Azucena Balandín: “Es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”

Hoy 6 de abril, Azucena Balandín. directora de la Asociación Párkinson Aparkam y miembro de la Red de entidades por la salud de Alcorcón, acudió esta mañana a la reunión organizada por el Ayuntamiento de Alcorcón y la Fundación Hospital de Alcorcón

El Ayuntamiento de Alcorcón ha organizado un espacio junto a las asociaciones de la Salud en el Hospital de Alcorcón para comenzar a trabajar en grupos para que las asociaciones de pacientes participen con el objetivo de mejorar la calidad de información, atención y servicios al paciente.

Azucena conoce bien el sector de la Salud y su tejido asociativo, le abalan 19 años como directora de una entidad de pacientes. En su intervención ha identificado el valor que supone para la sociedad el papel que desarrollan las entidades de pacientes y, “que pasa en gran medida desapercibido: nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”. 

En cuanto al trabajo profesional de las entidades de pacientes, Azucena Balandín ha señalado que “Es fundamental destacar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestros equipos son equipos multidisciplinares de los ámbitos social y sanitario, muy formados y especializados: trabajadores/as sociales, psicólogos/as, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas”. La directora de la Asociación de personas con Parkinson Aparkam añadió que “cubrimos ese vacío que el sistema nacional de salud no cubre al 100% para determinadas enfermedades. Las asociaciones, además de ofrecer un espacio donde compartir las vivencias, estamos ofreciendo aquello a lo que no llega la sanidad pública y es necesario que se entienda que los servicios que se ofrecen son de gran calidad y marcan la diferencia en la vida de las personas con las que trabajamos”.

En el trabajo multidisciplinar de Aparkam, las personas están en el centro del proceso y, “es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”, ha subrayado Azucena. En este sentido, la directora de Aparkam ha propuesto las siguientes líneas de acción:

  1. Que el personal sanitario (médicos, enfermería, auxiliares, etc.) conozcan los recursos que ofrecen nuestras entidades para que puedan orientar a las familias. Somos sus aliados.
  2. Necesitamos un canal de comunicación bidireccional entre asociaciones y los servicios de salud públicos para poder abordar las necesidades de los pacientes, de una manera más ágil.
  3. Proponemos crear foros de trabajo por áreas donde poder compartir necesidades, experiencias y valorar estrategias comunes.
  4. Necesitamos protocolos de intervención por patologías que incluyan atención primaria, especialistas y asociaciones.
  5. Quisiéramos establecer espacios, tanto en atención primaria como en el hospital, donde los pacientes puedan acceder a la información sobre los recursos de las asociaciones (carteles, displays y otros que se nos puedan ocurrir)
  6. Y por supuesto, necesitamos mayor dotación económica por parte de las administraciones.

La tradicional fiesta de la amistad de la Asociación Aparkam, cuando el párkinson une

Gracias al trabajo del magnífico equipo de la Asociación Párkinson Aparkam que siempre intenta ser creativo y diferente en lo que hace, cada trimestre ofrecemos a los socios un encuentro de la amistad cuyo objetivo es conocer al resto de compañeros y celebrar el papel del ‘otro’, para descubrir que pasar juntos tiempo puede ser un valor añadido.

Cada una de las sedes de la asociación, Leganés y Alcorcón, realiza su propia fiesta con el objetivo de crear foros y espacios que refuercen lazos, para que todos interactúen y se vayan conociendo mejor. La participación de los socios es lo más importante. Este año los ‘Encuentros de la Amistad’ han sido un éxito.

