contexto es necesario para normalizarlos.

Como cada año, además, al llegar a la ciudadanía, la asociación trata de dar visibilidad a su trabajo y a la necesidad de llevar el trabajo de terapia integrar a todas las personas con párkinson, enfermedad cada vez más presente en la sociedad. Aún hay muchas personas con falta de diagnóstico y sin los servicios necesarios en la parte sur de Madrid, y a ellos es necesario llegar.

La III Gala Sin Límites, un homenaje a quienes dan vida a la asociación Párkinson Aparkam

ELa Asociación Párkinson Aparkam celebró el pasado 17 de diciembre con mucha ilusión la III Gala Sin Límites. En este ocasión fue presencial, en el Centro Cultural Fuentes Cisneros, y fue un acto muy emotivo. Además de los premiados y un grupo de socios, también acudieron al acto distintos representantes de la corporación municipal de Alcorcón, lo que supuso un espaldarazo para la entidad.

Fue el mejor arranque de fiestas y la mejor despedida de este 2021.

‘Con el párkinson, mejor juntos’

Las asociaciones, la salvación para las personas con párkinson en pandemia

  • La asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha sido capaz de mantener sus servicios desde que empezara la pandemia, gracias a la capacidad de adaptación de los socios y de los trabajadores
  • Con motivo del Día de la Discapacidad, 3 de diciembre, la entidad recuerda el importante papel que juegan estos colectivos que, sin embargo, sufren cada año por sobrevivir

La pandemia ha sido más dura, si cabe, para quien convivía con una enfermedad. Por eso, el apoyo de la Asociación Párkinson Aparkam a sus usuarios no se ha detenido en ningún momento. Aunque la adaptación resultó difícil al principio, el impecable trabajo del equipo profesional y el creciente interés y capacidad de adaptación de los usuarios y sus familiares, han permitido que los servicios se ofrezcan a pesar de los estragos y dificultades de las circunstancia. Y ha sido clave para muchos que se vieron aislados o se sintieron abandonados. La adaptación ha sido esencial, pues no todas las asociaciones han sobrevivido a este arduo contexto y muchas familias con párkinson, como con otras enfermedades crócinas, han visto disminuidas la atención del sistema sanitario en cantidad y calidad.

De hecho, las ayudas que recibe la asociación, como la que la Comunidad de Madrid ha vuelto a otorgar por noveno año consecutivo son esenciales, ya que la financiación es siempre el caballo de batalla. Esta ayuda es, si cabe, más importante que otras veces en el contexto acutal, ya que está dedicada a la “Atención Psicológica y Cognitiva a personas con Parkinson”, con un importe de 11.400 euros. En concreto, la aportación se realiza a través de la gestión de Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

La Asociación Párkinson Aparkam durante la primera etapa adaptó sus terapias para hacerlas de forma online, a través de servicios telefónicos, gracias a plataformas online y vídeos tutoriales. Todos los formatos han sido importantes para continuar con las terapias. De hecho, la bajada de socios se notó el año pasado con un número de bajas que prácticamente duplicó al número de altas, mientras que durante 2021 se ha recuperado, con un número de altas que ha superado en más de una decena al de bajas. Y los socios son uno de los principales ingresos para la asociación, por lo que en este contexto estas entidades piden más apoyo económico para seguir desarrollando su labor.

“Evitar que se sintieran solos, que tuvieran posibilidad de hacer ejercicios básicos para personas con párkinson y permitirles relacionarse con el grupo, esos fueron nuestros objetivos. Y nos sorprendió gratamente la respuesta tanto de las personas con la enfermedad como la de sus familiares, que les ayudaron a adaptarse a la situación”, explica la directora de la asociación Azucena Balandín quien apunta que, especialmente ahora, ha necesario hacer malabares para que la entidad sobreviva.

Aunque aún no ha terminado esta pandemia provocada por el Covid, la situación ha permitido retomar las terapias presenciales, aunque no se han abandonado las de formato online, que aún prefieran algunos socios. 

Este virus y sus consecuencias han puesto de relieve la importancia del papel de las asociaciones que mantienen la calidad de vida de las familias con párkinson y que, sobre todo, permite frenar el avance de los síntomas. 

Empeoramiento durante la pandemia

En septiembre del año pasado la Sociedad Española de Neurología presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con Parkinson procedentes de 49 provincias españolas. En él se señalaba que el 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente. 

La tradicional fiesta de la amistad de la Asociación Aparkam, cuando el párkinson une

Gracias al trabajo del magnífico equipo de la Asociación Párkinson Aparkam que siempre intenta ser creativo y diferente en lo que hace, cada trimestre ofrecemos a los socios un encuentro de la amistad cuyo objetivo es conocer al resto de compañeros y celebrar el papel del ‘otro’, para descubrir que pasar juntos tiempo puede ser un valor añadido.

Cada una de las sedes de la asociación, Leganés y Alcorcón, realiza su propia fiesta con el objetivo de crear foros y espacios que refuercen lazos, para que todos interactúen y se vayan conociendo mejor. La participación de los socios es lo más importante. Este año los ‘Encuentros de la Amistad’ han sido un éxito.

