El pasado viernes 23 de junio fue un día muy completo lleno de celebración y aniversarios en Asociación Párkinson Aparkam. Tras la actividad “Juntos al mismo ritmo” del pasado 16 de junio, la entidad ha querido seguir celebrando junto a sus socias y socias una fecha tan especial como la de su 20 aniversario. Para ello, por la mañana se celebró una fiesta en cada una de las sedes.
Esta fiesta, celebrada de 11h a 13h tanto en la sede de Alcorcón como en la de Leganés, buscaba que los socios y socias pasaran un rato de ocio más allá de la enfermedad. Para ello, y gracias al apoyo indispensable del equipo conformado por las trabajadoras de Aparkam, se desarrollaron juegos, distintas pruebas y finalmente un picoteo con música que animó a bailar a muchos de los allí presentes
Los socios y socias de Aparkam pudieron así celebrar el 20 aniversario de la asociación y, pese a que se hicieron dos fiestas paralelas en cada una de las sedes, se trató de conectar a todos los participantes de la entidad para poder celebrar juntos. De esta manera, todas las personas presentes pudieron comunicarse con sus compañeros de la otra sede a través de una llamada de Zoom.
Por la tarde las celebraciones continuaban, aunque en este caso no fueron las de Aparkam, sino las de uno de sus colaboradores más cercanos: Intu Xanadú. Este centro de ocio y restauración referente en la Comunidad de Madrid también celebra su 20 aniversario en este año 2023.
Intu Xanadú lleva años colaborando en la elaboración del Calendario Solidario de Asociación Párkinson Aparkam, y también quiso que nuestra entidad fuera parte protagonista de su celebración. Durante toda la tarde del día 23, se ubicó a lo largo del centro comercial numerosos puestos con diferentes experiencias (sorteo de regalos, plantación de frutos, regalo de algodón de azúcar…) e hizo a Aparkam beneficiario de la recaudación obtenida en el puesto que pusieron de manualidades.
El pasado viernes 16 de junio los socios y socias de la Asociación Parkinson Aparkam se reunieron en la Plaza Comunidad de Madrid (Leganés) para bailar y celebrar el 20 aniversario de la asociación. La actividad “Juntos al mismo ritmo”, llevada a cabo con el apoyo de la Escuela ArteFusión de Leganés, reunió a numerosas personas que disfrutaron de clases de Zumba y Taichi de manera totalmente gratuita.
Bajo un caluroso sol de junio, los socios y socias se reunieron para pasar un día de disfrute mucho más allá de la enfermedad de Párkinson. El evento comenzó con Pepa -nueva presidente de Aparkam- pronunciando unas palabras de agradecimiento a todo el equipo de la asociación y explicando a todos los allí presentes la labor que desde la entidad se ha realizado a lo largo de todos estos años. Desde el año 2003 en Alcorcón y 2006 en Leganés, Aparkam ha trabajado por ofrecer diferentes terapias que buscan aliviar los síntomas del Párkinson e integrar la enfermedad de la mejor forma posible en las vidas de los afectados.
Después de esta breve presentación, la música comenzó a sonar y con ella los allí presentes empezaron a moverse al ritmo. La encargada de la primera clase fue Raquel, profesora de ArteFusión, quien con su energía y alegría puso a bailar hasta a los más rezagados. En la plaza – ahora convertida en pista de baile – personas de distinto tipo de edades comenzaron a seguir los pasos que iba marcando la profesora. Daddy Yankee y su música fue uno de los artistas que más animaron a la gente a bailar y a soltar su cuerpo con una sonrisa.
Tras la clase de Zumba, se hizo un breve receso para poder tomar fuerzas con las bebidas y los abanicos que la asociación proporcionó para hacer frente a este día de calor. Con las pilas cargadas, pero a un ritmo más tranquilo después de la animada clase de Zumba, el profesor de Taichi César enseñó a los participantes técnicas para fortalecer el cuerpo y relajar. Con música oriental de fondo, los socios y socias comenzaron a dejarse llevar por la armonía de este arte marcial chino.
