Aniversario de APARKAM: 20 años por ti, para ti

La asociación Párkinson APARKAM celebra que en el 2003 nació en Alcorcón

Aniversario de APARKAM: 20 años por ti, para ti

En el año 2003, un grupo de personas y familiares afectados por la enfermedad de Párkinson decidió unirse para trabajar por la calidad de vida de todos aquellos afectados por este trastorno. Así nació la Asociación Párkinson APARKAM, que este 2023 celebra su vigésimo aniversario bajo el lema “20 años por ti, para ti”. 

El eslogan elegido por la Junta Directiva y el Equipo Profesional, en una reunión que tuvo lugar el pasado 26 de enero, busca poner en valor aquellas características que definen a la asociación: la cercanía, la profesionalidad, el apoyo mutuo, la familiaridad, la empatía, la calidad y el compromiso, entre otras muchas más. 

La Asociación Párkinson APARKAM se fundó en Alcorcón, donde se ubica su sede, y también tiene una delegación en Leganés. De esta manera, ha logrado convertirse en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. En ambos centros -gracias a un equipo humano cercano y profesional- se ofrecen servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también sus familiares y cuidadores.

Los principales servicios dirigidos a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, y también Quiromasajes e Hidroterapia. Además, también se ofrecen actividades como Manualidades y Taichi. Los socios pueden disfrutar de estos servicios en ambas sedes, tanto en Alcorcón como en Leganés. 

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo frecuente que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. La rehabilitación terapéutica – a través de servicios como los ofrecidos desde APARKAM – es clave para una mejora de la calidad de vida de los pacientes, así como el apoyo psicológico brindado tanto a ellos como a sus familiares.

Un día dentro de las actividades de Aparkam en Alcorcón

Una fría mañana comienza en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero el cálido saludo con el que recibe el conserje Emilio muestra que dentro de este centro madrileño los usuarios encontrarán abrigo. El Centro de Asociaciones de la Salud acoge de martes a viernes distintas actividades para personas con Párkinson promovidas por la asociación Parkinson Aparkam. Fisioterapia, logopedia, manualidades e hidroterapia son los servicios que se ofrecieron el pasado jueves 12 de enero, pero hay muchas más sesiones sanitarias como Musicoterapia o terapéuticas Taichi. 

Dentro del edificio, distintas salas acogen terapias llevadas a cabo por diversos profesionales, como fisioterapeuta, auxiliar, logopeda, psicóloga y trabajador social. Diana es la trabajadora social encargada de la recepción de pacientes y familias, donde encuentran información sobre servicios ofertados por la asociación y también otros “recursos específicos, como ayudas de respiro familiar o temas de incapacidades laborales”. Soledad es la psicóloga encargada de las terapias individuales y colectivas que también se ofrecen a los socios en otro despacho cercano del edificio. 

La mañana da comienzo con la clase de fisioterapia impartida por las fisioterapeuta Raquel y la auxiliar Marion. Con música de fondo, ellas son las encargadas de animar a un grupo de nueve personas afectadas por el Párkinson a trabajar su psicomotricidad. Los pacientes empiezan andando en círculos para calentar, y en este día se centrarán en fortalecer la espalda. “Los dolores de espalda es de las cosas que más señalan como molestias los pacientes con Párkinson. También cuestiones como el equilibrio, la marcha o la rigidez”, explica la fisioterapeuta Raquel. Movimientos de manos, tratar de sujetar la pared o trabajar por mantener la espalda recta son solo algunos de los ejercicios que realizan.

Los socios realizan ejercicios propuestos por la fisioterapeuta para ayudar a trabajar su movilidad

Tras terminar la clase, los usuarios van a su siguiente actividad de logopedia mientras se cruzan con otros compañeros. “¡Hola José!”, entre algunos usuarios y también saludos entre familiares acompañantes. La asociación Aparkam cuenta este jueves con 5 grupos de casi diez socios cada uno, que van rotando entre las distintas actividades ofertadas. Zoraida es la logopeda encargada de recibir a los enfermos con distintos talleres estimulantes. “¿Qué día es hoy?” pregunta la logopeda. “Jueves” aciertan a responder distintos usuarios, mientras otros también cuentan que “luego toca piscina”.   