Fundación La Caixa ayuda a la rehabilitación integral de las personas con párkinson

Fundación La Caixa da un empuje importante al programa de ‘Rehabilitación integral de las personas con párkinson’ gracias a una aportación de 16200€ dentro de su convenio de “Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad 2021”. Gracias a esta ayuda, la Asociación Párkinson Aparkam refuerza una de sus grandes líneas de trabajo, la atención multidisciplinar y global de la enfermedad, a través de un trabajo profesional e individualizado. Dentro de este servicio, se encuentra la estimulación cognitiva, la musicoterapia, la terapia ocupacional, la fisioterapia, la hidroterapia y la logopedia. 

Fundación La Caixa, gracias a sus convocatorias 2021, tiene por finalidad promover la vida independiente, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y de las personas con discapacidad, así como la atención a las necesidades de su entorno familiar

El “Bosque del párkinson” que une Leganés y Alcorcón

Son once años plantando en árboles por el párkinson en el parque de la República de Alcorcón, que ha recuperado nombre de “Bosque del párkinson” y que une, en cada convocatoria, a ciudadanos, políticos y personas con párkinson de Alcorcón y Leganés. La nueva placa con el nombre se ha descubierto en la plantación que se celebró el pasado día 5 de noviembre en un acto organizado por la Asociación Párkinson Aparkam y el Ayuntamiento de Alcorcón, al que acudieron representantes de los distintos grupos políticos y también del ayuntamiento de Leganés, ya que Aparkam tiene sedes en ambos municipios.

Durante el acto, el presidente de la Asociación Párkinson Aparkam Emilio Rodríguez, acompañado de la directora Azucena Balandín y varios socios, aprovechó para agradecer el apoyo al ayuntamiento y reiterar una petición histórica pero cada vez más urgente: la necesidad de que las personas con párkinson tengan un espacio propio para desarrollar las diferentes terapias. “Cada vez hay más árboles plantados como cada vez somos más las personas con párkinson. Y por eso necesitamos seguir contando con el compromiso del Ayuntamiento de Alcorcón para que nos ofrezca un espacio para nuestras terapias, para nuestros tratamientos, para poder llevar esta batalla que cada uno de nosotros tenemos contra el párkinson en un espacio realmente acondicionado”. De momento, el Consistorio se ha comprometido a escuchar con atención la petición de la asociación.

Por su parte, la alcaldesa, Natalia de Andrés, aseguró que el compromiso de Alcorcón es reforzar las políticas sociales para “garantizar la cobertura de todas las necesidades y mejorar la calidad de vida de las familias”. “Hoy hacemos un llamamiento para tomar conciencia de la enfermedad del Parkinson” y aplaudió el trabajo profesional de Aparkam “un referente del tejido asociativo de Alcorcón”, según calificó.

El ayuntamiento de Leganés apoyo la atención multidisciplinar de personas con párkinson

La pandemia no sólo ha dejado clara la importancia del servicio sanitario cuando hay alguna enfermedad, sino que ha puesto de relieve que otros servicios son imprescindibles para personas con un diagnóstico como el párkinson. Es el caso de la Asociación Párkinson Aparkam que se ha consolidado como un recurso imprescindible para decenas de familias que se han sentido abandonadas en esta etapa. Pues para continuar con su labor, el apoyo económico resulta imprescindible  y en esta ocasión, ha sido fundamental el Ayuntamiento de Leganés ya que ha dado un espaldarazo a la entidad con financiación en varias líneas específicas.

El párkinson requiere, además del tratamiento farmacológico, una rehabilitación y trabajo multidisciplinar continuado, pues han demostrado ser los más efectivos. Es necesario un trabajo multidisciplinar, desde a la rehabilitación fisioterapéutica, el tratamiento psicológico y la logopedia. En Leganés, este trabajo integral lo desarrolla la Asociación Párkinson Aparkam y el Ayuntamiento ha ayudado a mantener diferentes programas especializados con varias líneas de subvención.

Estas ayudas han sido fundamentales para para que los tratamientos llegaran a las diferentes vertientes de la vida de las personas y familias con párkinson, ofreciendo la atención integral y multidisciplinar que ha demostrado ser más efectiva para detener los síntomas y garantiza una buena a calidad de vida de las personas con párkinson. Las evidencias médicas y científicas arrojan que la intervención conjunta es la más adecuada para tratar la enfermedad, no sólo los síntomas motores, los más conocidos del párkinson, sino especialmente los síntomas cognitivos y emocionales, que, aunque son más desconocidos, condicionan igualmente la autonomía y el bienestar de las personas con párkinson y sus familias. En concreto, se trata de una ayuda en el ámbito de la Salud de 1463€; otra, en Discapacidad de 3348€; la dirigida a Servicios Sociales, de 6000€; una más en el ámbito de la Cultura de 970€ y la última, de Igualdad, con 1157€.El período de financiación de los programas es de noviembre de 2020 a octubre de 2021.