Un calendario que pone el foco en la necesidad de conquistar espacios culturales y de ocio para las personas con párkinson y sus familias, con el objetivo de que puedan disfrutarlos como cualquier otra persona, ya que en demasiadas ocasiones por esconder sus síntomas o limitados por ellos, acaban recluidos en sus hogares. La iniciativa es de la Asociación Parkinson Aparkam que ha contado con la financación de Intu Xanadu para realizarlo. El calendario puede conseguirse en las delegaciones de la asociación, tanto en Alcorcón como en Leganés, con una donación de 5€.
La Asociación Párkinson Aparkam vela por la calidad de vida de las personas con párkinson y las opciones de ocio y cultura son una parte fundamental. Por eso, con este calendario trata de normalizar el acceso a diferentes opciones y reivindica estos espacios, con opciones desde las más sencillas, como el cine a las más originales, como un globo. Visibilizar los síntomas en cualquier contexto es necesario para normalizarlos.
Como cada año, además, al llegar a la ciudadanía, la asociación trata de dar visibilidad a su trabajo y a la necesidad de llevar el trabajo de terapia integrar a todas las personas con párkinson, enfermedad cada vez más presente en la sociedad. Aún hay muchas personas con falta de diagnóstico y sin los servicios necesarios en la parte sur de Madrid, y a ellos es necesario llegar.
ELa Asociación Párkinson Aparkam celebró el pasado 17 de diciembre con mucha ilusión la III Gala Sin Límites. En este ocasión fue presencial, en el Centro Cultural Fuentes Cisneros, y fue un acto muy emotivo. Además de los premiados y un grupo de socios, también acudieron al acto distintos representantes de la corporación municipal de Alcorcón, lo que supuso un espaldarazo para la entidad.
Fue el mejor arranque de fiestas y la mejor despedida de este 2021.
La asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha sido capaz de mantener sus servicios desde que empezara la pandemia, gracias a la capacidad de adaptación de los socios y de los trabajadores
Con motivo del Día de la Discapacidad, 3 de diciembre, la entidad recuerda el importante papel que juegan estos colectivos que, sin embargo, sufren cada año por sobrevivir
La pandemia ha sido más dura, si cabe, para quien convivía con una enfermedad. Por eso, el apoyo de la Asociación Párkinson Aparkam a sus usuarios no se ha detenido en ningún momento. Aunque la adaptación resultó difícil al principio, el impecable trabajo del equipo profesional y el creciente interés y capacidad de adaptación de los usuarios y sus familiares, han permitido que los servicios se ofrezcan a pesar de los estragos y dificultades de las circunstancia. Y ha sido clave para muchos que se vieron aislados o se sintieron abandonados. La adaptación ha sido esencial, pues no todas las asociaciones han sobrevivido a este arduo contexto y muchas familias con párkinson, como con otras enfermedades crócinas, han visto disminuidas la atención del sistema sanitario en cantidad y calidad.
De hecho, las ayudas que recibe la asociación, como la que la Comunidad de Madrid ha vuelto a otorgar por noveno año consecutivo son esenciales, ya que la financiación es siempre el caballo de batalla. Esta ayuda es, si cabe, más importante que otras veces en el contexto acutal, ya que está dedicada a la “Atención Psicológica y Cognitiva a personas con Parkinson”, con un importe de 11.400 euros. En concreto, la aportación se realiza a través de la gestión de Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.
La Asociación Párkinson Aparkam durante la primera etapa adaptó sus terapias para hacerlas de forma online, a través de servicios telefónicos, gracias a plataformas online y vídeos tutoriales. Todos los formatos han sido importantes para continuar con las terapias. De hecho, la bajada de socios se notó el año pasado con un número de bajas que prácticamente duplicó al número de altas, mientras que durante 2021 se ha recuperado, con un número de altas que ha superado en más de una decena al de bajas. Y los socios son uno de los principales ingresos para la asociación, por lo que en este contexto estas entidades piden más apoyo económico para seguir desarrollando su labor.
“Evitar que se sintieran solos, que tuvieran posibilidad de hacer ejercicios básicos para personas con párkinson y permitirles relacionarse con el grupo, esos fueron nuestros objetivos. Y nos sorprendió gratamente la respuesta tanto de las personas con la enfermedad como la de sus familiares, que les ayudaron a adaptarse a la situación”, explica la directora de la asociación Azucena Balandín quien apunta que, especialmente ahora, ha necesario hacer malabares para que la entidad sobreviva.