Los asistentes a la clase de logopedia realizan ejercicios con un pompero

Zoraida empieza animando a mover la boca, la lengua y también a soplar con fuerza. Para esta última tarea, los participantes tienen un pompero que les ayudará a dirigir su soplido. Además de actividades de matemáticas y relacionadas con la estimulación cognitiva, también hay tiempo para hablar de qué pasa en el mundo. “Nos va a subir el sueldo el Gobierno”, dice un socio mientras ríe. Mientras hablan sobre la subida que el ejecutivo prepara para los pensionistas, trabajan el movimiento de manos y se preparan para el siguiente y último ejercicio de la clase: dibujo.

La estimulación cognitiva y motriz es clave para tratar de paliar los efectos del Párkinson, una enfermedad que se manifiesta en una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y más del 70 por ciento de las personas diagnosticadas de párkinson supera los 65 años de edad. Sin embargo, no es una enfermedad exclusivamente de personas de edad avanzada ya que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años.

En una sala contigua se encuentran Gloria y Pepa. Dos usuarias aficionadas a las manualidades que se juntan para dar rienda suelta a su imaginación. “A veces sale bien y otras para tirarlo, pero echas un buen rato”, explica la alumna Gloria. En la mesa tienen resplandecientes llaveros hechos de felpa de distintos colores, pero también muestran orgullosas piezas como los ángeles que hicieron para Navidad con pequeñas piñas y otros materiales teñidos por un brillante spray gris. Otra parte de los socios finalizan sus actividades en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero aún les espera fuera de esta ubicación otras clases como natación o terapia cognitiva. 

Gloria y Pepa, socias de Aparkam, hacen distintos objetos en clase de manualidades

La asociación Aparkam la forman un grupo de personas y familias afectados por la enfermedad de Párkinson. Además engloba también a socios colaboradores, constituidos en asociación legalmente establecida, declarada de Utilidad Pública y sin ánimo de lucro. Desde que la asociación se fundase en 2003 su objetivo ha sido mejorar la calidad de vida de los enfermos de párkinson y sus familiares, a través de diferentes terapias impartidas por un grupo humano, profesional y altamente cualificado.

Aunque la asociación fuese fundada y ubicada en primer lugar en Alcorcón, también cuentan con una delegación en Leganés. En ambos municipios se ofertan actividades  sanitarias como fisioterapia, musicoterapia, logopedia, hidroterapia o estimulación cognitiva y terapéuticas como clases de taichi a socios (pacientes y familiares) con reducidas cuotas. El ambiente familiar es clave en Aparkam, ya que desde el apoyo mutuo se trabaja por aliviar los síntomas de la enfermedad e integrarlos de la mejor manera posible en la vida de los afectados.

Azucena Balandín: “Es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”

Hoy 6 de abril, Azucena Balandín. directora de la Asociación Párkinson Aparkam y miembro de la Red de entidades por la salud de Alcorcón, acudió esta mañana a la reunión organizada por el Ayuntamiento de Alcorcón y la Fundación Hospital de Alcorcón

El Ayuntamiento de Alcorcón ha organizado un espacio junto a las asociaciones de la Salud en el Hospital de Alcorcón para comenzar a trabajar en grupos para que las asociaciones de pacientes participen con el objetivo de mejorar la calidad de información, atención y servicios al paciente.

Azucena conoce bien el sector de la Salud y su tejido asociativo, le abalan 19 años como directora de una entidad de pacientes. En su intervención ha identificado el valor que supone para la sociedad el papel que desarrollan las entidades de pacientes y, “que pasa en gran medida desapercibido: nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”. 

En cuanto al trabajo profesional de las entidades de pacientes, Azucena Balandín ha señalado que “Es fundamental destacar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestros equipos son equipos multidisciplinares de los ámbitos social y sanitario, muy formados y especializados: trabajadores/as sociales, psicólogos/as, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas”. La directora de la Asociación de personas con Parkinson Aparkam añadió que “cubrimos ese vacío que el sistema nacional de salud no cubre al 100% para determinadas enfermedades. Las asociaciones, además de ofrecer un espacio donde compartir las vivencias, estamos ofreciendo aquello a lo que no llega la sanidad pública y es necesario que se entienda que los servicios que se ofrecen son de gran calidad y marcan la diferencia en la vida de las personas con las que trabajamos”.