Para terminar, la presidenta Pepa volvió a pronunciar unas palabras de agradecimiento a los allí presentes. Además de resaltar el buen rato que habían pasado, también quiso aprovechar la ocasión para reivindicar la necesidad de apoyar a quienes viven con la enfermedad de Párkinson y a sus familias. Por último también quiso alzar la voz por la necesidad de la investigación para obtener avances en el diagnóstico. “En cada paso que hemos dado hoy, hemos reivindicado la importancia de la investigación médica y científica en esta batalla”, dijo Pepa.
Este próximo viernes 16 de junio la Asociación Párkinson Aparkam – con la colaboración de la escuela ArteFusión de Leganés – celebrará su 20 aniversario con un evento de baile al aire libre en la Plaza de la Comunidad de Madrid (Leganés). Bajo el lema “Juntos al mismo ritmo”, esta actividad gratuita ofrecerá de 11h a 13h clases de Taichi y Zumba adaptadas a todo tipo de públicos.
Este evento busca
también crear un espacio de encuentro accesible y divertido para todos aquellos
y aquellas que quieran disfrutar a través de la música. La danza es una de las sesiones terapéuticas favoritas de
los socios y socias de Aparkam. Además de ayudar a mejorar su movilidad y
aliviar los síntomas producidos por la enfermedad de Párkinson, el baile les
ayuda a generar nuevas formas de interacción social a la vez que mejoran su
ánimo.
El acceso a “Juntos al mismo ritmo” es totalmente gratuito y no requiere de inscripción previa. La primera clase será la de Zumba, de 11h a 12h, y la impartirá Raquel, profesora de la escuela ArteFusión. Después de contagiarnos de toda la energía de este baile, pasaremos a disfrutar de 12h a 13h de los beneficios del Taichi. César, profesor de Aparkam, acercará a todos los allí presentes a las virtudes de este arte marcial originario de China.
Todos
los asistentes al evento podrán disfrutar también de merchandising especial por
el vigésimo aniversario de la asociación y bebidas refrescantes, y todo ello de
manera totalmente gratuita. Gracias a esta actividad, Aparkam busca
principalmente hacer partícipe al conjunto de la población de la realidad de
los afectados por el Párkinson. Esta enfermedad crónica y neurodegenerativa ha duplicado su prevalencia en los
últimos 25 años y, si bien no tiene cura, el tratamiento adecuado puede ayudar
a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Pedro Balandín (79 años) lleva más de veinte años conviviendo con la enfermedad de Párkinson. Antes de que se detectaran, tanto él como sus compañeros de trabajo, llevaban tiempo sospechando que algo ocurría porque “hacía cosas raras”. “Se me olvidaba todo, no recordaba bien qué había hecho antes y eso que siempre he tenido una gran memoria”, cuenta Pedro. Con estos síntomas y muchas dudas, finalmente el socio fundador de Aparkam acudió a su médico de cabecera y ella fue quien le dio el diagnóstico definitivo de la enfermedad.
“En un principio me lo tomé bien, pero tanto mi esposa – que siempre me animó durante el proceso – como yo pensábamos que tenía que ir a una asociación”, comenta Pedro. Aunque él vivía en Alcorcón, empezó a acudir a una asociación de Párkinson de Móstoles, hasta que un día un compañero de su misma localidad tuvo un problema físico que le impedía acudir hasta allí. “En ese momento, con 7 o 8 compañeros que también vivían en mi ciudad, pensamos en hacer una asociación en Alcorcón”, explica.
Fue en 2003 cuando Pedro Balandín fundó Asociación Párkinson Aparkam en Alcorcón, con el apoyo imprescindible tanto de sus familiares como de voluntarios colaboradores. “Mi mujer fue quien ‘me pinchó’ para que lo echase a andar, sin ella no lo habría llegado a hacer. También se ofrecieron voluntarios para echarlo a andar: mis hijos, hijos de otros socios, una compañera de mi mujer que estudiaba psicología…”, explica Pedro. En este primer año, y con la ayuda incondicional del concejal de salud en esos momentos, lograron la cesión de un espacio en el municipio y gracias al trabajo voluntario comenzaron las terapias.