Aunque aún no ha terminado esta pandemia provocada por el Covid, la situación ha permitido retomar las terapias presenciales, aunque no se han abandonado las de formato online, que aún prefieran algunos socios.
Este virus y sus consecuencias han puesto de relieve la importancia del papel de las asociaciones que mantienen la calidad de vida de las familias con párkinson y que, sobre todo, permite frenar el avance de los síntomas.
Empeoramiento durante la pandemia
En septiembre del año pasado la Sociedad Española de Neurología presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con Parkinson procedentes de 49 provincias españolas. En él se señalaba que el 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente.
Gracias al trabajo del magnífico equipo de la Asociación Párkinson Aparkam que siempre intenta ser creativo y diferente en lo que hace, cada trimestre ofrecemos a los socios un encuentro de la amistad cuyo objetivo es conocer al resto de compañeros y celebrar el papel del ‘otro’, para descubrir que pasar juntos tiempo puede ser un valor añadido.
Cada una de las sedes de la asociación, Leganés y Alcorcón, realiza su propia fiesta con el objetivo de crear foros y espacios que refuercen lazos, para que todos interactúen y se vayan conociendo mejor. La participación de los socios es lo más importante. Este año los ‘Encuentros de la Amistad’ han sido un éxito.
Fundación La Caixa da un empuje importante al programa de ‘Rehabilitación integral de las personas con párkinson’ gracias a una aportación de 16200€ dentro de su convenio de “Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad 2021”. Gracias a esta ayuda, la Asociación Párkinson Aparkam refuerza una de sus grandes líneas de trabajo, la atención multidisciplinar y global de la enfermedad, a través de un trabajo profesional e individualizado. Dentro de este servicio, se encuentra la estimulación cognitiva, la musicoterapia, la terapia ocupacional, la fisioterapia, la hidroterapia y la logopedia.
Fundación La Caixa, gracias a sus convocatorias 2021, tiene por finalidad promover la vida independiente, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y de las personas con discapacidad, así como la atención a las necesidades de su entorno familiar
Son once años plantando en árboles por el párkinson en el parque de la República de Alcorcón, que ha recuperado nombre de “Bosque del párkinson” y que une, en cada convocatoria, a ciudadanos, políticos y personas con párkinson de Alcorcón y Leganés. La nueva placa con el nombre se ha descubierto en la plantación que se celebró el pasado día 5 de noviembre en un acto organizado por la Asociación Párkinson Aparkam y el Ayuntamiento de Alcorcón, al que acudieron representantes de los distintos grupos políticos y también del ayuntamiento de Leganés, ya que Aparkam tiene sedes en ambos municipios.
Durante el acto, el presidente de la Asociación Párkinson Aparkam Emilio Rodríguez, acompañado de la directora Azucena Balandín y varios socios, aprovechó para agradecer el apoyo al ayuntamiento y reiterar una petición histórica pero cada vez más urgente: la necesidad de que las personas con párkinson tengan un espacio propio para desarrollar las diferentes terapias. “Cada vez hay más árboles plantados como cada vez somos más las personas con párkinson. Y por eso necesitamos seguir contando con el compromiso del Ayuntamiento de Alcorcón para que nos ofrezca un espacio para nuestras terapias, para nuestros tratamientos, para poder llevar esta batalla que cada uno de nosotros tenemos contra el párkinson en un espacio realmente acondicionado”. De momento, el Consistorio se ha comprometido a escuchar con atención la petición de la asociación.
Por su parte, la alcaldesa, Natalia de Andrés, aseguró que el compromiso de Alcorcón es reforzar las políticas sociales para “garantizar la cobertura de todas las necesidades y mejorar la calidad de vida de las familias”. “Hoy hacemos un llamamiento para tomar conciencia de la enfermedad del Parkinson” y aplaudió el trabajo profesional de Aparkam “un referente del tejido asociativo de Alcorcón”, según calificó.
La pandemia no sólo ha dejado clara la importancia del servicio sanitario cuando hay alguna enfermedad, sino que ha puesto de relieve que otros servicios son imprescindibles para personas con un diagnóstico como el párkinson. Es el caso de la Asociación Párkinson Aparkam que se ha consolidado como un recurso imprescindible para decenas de familias que se han sentido abandonadas en esta etapa. Pues para continuar con su labor, el apoyo económico resulta imprescindible y en esta ocasión, ha sido fundamental el Ayuntamiento de Leganés ya que ha dado un espaldarazo a la entidad con financiación en varias líneas específicas.
