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Un calendario solidario para divulgar los síntomas del párkinson durante 2019
- Bajo el título “No sólo es temblor”, la iniciativa pretende mostrar una visión clara de la enfermedad y del trabajo que se puede hacer para combatirla
- La Asociación Párkinson Aparkam crea este calendario que complementada con un campaña para redes sociales bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso, junto un programa de micromecenazgo.
Alcorcón, 4 de diciembre
Romper tópicos en torno al párkinson. Para ello, y con un sólido título “No es sólo temblor”, la Asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha creado un Calendario Solidario para el año 2109 que se vende por 6€. Con esta iniciativa quiere divulgar los verdaderos síntomas de la enfermedad (que son motores y no motores) y sensibilizar sobre la necesidad de recibir terapias para combatirlos. Asimismo, pretende dar a conocer el trabajo que se realiza desde la entidad. Tal y como se dice en el calendario, el objetivo es que se conozcan y reconozcan los síntomas para que sea más fácil el diagnóstico, ya que en demasiadas ocasiones se confunden con trastornos que se identifican como parte de la vejez, se desconoce que esta dolencia también afecta a menores de 65 años (un 30% de los diagnosticados) o se desestima por no existir temblor, cuando hay personas diagnosticadas que no tienen esos temblores.
En esta línea, desde Párkinson Aparkam se quiere llegar a todos los rincones del sur de Madrid para que las personas con párkinson conozcan la Asociación y sepan que existe un lugar al que pueden acudir. “Queremos que el que lo necesite pueda contar con nosotros, porque hemos creado un hogar para ellos”, explican.
Para diseñar el calendario, que se ha realizado con el trabajo altruista de todos los colaboradores, se ha contado con la ayuda imprescindible de dos genios de la fotografía: Chema e Isaac. Ambos pusieron su talento, tiempo y recursos a disposición de la Asociación para poder hacer las maravillosas fotos que lo ilustran.
Así, el calendario también se podrá conseguir por internet gracias a la campaña de micromecenazgo albergada en la web Goteo. Con el lema que identifica el calendario, «No nos tiembla el pulso», queremos expresar dos ideas principales: la primera, que es un error pensar que el párkinson es una enfermedad en la que el temblor es lo único importante y que esta falta de información está dificultando mucho el diagnóstico y el tratamiento a cientos de personas. La campaña se une bajo el hashtag #Nonostiemblaelpulso. Puedes entrar en este enlace.
Falta y complejidad del diagnóstico
Este calendario ahonda en la idea de que es imprescindible divulgar los síntomas porque existen tópicos e ideas vagas sobre la enfermedad que dificultan el diagnóstico. Según las estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP) existen 30.000 personas que no han sido diagnosticadas. La falta de cifras oficiales es en sí misma una señal de la necesidad de invertir en este campo.
El párkinson se presenta a través de síntomas motores y no motores, que no van a ser iguales en todas las personas ni su evolución va a seguir el mismo curso. Se suelen asociar a las dificultades motoras, pero hay otros no relacionados con el movimiento, tales como los trastornos del sueño o el olfato, que pueden preceder a la aparición de los síntomas motores.
Resumen principal:
- Síntomas motores: temblor en reposo, rigidez, bradicinesia, inestabilidad postural.
- Síntomas no motores: Trastornos del lenguaje, neuropsiquiátricos (alteraciones cognitivas, control de impulsos, depresión y ansiedad, demencia, etc.), trastornos del sueño, autonómicos, digestivos, sensoriales, entre otros.
Entre 1 y 5 años para ser diagnosticada
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es difícil y son muchas las personas que se estima que padecen esta dolencia y no tienen diagnóstico. Con medidas de divulgación y sensibilización como este calendario, desde Aparkam Párkinson se insiste en la necesidad de informar sobre los síntomas reales de esta enfermedad y la necesidad de que se conozcan. El estudio EPOCA22 (Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Párkinson (FEP), apunta que más de la mitad de las personas con párkinson en España pasan una media de 1 y 5 años hasta ser diagnosticados: desde que aparece el primer síntoma hasta el diagnóstico final. Así lo refleja el Libro Blanco del Párkinson en España, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, en el que se especifica también que un 19% de los casos necesita más de 5 años.
La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid, con dos sedes: Alcorcón y Leganés. En ambos centros se ofrecen servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y sus cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Cuenta con a un excelente equipo humano. Aparkam es más que una Asociación, es una familia en la que sentirse acompañado y en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Masajes Terapéuticos e Hidroterapia.
La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita en 1817 por el médico James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.
El calendario puede comprarse tanto en las sedes de Alcorcón y Leganés de la Asociación, como por internet o redes sociales (con un pedido mínimo)
Más información:
Patricia Ruiz Rustarazo.
Responsable de Comunicación Asociación Párkinson APARKAM
C/ Timanfaya, 15 / 23 CP 28294 Alcorcón / Tfno Móvil 687 886 771
Mail comunicacion@aparkam.org / Web www.aparkam.org
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