Un año después, y con la asociación ya oficialmente constituida, los trabajadores dejaron de trabajar de manera gratuita y se profesionalizaron los recursos. “Empezamos con logopedia, psicología y otras terapias, pero a partir de entonces ofrecimos otras muchas más como hidroterapia o musicoterapia”, narra el socio fundador. La Asociación Párkinson Aparkam trabajó desde sus inicios por la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Párkinson, ofreciendo un apoyo mutuo que también contaba con los familiares y cuidadores de los afectados.
En 2006, y tras detectar las necesidades de los afectados por Párkinson del sur de Madrid, el equipo de Aparkam valoró la opción de abrir otra sede en el municipio anexo. “Había muchos socios y socias de Leganés, así que decidimos abrir allí otra sede y seguir ofreciendo nuestro apoyo a todos aquellos que lo necesitaban”, explica Pedro. Desde su fundación, Aparkam lleva 20 años luchando por los afectados de esta enfermedad crónica, cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos años.
Aunque el Párkinson es una afección neurodegenerativa, las terapias hacen que los pacientes alivien y retrasen los síntomas de la enfermedad. En el vigésimo aniversario de la asociación, su socio fundador explica que “todos estos años me ha producido una satisfacción enorme poder ayudar a la gente dentro de nuestras posibilidades”. Para él, es clave y “toda una satisfacción sentir que eres útil todavía”, explica Pedro.
Cuando a Francisco Ansón y su mujer, María Esperanza Martínez, les dieron la noticia de que él padecía la enfermedad de Párkinson su preocupación se centró en lo mismo: su hija. “Lo primero que pensé fue en ella, pensé que vaya herencia le iba a dejar”, cuenta el socio de Aparkam desde hace más de cinco años. Aún así, tal y como explica su esposa, no era un miedo real ya que el origen de la enfermedad puede tener o no componentes genéticos y su hija no necesariamente se tiene que ver afectada en un futuro. Este lunes 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la familia, y junto a Francisco y su mujer María hablamos de “Las dos caras del Párkinson”, o cómo afecta la enfermedad tanto al paciente como a sus familiares y cuidadores.
Francisco estaba a punto prejubilarse cuando le dieron la noticia del diagnóstico. “Hace ya más de 15 años desde ese día, fui al médico del seguro de mi trabajo y él fue quien me dio la noticia, al principio me hundí”, cuenta el afectado. Antes de ponerle nombre a la enfermedad, su mujer – antigua trabajadora en un hospital y sin duda la persona que más tiempo pasa con él – llevaba tiempo sospechando que algo le ocurría a su marido. “Iba con el brazo derecho muy pegado al cuerpo y tenía síntomas de rigidez, pero en un principio se negaba a ir al médico”, cuenta María.
Pese a la negativa del afectado en un principio, la insistencia de su mujer y un episodio en el que sus manos no dejaban de temblar en un momento de enfado le dieron el impulso definitivo para aclarar el diagnóstico. “En un principio él no era partidario ni de contárselo al resto de la familia ni de acudir a ningún sitio como esta asociación”, explica su esposa. Pero fue precisamente María quien un día hablando con su quiosquero conoció Asociación Párkinson Aparkam y se lo comentó a su marido: “Al final me decidí a venir y ha sido una experiencia muy buena, porque conoces gente que al final es una prolongación de la familia y además tienes algo en que emplear la cabeza que no sea solo la enfermedad”, detalla Francisco.
En Asociación Parkinson Aparkam, además de terapias sanitarias, se ofrecen grupos de apoyo tanto a pacientes como a familiares y cuidadores. En estas sesiones, se abordan cuestiones sobre síntomas, experiencias y emociones relacionados con el Párkinson, además de todo lo que vayan sugiriendo los participantes cada día. “La primera reunión que vine aquí cada uno expuso su caso y cuando empecé a hablar me sorprendí a mi mismo contando lo que no le había contado a nadie antes”, cuenta Francisco.
Según cuentan Francisco y su mujer, en un principio no verbalizaban nada sobre la enfermedad e intentaban que “estuviera a un lado”. Pero, tras el paso del tiempo y de hablar con su entorno de la situación gracias a la asociación, “ahora ha cambiado”. El apoyo mutuo es clave a la hora de enfrentarse al diagnóstico del Párkinson, tal y como explica el propio socio: “Siento que la enfermedad avanza más lentamente que si estuviera solo. Yo tengo la suerte de tener la mujer y la hija que tengo y me han allanado mucho el camino”.