En el trabajo multidisciplinar de Aparkam, las personas están en el centro del proceso y, “es imprescindible que nuestro sistema sanitario incorpore a las asociaciones de pacientes”, ha subrayado Azucena. En este sentido, la directora de Aparkam ha propuesto las siguientes líneas de acción:

  1. Que el personal sanitario (médicos, enfermería, auxiliares, etc.) conozcan los recursos que ofrecen nuestras entidades para que puedan orientar a las familias. Somos sus aliados.
  2. Necesitamos un canal de comunicación bidireccional entre asociaciones y los servicios de salud públicos para poder abordar las necesidades de los pacientes, de una manera más ágil.
  3. Proponemos crear foros de trabajo por áreas donde poder compartir necesidades, experiencias y valorar estrategias comunes.
  4. Necesitamos protocolos de intervención por patologías que incluyan atención primaria, especialistas y asociaciones.
  5. Quisiéramos establecer espacios, tanto en atención primaria como en el hospital, donde los pacientes puedan acceder a la información sobre los recursos de las asociaciones (carteles, displays y otros que se nos puedan ocurrir)
  6. Y por supuesto, necesitamos mayor dotación económica por parte de las administraciones.

La tradicional fiesta de la amistad de la Asociación Aparkam, cuando el párkinson une

Gracias al trabajo del magnífico equipo de la Asociación Párkinson Aparkam que siempre intenta ser creativo y diferente en lo que hace, cada trimestre ofrecemos a los socios un encuentro de la amistad cuyo objetivo es conocer al resto de compañeros y celebrar el papel del ‘otro’, para descubrir que pasar juntos tiempo puede ser un valor añadido.

Cada una de las sedes de la asociación, Leganés y Alcorcón, realiza su propia fiesta con el objetivo de crear foros y espacios que refuercen lazos, para que todos interactúen y se vayan conociendo mejor. La participación de los socios es lo más importante. Este año los ‘Encuentros de la Amistad’ han sido un éxito.

Jornada online: «La pandemia y el párkinson, manejo de trastornos médicos y psicológicos»

Una jornada sobre los trastornos médico y psicológicos debido a la pandemia en familias con párkinson

La pandemia ha sido supuesto un enorme cambio para la sociedad en general y para aquellos con alguna enfermedad, en particular. Las personas con párkinson, así como sus familias y cuidadores, han sufrido graves consecuencias de las que aún no somos consciente y muchas otras que pueden aún llegar.
Desde la Asociación Párkinson Aparkam hemos detectado algunas de ellas, desde el punto de vista médico y psicólogo, principalmente, y queremos profundizar en ellas de la mano de nuestra psicóloga, Soleda Castellón, y de la neuróloga Margarita Pondal. Trataremos de ahondar en aquellas que se repiten para buscar causas, formas de prevenirlas o de abordarlas.
Lo haremos en una jornada online que será el próximo día 18 marzo a través de la plataforma Zoom y en la que se ha reservado una parte importante para preguntas y debate.

Es necesario inscribirse en este enlace.

Este es el programa

Los tois vuelven para poner emociones al párkinson

Los tois vuelven para poner emociones al párkinson y recaudar fondos

Los tois han vuelto para ayudarnos a poner emociones al párkinson, aquí está todo la info. Y te necesitamos para darle visibilidad porque solos no podemos. ¿Te unes a difundir bajo el hashtag #VuelvenLosTois?. También puedes hacer una donación.

Yo toi emocionao con su vuelta y por que se acabe el 2020. ¿Y tú? ¿Qué toi representa tu estado de ánimo? Elige uno y compártelo en tus redes sociales para ayudarnos a darle visibilidad a esta campaña cuyos fondos están destinados a ayudar a personas con párkinson que están pasando un mal momento económico. Hazlo bajo el hashtag #VuelvenLosTois.

La donación se recoge a través de Goteo bajo el nombre ‘El párkinson se queda’ e incluye regalos como un calendario solidario con los 12 tois, la posibilidad de conseguir pegatinas de los muñequitos e incluso un póster del modelo más deseado.

DESCARGATE AQUÍ EL TOI QUE TE REPRESENTA Y COMPARTE EN REDES SOCIALES (botón derecho, guardar imagen).

 Con la idea de que el párkinson es mucho más que el temblor, se pone el foco en uno de esos síntomas desconocidos, la hipomimia. La sufren la mayoría de las personas con párkinson y conlleva unareducida capacidad de transmitir emociones a través de los gestos. Y es ahí donde entran en juego los tois, los altavoces perfectos para poner de manifiesto el estado de ánimo.