El párkinson requiere, además del tratamiento farmacológico, una rehabilitación y trabajo multidisciplinar continuado, pues han demostrado ser los más efectivos. Es necesario un trabajo multidisciplinar, desde a la rehabilitación fisioterapéutica, el tratamiento psicológico y la logopedia. En Leganés, este trabajo integral lo desarrolla la Asociación Párkinson Aparkam y el Ayuntamiento ha ayudado a mantener diferentes programas especializados con varias líneas de subvención.
Estas ayudas han sido fundamentales para para que los tratamientos llegaran a las diferentes vertientes de la vida de las personas y familias con párkinson, ofreciendo la atención integral y multidisciplinar que ha demostrado ser más efectiva para detener los síntomas y garantiza una buena a calidad de vida de las personas con párkinson. Las evidencias médicas y científicas arrojan que la intervención conjunta es la más adecuada para tratar la enfermedad, no sólo los síntomas motores, los más conocidos del párkinson, sino especialmente los síntomas cognitivos y emocionales, que, aunque son más desconocidos, condicionan igualmente la autonomía y el bienestar de las personas con párkinson y sus familias. En concreto, se trata de una ayuda en el ámbito de la Salud de 1463€; otra, en Discapacidad de 3348€; la dirigida a Servicios Sociales, de 6000€; una más en el ámbito de la Cultura de 970€ y la última, de Igualdad, con 1157€.El período de financiación de los programas es de noviembre de 2020 a octubre de 2021.
Con la vuelta de las vacaciones, la Asociación Párkinson Aparkam renueva su logotipo, en consonancia con la imagen y los colores del anterior, pero más fresco y moderno. Se trata de una nueva apuesta en la que buscamos reflejar la importancia del trabajo conjunto: profesionales y personas (familias) con párkinson.
Además, el pasado 14 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios, en la que se nombró a la nueva Junta Directiva que ha quedado del siguiente modo
• Emilio Rodríguez: Presidente
• José Luis Díaz: Vicepresidente
• Mª José De Diego: Secretaria
• Rufino Vázquez: Tesorero
• Pilar Garrido: Delegada de Leganés
• Pedro Balandín: Vocal
• Mar Maestro: Vocal
Desde la Asociación Párkinson Aparkam se agradece a la Junta saliente el esfuerzo y trabajo que generosamente han dedicado a la entidad. Aparkam es referencia en nuestro entorno y ello se debe al esfuerzo del equipo profesional y de la Junta Directiva. Por ello agradece a Ramiro, Ascen, Cecilio su entrega
¡Anímate a concursar! Si eres socios de la Asociación, ¡es tu momento!
Podrá participar cualquier persona socia de la Asociación Párkinson Aparkam: pacientes, familiares, cuidadores y colaboradores. Cada participante podrá presentar un máximo de dos obras por cada género, escritura o fotografía. ¡Vamos, descubre tus capacidades!
El plazo de admisión será hasta el 18 de junio 2021. Cualquier obra recibida con posterioridad a esta fecha no será tenida en cuenta. Descárgate las bases que hemos preparado en este enlace de más abajo.
Abiertas las inscripciones para talleres de la semana de la discapacidad
La Asociación Párkinson Aparkam ha organizado dos grandes bloques de talleres online para la Semana de la Discapacidad que se desarrolla entorno al 3 de mayor, Día Nacional de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En esta ocasión se han abierto la inscripción a través de este enlace a los cuatro talleres, dos de ellos dirigidos a profesionales y otros abiertos a todo el mundo.
En concreto se trata de los siguientes talleres:
A PROFESIONALES
Atención centrada en la persona, el próximo día 6 de mayo – 15:30 horas. Una charla que ofrecerán las trabajadoras María Luisa Gómez y Carolina Santamaría del Grupo Amás, ambas con gran experiencia. Además, nuestra trabajadora social, Sheila García hablará de cómo aplicarlo en asociaciones como la nuestra.
Lenguaje inclusivo y no sexista, el día 5 de mayo a las 17:00 horas, a cargo de Isabel Jiménez y Enrique Moreta, expertos de la materia de COCEMFE
PARA TODA LA CIUDADANÍA
Danza y discapacidad . El día 4 de mayo 17:30 horas, a cargo de Paloma Alfonsel, profesora de danza de la Asociación Párkinson Aparkam.
Yoga y discapacidad – Día 5 de mayo 17:00 horas, que impartirá el profesor de yoga y mindfulness Jorge Nieto Hernández.