María por su parte además cuenta con el apoyo de sus hermanos en la actualidad, y en un primer momento con la que fue su compañera de trabajo Catalina. “Hace poco que ha fallecido, pero con ella hablaba mucho de la enfermedad ya que la veía a diario”, explica la esposa. Aunque el diagnóstico, según cuenta, se viva en ocasiones “con bajón” hay que “aprender a vivir el día a día”. Una premisa que su marido Francisco también lleva por bandera: “Hay que afrontarlo con serenidad y sobre todo tirar para adelante”, afirma el socio.
A paso ligero, como casi creando una pequeña coreografía con los pies, la profesora Guillermina Bedoya ha entrado esta mañana a la sede de Alcorcón para impartir su clase de Danza. “¡Perdonad, había mucho tráfico!”, ha exclamado mientras caminaba hacia el Salón de Actos del Hotel de Asociaciones y saludaba a los socios y socias que estaban allí preparados para dejar guiar su cuerpo al ritmo de la música.
La coreografía llevada a cabo durante esta clase en Alcorcón es nueva, pero incorpora pasos ya practicados en sesiones anteriores, y busca crear un paralelismo con lo que es en sí la propia danza: un impulso para seguir adelante. “Vamos a comenzar sentados, con uno de vosotros como apesadumbrado, y cuando empiece la música quiero que vayamos a él y le animemos a seguir nuestros pasos”, explicaba la profesora mientras replicaba los pasos que iban a componer el baile.
Sentados en sillas frente a Guillermina, los socios y socias asistentes a la clase comenzaron a imitar sus movimientos. Primero, agitando el tronco de atrás adelante, luego los brazos de arriba a abajo y por último las piernas y los pies guiados por el compás de las guitarras de la música de fondo. A través de estos pasos, los afectados por la enfermedad de Párkinson pueden combatir algunos de los síntomas motores más comunes de la enfermedad, como la falta de coordinación o la rigidez.
Además de ayudar a la movilidad de los afectados por Párkinson, la Danza es una sesión terapéutica que consigue que los socios y socias disfruten de nuevas formas de interacción social a la vez que mejoran su ánimo. Y es que la música traspasa barreras que a veces parecen infranqueables, y durante el rato que dura la sesión los asistentes olvidan las limitaciones propias de la enfermedad para centrarse en divertirse siguiendo la melodía.
El baile desarrollado durante esta mañana estaba compuesto por cuatro actos: dos de ellos con los participantes sentados, sacando sus mejores pasos al ritmo de la guitarra, y otros dos con los bailarines ya de pie fusionando movimientos de flamenco y cabaret. “¡Hay que ponerse muy sexys!”, decía la profesora mientras describía los pasos. “Pues claro que nos ponemos sexys”, respondió riendo la socia Pepa a la vez que hablaba de que – eso sí – si tenían que vestirse acorde al cabaret “ponerse el liguero es muy complicado”.
“¡No es tan complicado!”, replicaba entre risas la también socia Rosario, mientras movía los pies con tanto ritmo como dudas. “Me parece que estoy yendo al revés”, comentó mientras Guillermina le indicaba que el movimiento del pie era al lado contrario. Rufino, Avelina y el resto de socios asistentes a la sesión han logrado aprender mucho de esta nueva coreografía, pese a que en ocasiones manifestaban perderse en los pasos. “Cuando eso ocurra: improvisad ¡La vida es puro teatro!”, alentaba la profesora mientras daba por finalizada la clase de Danza.
A lo largo de este mes de abril, desde Asociación Párkinson Aparkam se han sucedido numerosas actividades para conmemorar el Día Mundial del Párkinson, que se celebra el día 11 de abril. Esta fecha busca reivindicar la necesidad de hacer visible la enfermedad de Párkinson, luchando por una mejora de la calidad de vida de los afectados, familiares y cuidadores.