La generosidad del artista Jordi Catalá ha sido imprescindible para poner en marcha este crowdfunding, que además dará visibilidad a esta enfermedad, la segunda neurodegenerativa más frecuente y que en 2030 afectará a unos nueve millones de personas en el mundo. 

Además, se han puesto en marcha acciones por redes sociales para animar a elegir entre las 12 emociones, el que resulte más representativo (esperado o deseado) para el año 2021.

Los efectos de la pandemia

El proyecto recaudará fondos que se destinarán de forma íntegra a ofrecer tratamiento a personas con párkinson que no pueden afrontar los costes. Con la pandemia, la situación de muchas personas ha empeorado, y desde la Asociación se ha identificado este problema entre personas con párkinson que necesitan el tratamiento multidisciplinar.

La telemedicina ha venido para quedarse. Resumen del Congreso el párkinson en la pandemia

La telemedicina ha venido para quedarse. Resumen del Congreso el párkinson en la pandemia

El pasado jueves 26 de noviembre, la Asociación Párkinson Aparkam realizó un congreso gratuito para hablar de cómo los neurólogos y los profesionales de la salud han abordado la comunicación y el trabajo con las personas con párkinson durante la pandemia. La principal pandemia fue que la telemedicina ha venido para quedarse y que las nuevas formas de comunicación son la mejor herramienta para abordar las nuevas consultas. En cualquier caso, se insistió que la presencialidad es fundamental e insustituible en determinados casos.

Además, se abordó la forma en la que el Covid-19 ha incidido en personas con párkinson, principalmente por el patrón en tratamientos y seguimiento. Y se animó a retomar las actividades.

Fue una sesión muy interesante que puedes ver de nuevo:

El programa contó con las reconocidas neurólogas Lydia Vela y Margarita Pondal y una de las fisioterapeutas de referencia en la Asociación Párkinson Aparkam, Ana Hernández.

Lydia Vela Jefa de Unidad de Neurología Hospital Universitario Fundación Alcorcón: «La comunicación con el neurólogo en tiempos de COVID-19: nuevas y viejas tecnologías»

Margarita Pondal Neuróloga del Hospital Severo Ochoa de Leganés: «Repercusión de la pandemia por COVID-19 en personas con párkinson»

Ana Hernández Fisioterapeuta de la Asociación Párkinson

Aparkam: «Terapias en confinamiento: posibles y necesarias»

La Asociación Aparkam retoma sus terapias online para personas con párkinson

La Asociación Aparkam retoma sus terapias online para personas con párkinson

Alcorcón 3 de septiembre 2020

Tras el éxito de las terapias online durante los primeros meses de la pandemia, en los que hasta 50 personas con párkinson acudieron a diferentes citas virtuales de las terapeutas, la Asociación Párkinson Aparkam retoma hoy, 3 de septiembre, sus terapias online.

El arranque, tanto para la sede de Alcorcón como para la de Leganés, será paulatino hasta recuperar a lo largo del mes de septiembre las terapias presenciales, si las condiciones lo permiten. Eso sí, siempre con todas las medidas de seguridad necesarias por la excepcionalidad del COVID-19. Durante el mes de octubre, además, se volverán a poner en marcha las actividades de bienestar y ocio como los talleres de danza.

Las terapias están disponibles para todas las personas que lo necesiten y cualquier duda relativa, precios u otra información adicional sobre la Asociación, puede consultarse a través del mail trabajosocial@aparkam.org o direccion@aparkam.org

Aplazada la carrera solidaria ‘Parkinson Sin Límites’ de Aparkam

AVISO: Aplazada la carrera solidaria ‘Parkinson Sin Límites’ de Aparkam

La Asociación Párkinson Aparkam decide aplazar sin nueva fecha prevista su tradicional carrera solidaria, que este año iba a alcanzar su octava edición, debido a la situación derivada de la pandemia del COVID19

Alcorcón, 18 de agosto 2020

La Asociación Párkinson Aparkam ha decidido aplazar la celebración de la octava edición de su tradicional carrera solidaria ‘Parkinson Sin Límites’, que este año estaba prevista para el 18 de octubre en el Parque Polvoranca de Leganés. Las circunstancias derivadas de la pandemia del COVID19 han aconsejado aplazar la cita, sin que por el momento se haya decidido otra fecha o espacio alternativo.

Desde Aparkam queremos agradecer a todos los colaboradores, patrocinadores y corredores por su apoyo y comprensión, y esperamos seguir contando con todos vosotros cuando podamos relanzar este ilusionante proyecto.