Jornada online: «La pandemia y el párkinson, manejo de trastornos médicos y psicológicos»

Una jornada sobre los trastornos médico y psicológicos debido a la pandemia en familias con párkinson

La pandemia ha sido supuesto un enorme cambio para la sociedad en general y para aquellos con alguna enfermedad, en particular. Las personas con párkinson, así como sus familias y cuidadores, han sufrido graves consecuencias de las que aún no somos consciente y muchas otras que pueden aún llegar.
Desde la Asociación Párkinson Aparkam hemos detectado algunas de ellas, desde el punto de vista médico y psicólogo, principalmente, y queremos profundizar en ellas de la mano de nuestra psicóloga, Soleda Castellón, y de la neuróloga Margarita Pondal. Trataremos de ahondar en aquellas que se repiten para buscar causas, formas de prevenirlas o de abordarlas.
Lo haremos en una jornada online que será el próximo día 18 marzo a través de la plataforma Zoom y en la que se ha reservado una parte importante para preguntas y debate.

Es necesario inscribirse en este enlace.

Este es el programa

Los tois vuelven para poner emociones al párkinson

Los tois vuelven para poner emociones al párkinson y recaudar fondos

Los tois han vuelto para ayudarnos a poner emociones al párkinson, aquí está todo la info. Y te necesitamos para darle visibilidad porque solos no podemos. ¿Te unes a difundir bajo el hashtag #VuelvenLosTois?. También puedes hacer una donación.

Yo toi emocionao con su vuelta y por que se acabe el 2020. ¿Y tú? ¿Qué toi representa tu estado de ánimo? Elige uno y compártelo en tus redes sociales para ayudarnos a darle visibilidad a esta campaña cuyos fondos están destinados a ayudar a personas con párkinson que están pasando un mal momento económico. Hazlo bajo el hashtag #VuelvenLosTois.

La donación se recoge a través de Goteo bajo el nombre ‘El párkinson se queda’ e incluye regalos como un calendario solidario con los 12 tois, la posibilidad de conseguir pegatinas de los muñequitos e incluso un póster del modelo más deseado.

DESCARGATE AQUÍ EL TOI QUE TE REPRESENTA Y COMPARTE EN REDES SOCIALES (botón derecho, guardar imagen).

 Con la idea de que el párkinson es mucho más que el temblor, se pone el foco en uno de esos síntomas desconocidos, la hipomimia. La sufren la mayoría de las personas con párkinson y conlleva unareducida capacidad de transmitir emociones a través de los gestos. Y es ahí donde entran en juego los tois, los altavoces perfectos para poner de manifiesto el estado de ánimo.

La generosidad del artista Jordi Catalá ha sido imprescindible para poner en marcha este crowdfunding, que además dará visibilidad a esta enfermedad, la segunda neurodegenerativa más frecuente y que en 2030 afectará a unos nueve millones de personas en el mundo. 

Además, se han puesto en marcha acciones por redes sociales para animar a elegir entre las 12 emociones, el que resulte más representativo (esperado o deseado) para el año 2021.

Los efectos de la pandemia

El proyecto recaudará fondos que se destinarán de forma íntegra a ofrecer tratamiento a personas con párkinson que no pueden afrontar los costes. Con la pandemia, la situación de muchas personas ha empeorado, y desde la Asociación se ha identificado este problema entre personas con párkinson que necesitan el tratamiento multidisciplinar.

La telemedicina ha venido para quedarse. Resumen del Congreso el párkinson en la pandemia

La telemedicina ha venido para quedarse. Resumen del Congreso el párkinson en la pandemia

El pasado jueves 26 de noviembre, la Asociación Párkinson Aparkam realizó un congreso gratuito para hablar de cómo los neurólogos y los profesionales de la salud han abordado la comunicación y el trabajo con las personas con párkinson durante la pandemia. La principal pandemia fue que la telemedicina ha venido para quedarse y que las nuevas formas de comunicación son la mejor herramienta para abordar las nuevas consultas. En cualquier caso, se insistió que la presencialidad es fundamental e insustituible en determinados casos.

Además, se abordó la forma en la que el Covid-19 ha incidido en personas con párkinson, principalmente por el patrón en tratamientos y seguimiento. Y se animó a retomar las actividades.

Fue una sesión muy interesante que puedes ver de nuevo:

El programa contó con las reconocidas neurólogas Lydia Vela y Margarita Pondal y una de las fisioterapeutas de referencia en la Asociación Párkinson Aparkam, Ana Hernández.

Lydia Vela Jefa de Unidad de Neurología Hospital Universitario Fundación Alcorcón: «La comunicación con el neurólogo en tiempos de COVID-19: nuevas y viejas tecnologías»

Margarita Pondal Neuróloga del Hospital Severo Ochoa de Leganés: «Repercusión de la pandemia por COVID-19 en personas con párkinson»

Ana Hernández Fisioterapeuta de la Asociación Párkinson

Aparkam: «Terapias en confinamiento: posibles y necesarias»

La Asociación Aparkam retoma sus terapias online para personas con párkinson

La Asociación Aparkam retoma sus terapias online para personas con párkinson

Alcorcón 3 de septiembre 2020

Tras el éxito de las terapias online durante los primeros meses de la pandemia, en los que hasta 50 personas con párkinson acudieron a diferentes citas virtuales de las terapeutas, la Asociación Párkinson Aparkam retoma hoy, 3 de septiembre, sus terapias online.

El arranque, tanto para la sede de Alcorcón como para la de Leganés, será paulatino hasta recuperar a lo largo del mes de septiembre las terapias presenciales, si las condiciones lo permiten. Eso sí, siempre con todas las medidas de seguridad necesarias por la excepcionalidad del COVID-19. Durante el mes de octubre, además, se volverán a poner en marcha las actividades de bienestar y ocio como los talleres de danza.

Las terapias están disponibles para todas las personas que lo necesiten y cualquier duda relativa, precios u otra información adicional sobre la Asociación, puede consultarse a través del mail trabajosocial@aparkam.org o direccion@aparkam.org

Aplazada la carrera solidaria ‘Parkinson Sin Límites’ de Aparkam

AVISO: Aplazada la carrera solidaria ‘Parkinson Sin Límites’ de Aparkam

La Asociación Párkinson Aparkam decide aplazar sin nueva fecha prevista su tradicional carrera solidaria, que este año iba a alcanzar su octava edición, debido a la situación derivada de la pandemia del COVID19

Alcorcón, 18 de agosto 2020

La Asociación Párkinson Aparkam ha decidido aplazar la celebración de la octava edición de su tradicional carrera solidaria ‘Parkinson Sin Límites’, que este año estaba prevista para el 18 de octubre en el Parque Polvoranca de Leganés. Las circunstancias derivadas de la pandemia del COVID19 han aconsejado aplazar la cita, sin que por el momento se haya decidido otra fecha o espacio alternativo.

Desde Aparkam queremos agradecer a todos los colaboradores, patrocinadores y corredores por su apoyo y comprensión, y esperamos seguir contando con todos vosotros cuando podamos relanzar este ilusionante proyecto.

La realidad virtual inmersiva mejora la motricidad, fuerza y coordinación en pacientes con Parkinson

La realidad virtual inmersiva mejora la motricidad, fuerza y coordinación en pacientes con Parkinson

Según revela un estudio de la Universidad Rey Juan Carlos sobre la rehabilitación motora de las extremidades superiores con pacientes de la Asociación Parkinson Aparkam

Alcorcón, 19 de junio 2020

El uso de nuevas tecnologías, como la realidad virtual inmersiva para la rehabilitación de pacientes con la enfermedad de Parkinson resulta positivo, en particular en lo que se refiere a las capacidades motoras de sus brazos. Participar en terapias en las que se hace uso de gafas de realidad virtual para practicar con los conocidos como juegos serios o formativos (serious games) mejora en determinados aspectos las destrezas motoras de este colectivo, según se desprende de un estudio realizado por la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, con la participación de un grupo de pacientes de la Asociación Parkinson Aparkam, establecida en Alcorcón, Leganés y otros municipios del sureste madrileño.

El estudio ha sido recientemente publicado en la prestigiosa revista científica ‘Sensors’, de acceso abierto, revisada por pares e indexada en el Journal Citation Reports (JCR), que edita la organización suiza MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute).

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que causa, entre otros síntomas, alteración de las funciones motoras. Es necesario recordar que, entre los síntomas motores, y siempre teniendo en cuenta que éstos pueden variar mucho de un paciente a otro, se encuentra el temblor, generalmente em reposo, que pueden afectar a manos y piernas, así como la rigidez muscular en la movilidad de las extremidades y del tronco. También se produce lentitud para realizar todo tipo de movimientos, dificultad para caminar, hacer giros en la cama, levantarse de la silla, hablar, escribir o tragar. Además, aparecen síntomas no motores, como la disfagia, dificultades en el habla, alteraciones visuales, trastornos cognitivos o depresión, entre otros. En lo que se ha centrado el citado estudio es en la mejora de la fuerza muscular, coordinación, motricidad gruesa y fina de las extremidades superiores, a partir de terapias mediante el uso de tecnología de realidad virtual inmersiva.

Este trabajo de investigación fue realizado con la participación de ocho pacientes de la Asociación Parkinson Aparkam. El objetivo de los investigadores fue evaluar los efectos de esta innovadora tecnología de realidad virtual inmersiva mediante juegos serios con objetivos terapéuticos concretos, para lo que se valieron de las gafas Oculus Rift 2 y un sistema de control gestual Leap Motion System. Emplearon una metodología mixta cuantitativa y cualitativa para integrar en sus resultados las mejoras motoras medibles y la evaluación que los propios usuarios hicieron de sus expectativas y experiencias durante la intervención. Para su análisis, se centraron en la evolución de los pacientes en relación con su fuerza muscular, coordinación, velocidad de movimientos y motricidad fina y gruesa.

Cuatro videojuegos desarrollados

Los videojuegos desarrollados para este estudio fueron diseñados por bioingenieros bajo la indicación de un nutrido grupo de profesionales en neurorrehabilitación con elevada experiencia en el campo de las nuevas tecnologías en rehabilitación, al objeto de potenciar el control motor de las extremidades superiores. En total, fueron cuatro los juegos creados, y cada uno de ellos buscaba entrenar funcionalidades específicas de las extremidades superiores, tales como alcanzar objetos, agarrarlos o voltearlos. También se incluyeron ejercicios cognitivos con juegos de memoria. Se practicaron sesiones individuales de 30 minutos, tres veces por semana durante seis semanas, con un total de 18 sesiones por paciente.

Se observaron, según indican los investigadores en el artículo publicado, mejoras significativas en la fuerza, en la motricidad gruesa y fina, y en la velocidad de movimientos. Además, los participantes expresaron un alto nivel de satisfacción con los logros derivados de estas terapias, con una puntuación de 3,66 sobre 4. No se identificaron efectos adversos en la aplicación de esta tecnología.

El estudio ha sido realizado por Roberto Cano de la Cuerda, Patricia Sánchez Herrera Baeza y Alicia Cuesta Gómez, del Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física de la Universidad Rey Juan Carlos; así como Domingo Palacios Ceña, Jorge Pérez Corrales y Javier Güeita Rodríguez, del Grupo de Investigación en Humanidades e Investigación Cualitativa en Ciencias de la Salud, del mismo Departamento; Carlos Balaguer Bernaldo de Quirós, Edwin Daniel Oña Simbaña y Alberto Jardón Huete, del Laboratorio de Robótica de la Universidad Carlos III; y Juan Nicolás Cuenca Zaldívar, del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Francisco de Vitoria.


La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes, una en Alcorcón y otra Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus familiares y cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de todos ellos. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano. De hecho, Aparkam es una familia en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Quiromasajes e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.

Aparkam comienza su desescalada con la reapertura en Leganés

Aparkam comienza su desescalada con la reapertura en Leganés

Con la entrada de Madrid en la fase 2 de la desescalada, se retoma la rehabilitación individual, mientras que se mantienen las vídeoterapias del Servicio de Atención Integral 2.0

La Asociación Párkinson Aparkam ha iniciado su proceso de desescalada con la reanudación del servicio de rehabilitación individual en sus centros. De momento, sólo han reabierto las instalaciones de Leganés, mientras que el Ayuntamiento de Alcorcón aún no ha decidido cuándo volverá a estar operativo el Centro de Asociaciones de la Salud, por lo que en este último caso, la reapertura tendrá que esperar hasta que quede habilitado por el consistorio.

Con la entrada de la comunidad de Madrid en la fase 2 de la desescalada desde el lunes 8 de junio, Aparkam ha decidido retomar el servicio de rehabilitación individual en el centro, así como el servicio de rehabilitación a domicilio.

Durante el periodo anterior, la fase 1, Aparkam ya había puesto en marcha el servicio de masoterapia. Además, se aprovechó ese tiempo para organizar la atención presencial y gestionar la compra de EPIs (equipos de protección individual) para las terapeutas. Previamente, desde que se inició el confinamiento, Aparkam puso en marcha seguimientos telefónicos, instauró el envío de documentos con recomendaciones profesionales escritas y lanzó el Servicio de Atención Integral 2.0, un sistema de sesiones virtuales de rehabilitación en grupo. Además, ha comenzado a realizar vídeos profesionales con ejercicios y estrategias.

Con la llegada de la fase 3, el propósito de Aparkam es reanudar el servicio de rehabilitación con grupos reducidos.

Continuidad en las videoterapias

Durante las fases 2 y 3 se mantiene el Servicio de Atención Integral 2.0, es decir, videoterapias para seguir con los ejercicios y actividades desde casa.

En la fase 1, el servicio de atención a domicilio se ha mantenido con los usuarios habituales de rehabilitación domiciliaria, y se ha ampliado a aquellos con mayor grado de dependencia o sin acceso a internet.

El servicio de rehabilitación en centros de la presente fase 2 se ofrece a usuarios con mayor grado de dependencia y a los que no disponen de internet.

Mientras tanto, el servicio de masoterapia se ha ofrecido a domicilio en fase 1, continúa en los centros en fase 2, y está dirigido a sus usuarios habituales.

Medidas de seguridad

Para acudir al centro para las sesiones de rehabilitación, se establecen una serie de medidas de seguridad tanto para los usuarios como para las terapeutas de Aparkam. Entre ellas, se pide informar al equipo profesional en caso de haber tenido síntomas compatibles con el COVID19, y en este caso, no asistir al centro.

Será necesario mantener las zonas y espacios comunes con otras entidades, como los pasillos, escaleras o el ascensor, libres de personas. Así mismo,
se respetarán los turnos de acceso en las zonas de tránsito para evitar que coincidan más de una persona usuaria y su acompañante.

Con el fin de evitar contactos, se facilitarán citas y horarios a cada usuario, por lo que es imprescindible la máxima puntualidad. También se recuerda lo importante que es mantener la distancia social de seguridad, de un metro y medio a dos metros. No deben compartirse objetos, como puede ser un bolígrafo, y cada persona llevará su material personal, incluida su mascarilla.

En el centro es de obligado cumplimiento, además del uso de mascarilla, llevar una pantalla de protección (este equipo será donado por la Universidad Rey Juan Carlos). Y nunca debe olvidarse la importancia del lavado de manos frecuente, la utilización del gel hidroalcohólico, así como evitar el uso de anillos y pulseras, y aplicar pañuelos de papel desechables en caso de tos o estornudo.

Por último, conviene recordar que para el acceso a los centros se podrán establecer controles de temperatura y será obligatorio el uso de la alfombra de desinfección de calzado en el caso de Leganés. Será imprescindible prestar atención a las señalizaciones del suelo, y los ayuntamientos establecerán limitaciones de aforo, horarios y espacios en cada centro. Además, los aseos se mantendrán cerrados. Antes y después de cada sesión se desinfectarán las superficies y se ventilará el espacio.


La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes, una en Alcorcón y otra Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus familiares y cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de todos ellos. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano. De hecho, Aparkam es una familia en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Quiromasajes e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.