El mismo 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, los socios y socias de Aparkam pudieron disfrutar de una excursión al Parque Polvoranca. Esta actividad buscó crear comunidad entre los afectados y ofrecer un día de ocio conjunto al margen de la enfermedad. Desde Alcorcón y Leganés, los socios de la asociación acudieron a la visita guiada con un educador del Centro Ambiental de Polvoranca.
Excursión conjunta al Parque Polvoranca por el Día Mundial del Párkinson
Pedro, el educador del Centro Ambiental, comenzó la actividad con un divertido bingo con el que conocer distintas características del entorno. “¿Cuánta extensión tiene el parque? ¿Qué aves son las más comunes en la zona?”, son algunas de las preguntas que el educador lanzaba mientras los socios buscaban respuestas en sus cartones. Tras esta primera toma de contacto, la visita continuó por el huerto ecológico colectivo en el que habitantes del municipio van a criar sus propios frutos.
Además del huerto, Polvoranca guardaba otros muchos tesoros como un estanque con multitud de aves autóctonas, las cuales fueron descritas por el educador con precisión. Muchos fueron los socios curiosos que buscaron similitudes entre esta fauna del parque y la que tienen en sus pueblos, y Pedro respondía a todas y cada una de las preguntas que le iban siendo planteadas. Por último, y con un maravilloso día soleado como cómplice, disfrutamos de un almuerzo en el que pudimos pasar tiempo de calidad juntos.
Jornada sobre Párkinson «Tratamientos en Párkinson Avanzado»
Las actividades por el Día Mundial del Párkinson se extendieron a lo largo de la semana. De esta manera el día 12 de abril en Leganés se llevó a cabo la Reunión del Grupo de Ayuda Mutua, donde familiares y cuidadores pudieron compartir sus inquietudes y buscar respuestas en la psicóloga y en la trabajadora social de Aparkam. Ese mismo día, en Alcorcón, se desarrolló un Cineforum en el que se proyectó la película “Gran bola de fuego” y posteriormente hubo una tertulia entre los allí presentes.
La actividad de Cineforum también se desarrolló al siguiente día 13 de abril en Leganés. En esta misma víspera en Alcorcón se celebró la Jornada sobre Párkinson “Tratamientos en Párkinson Avanzado”. En esta charla llevada a cabo en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, la doctora Lydia Vela y el fisioterapeuta Aitor Blázquez explicaron los tratamientos más adecuados para estados avanzados de la enfermedad de Párkinson y también respondieron a las consultas de los allí presentes.
El broche final a la semana del Día Mundial del Párkinson lo pusieron las actividades lúdicas celebradas tanto en la sede de Alcorcón como en Leganés. Después de las terapias programadas para el viernes 14 de abril y de la Reunión del Grupo de Ayuda Mutua en Alcorcón, los grupos de ambos municipios pudieron disfrutar de las actuaciones del Mago Pizo y el Mago Sergio Reyes. Con sus trucos de magia y su humor, los allí presentes pasaron un agradable rato que terminó con un pequeño banquete donde poder interactuar todos juntos.
Anexión a la campaña “Dame mi tiempo”
Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzaron la campaña ‘Dame mi tiempo’. El objetivo de la misma era sensibilizar a la población con una imagen más ajustada de la realidad que viven los enfermos de Párkinson para que, de esta manera, repercuta de manera positiva en su día a día.
“En muchas ocasiones no se respetan los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”, explicó Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. Por ello este año la campaña ha sido nombrada como “Dame mi tiempo”, y bajo el tema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’.
Nuestros socios y miembros de la Junta Directiva, Pepa y Rufino, han conformado parte de los testimonios de esta campaña. Pepa narró una situación tan cotidiana como ir a comprar, ya que según explicaba la lentitud en los movimientos que la enfermedad le provoca la sitúa en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad del Párkinson. Rufino narró cómo a veces, por los trastornos del sueño que le ocasiona la enfermedad. se queda dormido en lugares públicos.
Tanto esta campaña como las actividades desarrolladas por Asociación Párkinson Aparkam han buscado concienciar al conjunto de la sociedad al respecto de la enfermedad de Párkinson. Y es que una sociedad formada logrará tener herramientas para entender la complejidad de la enfermedad y prestar su apoyo de la mejor manera posible.
La Asociación Párkinson Aparkam ha recibido este jueves 20 de abril el Premio Solidaridad concedido por la AEPA, la Asociación de Empresarios y Profesionales de Alcorcón, en su XI Edición de losPremios +Xvenir. Este reconocimiento pone en valor la labor solidaria que la asociación realiza para contribuir al bienestar de los enfermos de Parkinson, sus familias y cuidadores.
La celebración de este acto tuvo lugar en la Discoteca Jowke de Alcorcón y también fueron premiadas otras ocho instituciones del municipio en las categorías Comercio, Iniciativa, Igualdad, Tradición, Innovación, Excelencia, Estrategia y Extraordinario. Además, fue premiado el periodista y alcorconero Vicente Vallés en la categoría Premio Mención Especial, por ser uno de los profesionales más reconocidos en el panorama mediático.
El periodista Victor Alfaro, locutor de la emisora Sol Radio, ha sido el presentador de esta gala promovida por la institución de empresarios presidida por Marina Sánchez Jean. Antes de la entrega de premios se celebró la mesa redonda “Alcorcón, retos de futuro” en la que representantes de diversas instituciones como CaixaBank analizaron las fortalezas y objetivos del municipio. Una vez finalizada la entrega de premios, todos los asistentes pudieron degustar un vino español como agradecimiento.
Estos premios +Xvenir impulsados desde la AEPA buscan ensalzar y reforzar el tejido asociativo y empresarial del municipio, para todos juntos trabajar por la mejor versión posible de Alcorcón. Para Asociación Párkinson Aparkam, el reconocimiento del Premio Solidaridad supone un impulso para seguir trabajando con renovada ilusión por la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Párkinson, familiares y cuidadores.
José Luis Diaz, presidente de Aparkam, y Mª José De Diego, secretaria de Aparkam, fueron los encargados de recoger el premio. También estuvieron acompañados por Azucena Balandín, directora de la Asociación Párkinson Aparkam.
Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzan la campaña ‘Dame mi tiempo’ con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día.
Se estima que el párkinson afecta a 8000 personas en Euskadi, más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.
Este desconocimiento, explica Alicia Campos, directora de la Federación, “provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”.
Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día.
El párkinson, una enfermedad más allá del imaginario colectivo
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien informada sobre el párkinson, lo que puede dar lugar asuposiciones erróneas. Este desconocimiento provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social.
El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con párkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de las personas con párkinson e impactan directamente en sus relaciones sociales.
Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad.
Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña, tienen párkinson desde hace años y, aunque el diagnóstico es común a todos/as ellos/as, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada una de las personas es diferente.
Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas.
Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación: “sólo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”.
Sobre la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de enfermedades neurodegenerativas.
AODEMPER es una entidad creada por personas afectadas por Esclerosis Múltiple que, desde el año 1996, trabaja en la provincia de Ourense con profesionales del ámbito sociosanitario desarrollando un proyecto interdisciplinar con el objetivo de dar una respuesta integral a las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras y sus familias que no son cubiertas desde las Administraciones Públicas.
Colaboradores de la campaña:
La campaña se ha puesto en marcha con el apoyo de 66 asociaciones de párkinson federadas y con la colaboración de: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.
Conoce la campaña al completo en https://damemitiempo.org/ y descubre los testimonios de nuestros socios Pepa y Rufino.
«Paciencia», es la primera palabra que se le viene a la mente a Pilar cuando se le pregunta por qué cualidad debe de tener un cuidador que se enfrente a la enfermedad de Párkinson de un familiar o allegado. Pilar Garrido es la mujer del socio Rufino del Monte, diagnosticado con la enfermedad de Párkinson desde hace más de cuatro años.
Pilar es también socia de Aparkam, y señala que a ella «la asociación que no me la quiten». Según detalla esta afectada, el trabajo terapéutico ofrecido desde Aparkam le ha ayudado tanto a su marido a paliar los síntomas de la enfermedad como a ella para «sentirse comprendida y ver que no estás sola».
Conoce más sobre Pilar Garrido y su papel como cuidadora en la siguiente entrevista:
